Septembre

 

Voilà, nous y sommes. On a repris les bonnes habitudes, les cartables et les lunchboxes. Pas trop d'inquiétude, pas beaucoup d'enthousiasme non plus à vrai dire, juste une rentrée tranquille (ils redoutent plus les devoirs que les cours, honnêtement.) On verra bien en terme épidémiques ce que ça donne.

Hier, Dragon1 a eu un rendez-vous avec la psychologue de St Michael's House (celle de l'équipe qu'on quitte, c'est dommage) pour rediscuter de sa réaction au vaccin. Hé bien, je l'ai trouvée très aidante et adaptée, elle a bien débriefé avec lui, on a convenu d'un plan et de méthodes pour réussir à faire cette satanée de piqûre. J'ai souvent râlé que les aides étaient plus sur papier qu'autre chose, donc faut le dire aussi quand ça va bien. Ne me reste "que" à organiser une vaccination en centre privé, avec visite préalable et aménagements sur place. 

Sinon, les choses semblent s'accélérer côté maison. La notaire a reçu tous les papiers des vendeurs, et pense qu'on pourrait signer d'ici 4 à 6 semaines. C'est plus rapide que ce qu'on estimait, mais pourquoi pas? On attend confirmation de la banque pour le prêt (normalement, c'est bon, mais on a pas eu l'offre officielle encore) on a signé l'assurance-vie pour couvrir le prêt (je paye plus cher que Monsieur, parce que j'ai basculé dans la deuxième moitié de ma 4° décennie, c'est un peu injuste). Là, on essaye d'obtenir la visite d'un surveyor rapidement. Je ne connais pas d'équivalent français, et en gros c'est un expert qui inspecte ta maison sous toutes les coutures et signale les éventuels problèmes présents et à venir pour que tu puisses renégocier le prix/annuler la vente avant la signature définitive. Le principe est bien, mais ils sont tous très occupés.

De mon côté j'ai reçu mon emploi du temps pour la prochaine année académique. Il y aura des cours en présentiel obligatoires en Novembre, Février et Mai, en plus de beaucoup de travail personnel et en ligne. Je suis vraiment pas enchantée à l'idée de devoir me déplacer. Enfin, on verra, on sait que tout peut changer très vite, n'est-ce pas?

Du nouveau sur le front des rayures

Laissons de côté un peu le virus, pour une fois.

La reprise de l'école s'est plutôt bien passée, pour Dragon1 comme pour Dragon2. Finalement, ça n'a pas été trop compliqué de reprendre la routine de l'école, et même les devoirs sont intégrés désormais comme une partie de la journée. Le fait qu'ils soient en grande majorité en ligne a dû aider, je pense.

Dragon1 est comme un poisson dans l'eau avec son nouveau portable. Il s'en sert à l'école et le ramène chaque soir pour faire ses devoirs dessus. Il n'y a aucun jeu ou distraction dessus, et il fait très bien la différence travail/loisirs. Il faut juste bien penser à le prendre le matin !

J'ai eu un appel de sa référente à St Michael's House : tout le système de soutien aux enfants en difficulté est refondu et réorganisé au niveau national à partir du mois prochain. Concrètement, ça veut dire que la School Age Disability Team qui le suivait n'existera plus, et que nous sommes transférés à l'une des nouvelles équipes qui sont créées. Ces équipes sont multidisciplinaires, basées par localité, et assurent la prise en charge de 0 à 18 ans, ce qui veut au moins dire qu'on n'aura pas à re-changer quand il atteint 14 ans.

D'un côté, il était grand temps d'avoir un peu d'harmonisation dans les prises en charges plutôt que ce patchwork de différentes équipes juxtaposées qui était un vrai casse-tête à naviguer, et probablement qu'à moyen terme ça facilitera les choses, mais de l'autre, en tant que parent, on aimerait bien qu'ils passent un peu moins de temps à faire des organigrammes et des jolis schémas de prise en charge et un peu plus à voir les enfants... Bref. Exit donc toutes les personnes avec qui on a pu travailler jusqu'à présent, et nouvelle équipe à partir de cet été.

Bon, après c'est pas comme si on les avait vus régulièrement récemment, donc le changement ne devrait pas être trop compliqué, mais c'est un peu relou de se dire qu'il va falloir recommencer, ré-expliquer, ré-établir un lien... La dernière référente de Dragon1, je ne connais que sa voix, parce que je ne lui ai jamais parlé qu'au téléphone, et elle n'a jamais rencontré Dragon1. C'est bien joli, les prises en charge individualisées, mais en pratique ça manque quand même beaucoup d'un élément "humain". On verra si le nouveau système permet d'y remédier.

La bonne nouvelle dans tout ça, c'est que, bien que je n'en ai pas encore été officiellement informée, Dragon2 a semble-t-il été accepté dans la même équipe (en tous cas, c'est marqué sur leur ordi), donc au moins on aura affaire à la même personne référente pour les deux, c'est déjà ça. P'tet même que du coup, ils nous verrons avant Avril 2023...

Concernant Dragon2, nous avions hier rendez-vous avec mon confrère pour une évaluation privée de son ADHD (THADA pour les français de France). Oui, ce truc que tout le monde dit qu'on dirait bien qu'il a depuis 2016 mais que le seul endroit pour tester dans le public a refusé trois fois de nous voir pour trois raisons différentes (la plus belle étant la dernière : traitez son autisme et voyez ce qu'il reste...)

Bref. Sans surprise, donc, Dragon2 a un score de 9/9 en inattention et de 6/9 en hyperactivité, et a donc désormais officiellement un diagnostic de THADA mixte. C'est presque un peu décevant à quel point c'est simple de dire ça après qu'on nous ait agité le morceau de sucre au-dessus du nez pendant 4 ans. Bon, en pratique, ça ne change pas grand-chose ni pour nous, ni pour l'école, vu qu'on faisait déjà "comme si" au niveau d'un bon nombre de choses. La discussion qui reste, désormais, c'est de décider si ça vaut le coup de commencer un traitement pour doper un peu les régions dopaminergiques de son cortex frontal (vous savez, celui qui vous fait réfléchir avant d'agir ou qui décide si une action est appropriée ou non...)

Mon sentiment, c'est que c'est déjà pas facile d'être autiste et d'apprendre à vivre dans un monde de non-autistes, et que si en plus la partie de ton cerveau qui devrait t'aider à prendre les bonnes décisions marche pas top, ça complique encore les choses. Ca me chagrine vraiment de le voir peiner à se faire des amis, ou se sentir nul par rapport aux autres (sans doute parce que ça réactive pas mal de trucs perso aussi hein :)

Mais la maîtresse est plutôt contente de lui et de ses progrès, et lui a très peur que ça lui enlève la seule chose qui le rend "spécial". Moi, je pense qu'il y a bien assez de spécial en lui à vrai dire et qu'il est totalement unique, traitement ou pas, mais c'est intéressant de noter qu'à 10 ans, il a déjà des interrogations très matures. La difficulté, par rapport à un traitement anti-dépresseur par exemple, c'est qu'on n'a pas vraiment idée ou souvenir de l'état antérieur, puisqu'on ne l'a jamais connu. Et que ces neurones à dopamine qui ne fonctionnent pas top peuvent s'améliorer avec le temps, ou recevoir du soutien d'autres zones, mais il resteront des neurones "grippés" qui fonctionnent pas top, même à l'âge adulte. C'est d'autant plus important pour nous parents de lui donner tous les atouts dès maintenant pour lui éviter des déconvenues plus tard.

Bref, il faut qu'on retourne faire une prise de sang (on a oublié hier !) et qu'on débute déjà un cocktail de probiotiques et de minéraux (encore une fois, c'est la faute aux bébêtes dans le bide tout ça...) et qu'on réfléchisse en famille. C'est rassurant pour moi en tous cas, de savoir qu'on a cette carte à jouer, vu que parfois j'ai l'impression qu'on est déjà au max de ce qu'on peut faire pour le soutenir et qu'on galère encore...

Okay, ça se voit pas toujours facilement... :)

Lockdown 2 : semaine 3 - Ca tourne !

 Beaucoup à dire cette semaine, et pas beaucoup de temps donc on va tenter de faire court.

Je me suis réveillée dans la nuit de samedi à dimanche dernier pour aller au toilettes. D'abord, j'ai cru que j'avais trébuché. Ensuite, j'ai eu l'impression d'être sur le pont du Titanic quand il sombre : le plancher de ma chambre était totalement incliné. Ensuite j'ai compris que j'avais un grand vertige. J'ai dû regagner mon lit sur les fesses, même rester assise était impossible et juste ouvrir les yeux ou bouger la tête me déclenchait des nausées impossibles. 6 heures et quelques bassines plus tard, j'étais capable de m'asseoir et de me tenir debout pour de courtes périodes, mais avec une grande fatigue et un ressenti de "post-migraine" où tu sens que le moindre stimulus un peu important va re-déclencher tout le tintouin.

J'ai gardé ce sentiment de grande fatigue toute la semaine, même si objectivement je n'ai plus aucun signe.

Après avoir contacté l'infirmière du travail, c'est un effet secondaire décrit du vaccin de la grippe que j'ai reçu vendredi dernier. Ca touche entre 1/100 et 1/1000 personnes, youhou c'est tombé sur moi. On a fait une déclaration d'événement indésirable, mais du coup je vais hésiter à me faire vacciner l'an prochain...

Ca tombe mal, parce que la semaine était vraiment chargée : mon collègue est toujours en congés, le planning est plein, il y a eu des ratés sur la prise de rendez-vous avec 2 patients qui se présentent en même temps, le service marketing a besoin de mes lumières et multiplie les réunions, et les cours d'allergo ont commencé pour de vrai. 27 leçons virtuelles et 89 articles à lire. De préférence avant la semaine du 22, où auront lieu les cours à distance, pour pouvoir poser ses questions aux profs quand ils sont disponibles. J'avais beau le savoir, je me sens un peu submergée. D'où le peu de temps, parce qu'il faut que j'essaie de bosser un peu ce week-end.

Côté dragonets, j'ai été contactée par la SLT pour Dragon2. Si, si souvenez-vous, le groupe "interactions sociales" auquel il devait participer le lendemain du premier lockdown ? Bon, il n'y aura pas de groupe, mais elle propose de nous voir via zoom la semaine prochaine pour étudier ce qu'elle peut lui proposer, en attendant qu'on sache s'il est accepté par la SADT ou pas. C'est toujours bon à prendre.

Pour lui toujours, j'ai reçu une lettre confirmant que j'avais droit à la Domiciliary Care Allowance pour lui aussi, ce qui tombe à point nommé car j'avais du mal à payer toutes les heures sup de J. ces derniers temps. Un petit répit, tant mieux !

Dragon1 m'épate par ses capacités d'adaptation. Une semaine et "la machine" telle qu'on la nomme ici n'est plus vraiment un souci. Sa diction s'est améliorée, il ne bave plus, il ne rechigne pas à la remettre, même s'il à tendance à oublier parfois. Il ne s'est jamais autant lavé les dents, vu qu'il doit le faire après chaque repas !

Nous avons terminé de remplir notre calendrier du sommeil pour lui. Ca confirme ce qu'on savait, à savoir qu'il s'endort vite et bien avec la mélatonine, mais qu'il se réveille tôt, entre 4 et 6 heures en général. Malgré tout, comme il se couche tôt aussi, il arrive grosso modo à ses 9 heures de sommeil par nuit, ce qui l'a rassuré un peu. Sans mélatonine, il s'endort vers 23h mais se réveille à la même heure, ce qui évidemment pose problème. Peut-être qu'on pourrait décaler son sommeil au bout de quelques jours, mais il n'a pas envie d'essayer pour l'instant. Il continuera donc à rester sage dans son lit en attendant que les autres se réveillent.

Jeudi il a commencé aussi une série de petits atelier sur zoom sur le contrôle des émotions. C'est galère à gérer quand je bosse, de guetter mes mails pour recevoir le lien et le transférer, surtout quand il y a un couac et que le lien n'est pas envoyé, et que je dois me débattre pour contacter qui de droit tout en m'excusant auprès de mes patients (alors que je suis déjà à la bourre, cf double-rendez-vous plus haut). Bref, on a réussi, mais pour l'instant il est un peu déçu car l'approche est plus orienté "jeunes enfants" que pré-ados, et un peu simpliste. On verra si ça s'améliore.

Pour lui enfin, j'ai commencé à compiler les infos sur les différentes écoles secondaires du coin. Il n'y a aucune façon de vraiment faciliter la transition, même pour les élèves special needs comme lui. Chaque famille doit déposer un dossier dans les écoles de son choix et tenter de "vendre" son gamin. Limite, ils demandent une lettre de motivation... Les demandes sont à déposer en Octobre pour le Septembre de l'année suivante, donc il faut qu'à la prochaine rentrée on sache exactement ce qu'on veut. Les critères d'attribution d'une SNA en secondary school sont méga stricts et donc il y a de fortes chances que Dragon1 ne les remplisse pas. Son ordinateur (qu'il n'a toujours pas reçu, soit dit en passant) n'est pas garanti de lui suivre et il faudra refaire une demande.

Il va donc se retrouver sans SNA, sans ses copains, dans un nouvel établissement avec de nouvelles règles, une nouvelle façon de travailler, peut-être bien un uniforme inconfortable à porter obligatoirement toute la journée, beaucoup plus d'élèves et d'agitation, et la seule chose qu'on puisse faire c'est compter une fois de plus sur ses capacités d'adaptation. C'est très unfair quelque part je trouve.

Bref. Il est temps pour moi de retourner à mes lymphocytes et mes IgE.

Lockdown, le retour.

La nouvelle est tombée lundi soir, sans grande surprise : le pays repasse en confinement (Level 5) ce soir à minuit.

Tout le monde s'accorde à dire que c'est une mesure extrême, mais c'est ce qu'il faut si on ne veut pas foncer droit dans le mur. Les cas explosent, le nombre de tests et leur taux de positivité grimpent régulièrement, les hospitalisations et les morts commencent à suivre. Les hôpitaux irlandais sont toujours à la limite de leurs capacités. Ils n'ont pas rattrapé encore leur retard de mars-avril. Ils ne veulent pas arrêter de nouveau les soins non-Covid parce que sanitairement ce serait probablement pire que l'épidémie. Le seul choix possible est donc de réduire au maximum le taux de transmission dans la communauté, et la seule chose qui marche pour ça, c'est le confinement. 

De même, le gouvernement a toujours dit que leur priorité était de maintenir les écoles ouvertes autant que possible pour l'éducation et le bien-être des enfants. Jusqu'à présent, les cas détectés dans les écoles étaient en majorité dûs à une infection contractée à l'extérieur, ce qui justifie de les garder ouvertes. Mais si le virus circule plus, mathématiquement il va y avoir davantage d'enfants porteurs dans les écoles, et comme c'est un lieu de rassemblement, il y aura clusters et fermeture. Maintenir la transmission aussi faible que possible est la seule solution pour garder les écoles ouvertes.

Alors oui, personne ne voit d'un oeil joyeux les prochaines 6 semaines qui s'annoncent, mais personnellement je pense que c'était la bonne chose à faire.

Concrètement, c'est un confinement comme en mars-avril. Chacun reste chez soi, seuls les magasins de première nécessité sont ouverts, avec masques et limitation du nombre, on peut sortir se promener mais pas à plus de 5 km de la maison. Les seuls qui ont le droit de se déplacer sont les essential workers. Il y a quelques changements quand même, tirés de l'expérience du premier confinement, et poussés par les conseillers psy : les écoles et les crèches qui restent ouvertes parce que l'éducation et la sociabilisation des enfants est un enjeu majeur (et facteur de stabilité pour les parents aussi je pense, d'avoir cette petite fenêtre de décompression), la notion de "support bubble" pour les personnes isolées (en gros, si tu vis seul(e), tu as le droit de choisir un foyer à qui tu te raccroches, et les voir eux et uniquement eux, comme faisant partie d'une même entité), et la fin de l'obligation de cocooning pour les personnes âgées (ça reste très fortement recommandé, mais c'est à elles de faire le choix entre le risque de coronavirus et les risques liés à l'isolement). Reste à voir comment les gens vont jouer le jeu. Logiquement, il devrait y avoir moins de monde sur la route.

A titre personnel, ça ne contrarie pas trop nos plans, vu qu'on avait eu la sagesse de ne pas en faire. Monsieur Dragon continue à télétravailler (avec un beau bureau tout neuf), je continue à me déplacer, les enfants continuent d'aller à l'école. On continuera à commander du take-away pour soutenir comme on peut les restos locaux, et on continuera à voir nos amis par écrans interposés. Same old. 

Ce pauvre mois de Novembre, déjà qu'on l'aime pas bien d'habitude.

Dans les autres nouvelles, c'est ce courrier reçu hier de l'AON officer, qui nous annonce que Dragon2 a bien été adressé à SMH, mais qu'étant donné la liste d'attente actuelle, il ne faut pas s'attendre à un premier rendez-vous avant Avril 2023. Enfin, si les psychologues ne sont pas encore mobilisées pour faire les prélèvements dans les centres Covid, si personne ne part en congé mat, et s'il n'y a pas de poste vacant d'ici là j'imagine. Comme il aura alors 12 ans et 1 mois, il sera temps de nous dire qu'il n'est plus de leur ressort, et de nous faire remplir un autre dossier de 25 pages où on répète les mêmes histoires pour être admis (ou non) sur la liste d'attente des services pour adolescents, où, avec un peu de chance, il sera accepté du premier coup et pourra être vu avant ses 16 ans... C'est tellement ridicule !!

Ca me met en colère, vraiment. Pour nous, pour les familles comme nous, pour les professionnels qui n'ont d'autre choix que de faire des prises en charge de merde à mettre des emplâtres sur des jambes de bois après une amputation faute d'avoir pu donner les antibiotiques à temps. C'est injuste, c'est idiot, c'est rageant. C'est délétère à court et à long terme. Tout le monde le crie, mais rien ne change. Il n'y a pas d'argent magique, et il va y en avoir encore moins.

Sérieusement, comment puis-je regretter de travailler pour le privé quand c'est le seul endroit où on se préoccupe un peu de la santé des gens ? Mais quelle injustice pour ceux qui n'ont pas les moyens intellectuels ou financiers de se dépatouiller dans cet imbroglio.

Bien sûr, Dragon2 n'attendra pas 3 ans avant d'être pris en charge. Il l'est déjà, parce qu'on fait tout ce qu'il faut, parce qu'on se démène, parce qu'on paiera de la psychomot ou une psychologue nous-même le cas échéant, parce que je court-circuiterai ce CAMHS de *** pour être sûre qu'il ait accès à un traitement. Mais c'est épuisant. Honnêtement, je crois que j'aurais préféré qu'on me dise "Savez quoi, on a pas les moyens de le prendre en charge à l'heure actuelle, on vous conseille ci et ça". Ca revient au même, et ça donne au moins une impression d'honnêteté.

Bref, lui, il s'en fout. Sa SNA lui a fait des super ailes de chauve-souris, et on a peint un masque de Méta Knight et c'est bientôt les vacances. C'est bien là tout ce qui doit compter à cet âge.

Octobre, semaine 2

 Les semaines se suivent et se ressemblent un peu.

Sans surprise, je ne dirais pas que les mesures prises récemment ont été un échec, mais simplement qu'elles n'ont pas marché : hier, on a dépassé en nombre absolu le pic de la première vague du mois d'avril (pas en mortalité, il semble malgré tout que les gestes barrières permettent de diminuer la gravité des cas...)

Du coup, depuis hier les counties limitrophes sont passés en niveau 4, et le niveau 3 a été modifié pour interdire toute visite d'une maison à l'autre. Pas de couvre-feu ici, parce que ce n'est pas tellement la vie nocturne qui dissémine, mais plutôt les anniversaires, les repas de famille, les playdates et les apéros entre amis. Le gouvernement a aussi rappelé que tous ceux qui pouvaient télétravailler le devaient, et que clairement ce n'était pas le cas vu le niveau de trafic. Je pense que les employeurs ont aussi leur rôle à jouer ici.

Le NPHET a redit aujourd'hui qu'ils préconisaient un passage en niveau 5 pour 3 semaines, on verra s'ils sont écouté cette fois, sachant que de toute façon, ça va continuer à grimper au moins 7-10 jours avant qu'on voit les effets. Bon, c'est pas comme si on étaient seuls, hein. En UK c'est catastrophique, en Irlande du Nord ils ont remis le lockdown pour deux semaines histoire de ralentir un peu le truc, et en France, Belgique, Suisse, ça déborde de partout.

Encore une semaine avant les vacances, elles se font désirer. J'ai retrouvé un second souffle, mais Monsieur Dragon est littéralement épuisé, tant physiquement qu'émotionellement. Les dragonets tiennent le coup, même si le sommeil de Dragon2 laisse franchement à désirer.

La bonne nouvelle, quand même, c'est que dans le mois qui vient il va participer à un groupe sur la gestion des émotions (zoom, outil magique) et une prise en charge individuelle niveau sommeil. On dirait que ça y est, il est dans les petits carnets de SMH, et honnêtement ça fait du bien d'avoir une prise en charge, même si elle arrive alors qu'on n'est plus aussi en détresse qu'on a pu l'être.

On a eu la réunion avec la maîtresse de Dragon2 aussi (toujours via video, vive l'ère moderne), et elle est très contente de lui. Oui, il parle parfois à tort et à travers, oui, il fonce tête baissée ou se lève quand il ne devrait pas, mais le côté "pod" lui réussit, et travailler en petit groupe avec moins de distractions est très bénéfique pour lui. Il aime vraiment beaucoup L. la SNA qui bosse avec lui. De même, il commence à bien jouer avec 2-3 garçons de sa classe, vu qu'il n'a plus le choix à la récré maintenant. C'est cool. Le côté hyperactif est relativement sous contrôle dit-elle, mais il a bien besoin de soutien individuel et de mouvement breaks réguliers pour s'auto-réguler. Du coup, il est probable que ça devienne plus compliqué dans les années à venir. On verra.

Demain, j'emmène les dragonnets se faire vacciner contre la grippe. Cette année, c'est offert gratuitement à tous les enfants entre 2 et 12 ans, par le vaccin nasal. On a eu le SMS du médecin traitant, on a cliqué sur l'app, on a pris rendez-vous. C'est beau tous ces gadgets modernes.

De mon côté, la fac a commencé pour de bon. Pas encore les vrais cours d'allergo, mais pire que ça : les cours pour apprendre à apprendre. Voir apprendre à rendre les devoirs comme il faut qu'on les rende, avec des cours sur comment éviter les plagiats ou indexer des références dans un article. C'est ch**nt au possible, mais heureusement une fois encore, nous sommes à une époque où, comme disait la pub "il y a une application pour ça."  Ou un logiciel. Mais qu'il faut apprendre à utiliser. Enfin, pour l'instant on verra ce que ça donne à l'usage, mais j'ai réussi à installer les bons plug-ins sans trop de difficulté, je suis déjà fière de moi. Reste la prise de note sur ordi où je ne suis vraiment pas forte, ayant toujours tout fait sur papier. Mais y a pas d'âge pour commencer, hein. 

Je m'entraîne avec une petite série de conférences (via zoom, encore ;) données par le Conseil National de Parents d'Elèves sur comment soutenir les enfants. C'est le mercredi soir, ça dure 40 minutes, il y a 4 thèmes : sommeil, écrans, anxiété et relations sociales au temps du Covid et pour l'instant c'est très intéressant. Et pour le coup, je ne crois pas que je serais ressortie pour des réunions 4 semaines de suite, mais depuis la maison c'est très facile, avec l'avantage de pouvoir avoir l'enregistrement vidéo s'il y en a une qu'on rate, et on peut quand même poser les questions par chat (encore mieux qu'avoir à lever la main, rougir et bafouiller devant tout le monde) et le psy y répond en direct. Y a quand même des trucs biens avec ce covid, que j'aimerais bien garder pour après, même quand ce ne sera plus forcément nécessaire.

En attendant, Halloween est annulé cette année, on mangera nos bonbons nous-mêmes, mais on a quand même décidé de décorer la maison, et j'ai trouvé une idée encore plus effrayante qu'une citrouille 😊

#Halloween2020

Octobre

 Ayé, on est en Octobre. Les jours raccourcissent à vue d'oeil, il vente, il pleut.

Côté corona, "les chiffres sont pas bons, Kevin". On tourne à 400-500 nouveaux cas par jours avec des pics au-delà de 600, et ça ne ralentit guère. Les hospitalisations commencent à remonter aussi, et on voit de nouveau des morts, après plusieurs semaines à zéro.

Les masques et les gestes barrières sont plutôt bien intégrés maintenant, mais pour le reste... je ne crois pas que tout le monde joue bien le jeu des restrictions. Genre 4 voitures garées devant chez les voisins, ça paraît bizarre quand on est sensés être limités à 6 personnes d'un seul autre foyer... Il y a toujours autant de monde sur la route, le "télétravail autant que possible" n'est clairement pas réétabli.

Dans le Donegal, où ils étaient aussi en niveau 3, les chiffres sont encore pires. C'est pas que le county soit très peuplé, mais il est un peu coincé contre l'Irlande du Nord où les taux de transmission sont deux fois ceux de la République. Sauf que y a 3 hôpitaux en tout et pour tout dans le Donegal, et pas des super-gros, et qui sont déjà bien occupés à gérer le backlog de Mars-Avril + les affaires courantes + les épidémies hivernales qui commencent.

Ce week-end, le NPHET (National Public Health Emergency Team) qui conseille le gouvernement depuis le début a préconisé de passer tout le pays en niveau 5 (qui est globalement un nouveau lockdown, sauf avec les écoles encore ouvertes). Mais pour la première fois depuis le début de la pandémie, le gouvernement leur a dit (pas très gentiment), que leurs conseils étaient bien gentils mais que c'était pas faisable, et que donc bon, non.  A la place, ils ont décidé de passer tout le pays en niveau 3 (seuls Dublin et Donegal y étaient jusqu'à présent).

Pour y voir clair, cliquer sur "Download a graphic of the measures" ici (un jour je saurais insérer un pdf ici).

Pour Dublin, donc, ça ne change rien, on reste juste pareil plus longtemps que prévu initialement. Pour les autres, ça veut dire que chacun doit rester dans son county, sauf si c'est pour aller travailler (mais quand même ce serait mieux de travailler depuis la maison on vous a dit). Les hôtels et les restaurants restent ouverts, mais du coup, que pour les gens qui habitent à côté (c'est le moment de se payer une suite de luxe à l'hôtel du coin) ou pour manger en terrasse (par 8°C + pluie, ça donne envie...). Les voyages internationaux sont interdits, sauf nécessité impérieuse. Bref, vous l'aurez compris, je ne suis pas très satisfaite du nouveau gouvernement qui à force de vouloir ménager la chèvre et le chou, ne prend que des demi-mesures, qui à mon avis ne suffiront à protéger ni le système de santé, ni l'économie. Les pubs et les compagnies aériennes font du lobbying à fond pour dire qu'on exagère, vraiment. Evidemment.

En attendant, sur le groupe Facebook du quartier, on s'interroge quant à Halloween, et la conclusion de tout le monde, c'est qu'il n'y aura pas de trick or treating cette année (vu le défilé constant et les échanges de bonbons, masques ou pas masques ça ne parait effectivement pas une bonne idée). Pour autant, tout le monde a l'intention de décorer sa maison et d'acheter des bonbons. On a besoin d'un peu de joie quand même. J'ai suggéré aux dragonnets de remplacer les araignées et les sorcières par des faux virus cette année, ils sont enthousiasmés. Ca ne devrait pas être trop compliqué (bonus à ceux qui tailleront leur citrouille en corona ;)

Demain, c'est ma rentrée universitaire, ce qui veut dire que je vais regarder des vidéos sur mon ordi. Moi, ça ne me dérange pas, mais pour ceux qui débutent vraiment leur vie étudiante, ça doit quand même faire sacrément bizarre. Je ne suis pourtant pas sociale, mais la fac sans la fac, c'est pas vraiment la fac. Remarque, si j'avais pu éviter les longs trajets, les heures de queue, les chants paillards et le resto U, j'aurais peut-être davantage apprécié ma P1 ! Ce virus est clairement autism-friendly.

A ce sujet, justement, le CAMHS nous a envoyé un petit courrier pour Dragon2 qui dit en substance : "ah oui, oui, on voit bien qu'il est hyperactif, autiste et dyspraxique, mais traitez donc son autisme d'abord, et rappelez-nous si ça ne va pas". BIG SIGH. Finalement c'est mieux, j'ai vraiment pas envie d'avoir affaire à ces branquignolles. Tout au plus peut-on reconnaître qu'ils répondent rapidement, au moins.

Du coup, j'attends de voir ce que proposera la SADT avant d'activer mon plan B.  Je continue à penser qu'il devrait exister des formations universitaires diplômantes pour "mère d'enfant à besoins spéciaux". Ca me ferait une ligne de plus à ajouter sur mon CV.

Côté sous, j'ai eu un petit imbroglio avec les impôts français (dont j'attend la réponse depuis le 28/09...), mais il semble que ça se soit réglé entre temps, donc espérons que c'est fini. Les impôts irlandais m'ont écrit pour me dire que j'avais trop payé et qu'ils me devaient des sous, mais ne m'ont toujours rien versé (certaines choses sont universelles n'est-ce pas ?). Et ma courtière a réussi à trouver un assureur qui me propose de payer 40% en moins pour mon assurance voiture, alors très clairement je vais changer de crèmerie (d'autant que la carte cadeau de 40€ comme "geste de bienveillance" en reconnaissance de la diminution drastique des accidents automobiles pendant la période du confinement n'a pas vraiment eu l'effet escompté : ça représente 1/3 de ce que je leur laisse par mois, les rapiats.)

Septembre

 Septembre se termine. On a déjà l'impression que la rentrée c'était il y a super longtemps alors que non, et finalement, on a plutôt bien repris le rythme en moins d'un mois, et ça c'est plutôt pas mal.

Comme je commence à connaître un peu le système irlandais et que je n'avais toujours pas de nouvelles pour Dragon2 alors qu'on avait rendu tous les documents depuis plus d'un mois, j'ai passé un petit coup de fil à l'AON et ô miracle, dans la semaine qui suivait on m'annonçait que son dossier était prêt !

Mieux vaut tard que jamais...

Voilà, cette fois il n'y a plus qu'à re-remplir les même papiers pour la SADT (vous suivez toujours, j'espère ? Le sessad du coin qui suit déjà son frère ?). C'est jamais qu'une re-répétition, vu qu'on les avait déjà remplis en double en 2016 (Dragon1 avait été accepté mais Dragon2 avait été refusé alors), et qu'ils ont déjà la moitié des infos vus qu'ils connaissent Dragon1 mais ce serait trop simple s'il ne fallait pas tout répéter.

Puisqu'il est cette fois officiellement reconnu "disabled", ça donne le droit à une allocation pour lui aussi, et re-belote, j'ai aussi rempli ma trentaine de pages et accroché les 4 rapports + le certificat du médecin traitant qui l'a vu deux fois en 5 ans mais qui est indispensable pour certifier que je raconte pas des craques. Faut reconnaître que ça m'a pris moins de temps que pour son frère, je commence à savoir bien cocher les cases et remplir les cadres. On a même demandé à ce que ce soit rétroactif depuis 2017, vu que c'était la date du premier rapport qui concluait "p'têt ben qu'oui, p'têt ben qu'non", mais je ne suis pas sûre que ça passe. On verra. Une chose est sûre c'est que ça aiderait à payer le salaire de la nounou dans lequel passent les 2/3 du mien.

Un courrier est reparti au CAMHS, je suis assez amère à vrai dire. Est-ce qu'ils vont refuser de le rencontrer une 3° fois ? Ou bien s'ils acceptent, auront-ils vraiment à coeur de l'aider quand on crie au secours depuis 4 ans et qu'ils nous ont giclés sans même nous rencontrer à deux occasions ? On ne part pas sur une super alliance thérapeutique déjà, je leur en veux encore beaucoup, mais bon, on verra ce que donne la suite. J'ai déjà mon plan B en poche s'ils refusent ou proposent un rendez-vous dans 12 mois pour une 5° / "nouvelle" évaluation pour savoir s'il est vraiment hyperactif, des fois que tous ceux qui l'ont rencontré avant soient de gros incompétents. Je sais qu'ils sont en sous-effectif et tout, mais n'empêche qu'ils ne font pas du bon boulot.

A un moment, il faudra ensuite sans doute que je réveille l'équipe de SLT, dont on n'a plus de nouvelles depuis qu'ils nous ont dit mi-mars : "Haha, le groupe que vous attendiez depuis 18 mois et qui devait avoir lieu la semaine prochaine est annulé pour cause de Covid". En 6 mois, tu penses que quelqu'un aurait pu trouver le temps d'écrire un "on pense à vous, on réfléchit à une solution alternative", mais là encore silence radio. C'est vraiment épuisant de devoir sans arrêt pousser / relancer. C'est vraiment super inégalitaire quand les parents n'ont pas les capacités / la volonté de le faire. Bref.

En ce qui concerne Dragon1, ses difficultés de sommeil semblent se réactiver avec le raccourcissement des jours. Je me demande s'il ne va pas falloir augmenter la Mélatonine temporairement. En plus, hier, il a appris que sa SNA attitrée, avec qui il avait vraiment une super relation, quittait l'école. Ils ont attendu la dernière heure de son dernier jour pour le dire à Dragon1 et je trouve ça super dur et pas très malin de leur part. Oui, évidemment qu'il aurait pleuré, mais on aurait pu en discuter à la maison, lui faire une carte, apprivoiser progressivement l'idée. Là, elle l'a pris à part hier matin et lui a dit qu'elle commence un nouveau travail ailleurs et que c'était la dernière fois qu'ils se voyaient. Il a pleuré à l'école m'a-t-il dit, mais n'a pas eu de gros meltdown. Au lieu de ça, il a passé son après-midi à demander ce qu'il lui arrivait, qu'il n'avait aucune énergie pour rien, à soupirer et marcher en rond (littéralement), et n'a pas réussi à manger le soir. Il dit qu'il n'est pas triste ni en colère mais qu'il est "numb", et ça me chagrine beaucoup pour lui. Je ne sais pas qui a pris la décision de ne rien dire avant la dernière minute, mais c'était franchement pas malin.

Evidemment, il a mal dormi, et ses difficultés sensorielles sont hyper accentuées (on a changé deux fois de T shirt parce qu'il était trop raide ou grattait dans le cou, les céréales avaient soi-disant un drôle de goût, et les discours forts de son frère de bon matin sur l'épée de Meta knight n'ont pas été bien reçus). Je ne peux rien faire d'autre qu'accepter et ne pas m'agacer de ces tergiversations, voire de le laisser régresser un peu et lui enfiler et nouer ses chaussures, histoire qu'il ne gaspille pas son énergie à s'énerver parce qu'il n'arrive pas à faire son lacet correctement aujourd'hui. J'espère que ça ne durera pas trop.

Enfin, s'il le faut on se blottira sur le nouveau canapé, parce que oui, enfin, nous nous sommes débarrassés de notre antiquité à plumes et mon cadeau d'anniversaire a été livré hier matin. Je ne supportais plus ce salon aux allures de poulailler, je suis bien contente d'avoir franchi le pas. Espérons que nous aurons plein de beaux moments sur ce nouveau canapé !

Meta knight semble apprécier !

Adieu les plumes !

Vacances : semaine 8

 Enfin, ce ne sont plus vraiment les vacances, et pas encore tout à fait le "nouveau normal".

Le contraste est rude avec la semaine dernière : planning plein au boulot, pluie et grisaille, tempête, reconfinement et nouvelles restrictions, décès, gros meltdown... On le sent bien, le retour à la réalité là.

De clusters en house party, les chiffres du coronavirus sont mauvais, l'Irlande est passée en quinze jours de 15 cas par jour à 80 voire 200... Trois comtés ont été reconfinés, la Phase 4 (la phase finale qui devait permettre de revenir "à la normale") a été annulée, et des nouvelles restrictions ont été mises en place. Pour nous, ça ne change rien (on n'a même pas 6 amis à inviter chez nous, MonsieurDragon travaille encore depuis la maison et on ne participe à aucune activité intérieure ou extérieure qui doivent se limiter à 15 personnes). Mais pour bon nombre de personnes, c'est vécu difficilement. D'autant plus difficile que les messages sont moins clairs qu'avec le gouvernement précédent (genre pas plus de 15 personnes sauf pour les mariages et les messes où on peut être 50...) et que les hommes politiques appliquent le "faites ce que je dis, pas ce que je fais" (le président du comité de tourisme irlandais qui part en vacances en Italie, où les membres du Sénat qui se réunissent à 80 dans un hôtel pour un événement mondain lié au club de golf...) Ce genre d'attitude ne se pardonne pas quand tout le monde en a déjà assez, et que de nouveaux efforts sont demandés.

Dragon1 a commencé une semaine de "summer camp virtuel" avec SMH. Différents intervenants organisent des petits jeux et des activités sur zoom avec un groupe de 5 enfants, et il a l'air de bien aimer. Mais mercredi, l'expérience scientifique pour faire du slime n'a pas marché, et ça a été le déclencheur pour un méga-meltdown. Compliqué à gérer, quand Monsieur est en conférence-call à l'étage. Ca m'a secouée pour la journée. Et ravivé mes craintes, parce qu'on est passé de "tout va bien" à "apocalypse" en un battement de cil, et que je n'ai aucune idée de comment on aurait pu enrayer, et de quoi faire si la même chose se produit à l'école. L'OT est bien gentille, mais quand Dragon1 crie et hurle et frappe, je peux bien lui proposer de compter ses respirations, mais spoiler : ça ne marche pas. Bref. J'imagine que c'est sa façon à lui de décharger après la semaine bien chargée, et face à l'angoisse qui monte.

On a commencé un programme de sevrage des écrans. Pas besoin de trop changer les habitudes de coucher ni celles du lever, vu qu'on a gardé les mêmes depuis le début, c'est toujours ça de moins.

J. notre childminder, a perdu un très bon ami récemment d'un cancer foudroyant (3 mois entre le diagnostic et le décès, certainement que la prise en charge tardive liée aux mesures covid n'a pas aidé). Bref, c'est pas la grande joie.

Pour ajouter une cerise sur le gâteau, il pleut sans discontinuer depuis 4 jours, et Storm Ellen nous a rendu visite hier soir (sans trop de dégâts).

Mais bon, il faut bien s'y faire, on ne va pas vers les beaux jours. Au moins, j'ai été officiellement acceptée à ma formation d'allergologie. C'est à la fois enthousiasmant et un peu inquiétant, vu que ça va rajouter une couche de travail et de tracas sur une assiette déjà bien pleine, mais on verra. J'arrive à peine à me projeter dans 2 semaines, alors Octobre c'est vraiment loin. Les livres sont couverts, mais une partie de moi redoute encore que la rentrée ne se fasse pas.

Monsieur Dragon a du passer au travail pour la première fois en 6 mois pour récupérer ses affaires : puisque les locaux sont vides, BigCompany va en profiter pour faire des travaux. Le télétravail reste à l'ordre du jour au moins pour les 9 prochains mois.

Le bébé de 6 mois que j'examinais l'autre jour me faisait de grands sourires malgré mon masque, et quand j'en ai fait la remarque aux parents ils m'ont répondu : "Mais c'est normal, docteur. Depuis sa naissance, il ne voit quasiment que des gens masqués." Comptez sur les enfants pour vous montrer le "nouveau normal".

Vacances : semaine 5

Juillet se termine, arrivez-vous à le croire ?

Hier, nous avons eu le dernier rendez-vous avec la psychologue pour le rendu de l'évaluation de Dragon2.

Nous n'avons pas le compte-rendu écrit, vu que la réunion était téléphonique, mais ce qu'elle en dit c'est qu'elle a effectivement beaucoup mieux pu le cerner cette fois que lorsqu'elle l'avait rencontré en 2017.

Elle l'a décrit comme très à l'aise, "very open and honest" (si ça c'est pas du Dragon2 tout craché...) Ils ont surtout parlé de ses difficultés à se faire des copains, et elle a remarqué que bien qu'il donne les réponses attendues quand on lui demande ce qu'est l'amitié par exemple, il ne semble pas avoir de compréhension du sens qu'on met derrière les mots. Le concept même lui échappe, tout comme il lui paraît idiot et inutile de discuter avec quelqu'un d'un sujet qui ne l'intéresse pas. Elle pense qu'il passe beaucoup de temps à essayer de comprendre toutes ces subtilités sociales non verbales, notamment à l'école, et que ça explique en grande partie sa fatigue et son agitation.

Bref, pour elle le diagnostic d'autisme ne fait pas de doute, mais elle pense que son impulsivité et son agitation sont davantage expliquées par son autisme que par un ADHD surajouté. 

Youhou, un autiste de plus dans la famille ! Bon, c'est pas une grande surprise, et puis s'il faut être honnête, j'ai plus d'expérience en autisme qu'en neurotypicalité alors dans un sens ça tombe bien. Il reste à attendre de voir ce qui va nous être proposé. J'ai été déçue de la prise en charge de Saint Michael's House pour Dragon1 alors je n'en attends pas grand-chose pour Dragon2 (vous croyez qu'on devient membre VIP si on a deux enfants inscrits ?)

Et un nouvel adressage au CAMHS, quand même, parce que sait-on jamais, peut-être la 3° fois sera la bonne. 

Du coup, je ne sais même pas s'il pourra intégrer le groupe "relations sociales" qu'on attend depuis septembre 2018 et qu'il était sensé commencer le lendemain du lockdown, parce que c'est organisé par le Community SLT, et que s'il passe sous l'égide de la SADT, ce n'est plus leur problème. (Vous suivez ?) En gros, on repart à zéro avec une nouvelle équipe, retour au bas de la liste d'attente alors qu'on commençait à atteindre un peut-être début de prise en charge. Ce système est réellement désespérant (même Léo, l'ancien Taoiseach, qui maintenant est vice-Taoiseach, que ici ça se dit Tanaiste, le dit). 

Officiellement, me voilà donc considérée comme maman de deux enfants handicapés, et ça j'admets que c'est un peu plus dur à encaisser. Pas tellement pour l'étiquette, mais plutôt pour la façon de reconnaître que ouais, ils vont/on va en chier, parce que nos enfants ne sont pas adaptés à la société/la société n'est pas adaptée pour eux. Déjà qu'en ce moment, je ne la porte pas dans mon coeur, la société... Si ça ne tenait qu'à moi, je prendrais que des gens bien, je les mettrais dans une fusée et on irait se faire une utopie sur une planète lointaine peuplée de dragons (oui, je relis Pern avec Dragon1, et oui, il a attrapé le virus, hinhinhin).

Enfin, c'est les vacances, et on continue à notre petit rythme. Pour cause de mauvais temps, le MercrediMaman s'est converti en VendrediMaman, et aujourd'hui nous sommes allés à Ardgillan Castle. C'est joli, il y a un grand parc avec une aire de jeu qui surplombe la mer, et on en a profité un bon moment.

Mais les dragonnets ont rapidement été en nage (90% d'humidité à 22°C, c'est la journée la plus chaude de la semaine), on a été se rafraîchir en se promenant dans les bois (on comprend mieux le concept de cold rainforest quand on voit les sous-bois du coin...)

Totoro, Totoro...

On a mangé un bout au café sur place (écran en plexi, serveuse masquée, tables limitées et séparées), puis on faisait un tour dans la roseraie avant de rentrer quand on a entendu le tonnerre rouler. On s'est dit qu'on allait prendre la direction du parking pour retrouver la voiture (dans le coffre de laquelle j'avais laissé les K ways, hein, contre l'avis de Dragon1), mais à mi-chemin il s'est mis à tomber des gouttes, plouc-plouc puis comme un grand robinet d'eau froide qu'on ouvre, le ciel nous est tombé dessus. Le temps de finir les 200m qui restaient, nous étions trempés jusqu'aux slips, littéralement.

Attention chérie, ça va tomber...

Autant dire que je n'ai pas fini d'en entendre parler, mais c'était au final plutôt amusant de se déshabiller entièrement dans la voiture et de se sécher avec le seul pull un peu sec que j'avais dans mon sac à dos. Evidemment, quand on a été prêts à démarrer, ça s'est arrêté (évidemment). On a fait le retour avec le chauffage et l'anti-buée, ça sentait un peu le chien mouillé, mais heureusement ce n'est pas trop trop loin (conduire avec des gouttes qui dégoulinent des cheveux et le jean qui colle aux jambes c'est pas tip-top comme expérience).

De retour à 14h à la maison, douche chaude, pyjama et un bon dessin animé (ne manque que le chocolat chaud en fait). Fun times. On est parés pour affronter le week-end de 3 jours qui s'annonce.

Coronavirus : semaine 14

Plus qu'une semaine d'école...

Déjà le rythme se ralentit, les activités cette semaine sont toutes plutôt artistiques ou ludiques, il n'y a plus de devoirs... En même temps, ça correspond bien à ce qu'il feraient en classe à cette période de l'année. Et quand j'interroge les parents des enfants que je vois en consultation, je réalise qu'on a été très sérieux et assidus, alors on peut bien lever le pied un peu...

L'école en juillet ne se fera pas, a priori. Le gouvernement a bien communiqué sur son plan de remise à niveau des enfants autistes, mais en pratique ça n'est valable que pour les écoles spéciales et les classes dédiées, donc pas pour nous (alors que par définition il me semble plus compliqué de se réadapter à une classe mainstream qu'à une classe avec des profs dédiés et un effectif adapté, mais bon, on est "sévères" ou on ne l'est pas, hein. Donc bon, toujours la même histoire : quand les ressources sont limitées, ceux qui s'en sortent plus ou moins se passent de soutien...)

J'ai quand même contacté Saint Michael's House pour Dragon1, vu qu'ils l'ont en charge, normalement. On verra ce qu'ils répondent (si ils répondent...).

Et puisque j'avais mon téléphone à la main, j'ai contacté les gens de l'Assessment of Need pour Dragon2, histoire de leur faire sortir le dossier du dessous de la pile et ô miracle, j'ai eu un appel aujourd'hui pour proposer les dates d'évaluations psychologique. C'est cool, c'est LE truc qui nous manque, et avec un peu de chance, on pourra même avoir l'évaluation de la maîtresse de cette année, sans devoir attendre Octobre ou Novembre que la prochaine se fasse une idée... (en plus les pauvres maîtresses en Septembre, elles auront d'autres chats à fouetter que des questionnaires à remplir, à mon avis).

Coronavirus oblige, sur les 4 rendez-vous, trois se feront par zoom, avec quand même une évaluation en présentiel (un jour où je bosse, mais on va pas chipoter, ça ne fait que 12 mois qu'on attend ce *** de rendez-vous).

Toutefois ça laisse un peu songeur sur les mérites du système, et sur les inégalités d'accès quand on a des parents qui ne savent pas / ne pensent pas à / n'aiment pas décrocher leur téléphone... Quand on sait que 70% des "atypismes" sont héréditaires, et donc nombre de parents ont des difficultés à gérer ces aspects, c'est vraiment dommage...

Enfin voilà, c'est cool, et en plus l'école est en train de remplir les papiers pour que Dragon1 ait un ordinateur (on appelle ça assistive technology), comme cela a été préconisé en Septembre dernier... Avec un peu de chance, il l'aura avant de quitter le primaire.

C'est curieux un peu, de savoir qu'on ne reverra pas les maîtres(ses) "en vrai". Le prof de Dragon1 aurait laissé entendre qu'il reprendra la classe l'an prochain, je le souhaite vraiment car c'est un prof génial. J'espère au moins qu'il restera dans l'école. Pour Dragon2 ça s'est plutôt bien passé, mais j'espère qu'il changera pour quelqu'un capable de le valoriser davantage, parce que c'est comme ça qu'il donne le meilleur de lui-même.

J'ai moi-même passé mon interview, pour savoir si je retourne sur les bancs de la fac l'an prochain (et pas n'importe quelle fac, hein, une université prestigieuse, classée dans le top 10 des universités internationales). Ils ne prennent que 15 ou 20 étudiants par promo, alors c'est un peu chaud, mais mon profil semble les intéresser.

En attendant qu'ils se décident (fin juillet) comme je n'habite pas au Royaume-Uni, et même si ça fait 5 ans que je parle anglais quotidiennement, il faut que je passe un test de langue. *Gling-gling*, tenez voilà 200 €. Tu parles d'une dépense inutile... Enfin, du coup faudrait pas que je me plante, ça ferait mauvaise impression quand même, alors il va falloir que je révise. 

Ecoute, Lecture, Ecriture, Conversation. Les annales que j'ai regardées font tellement scolaire. Analyse de texte et résumé. On dirait le bac de français mais en anglais. Bleuah.

Enfin, faut y passer.

Ah, et sinon il semble que le gouvernement soit enfin constitué (4 mois après les élections de Février), et que comme ils n'arrivaient pas à se décider on va avoir un Taoiseach rotatif (rotatoire ?). Après tout effectivement, ce n'est jamais que le représentant d'un groupe. C'est très français, cette espèce de culte de la personnalité des dirigeants. Donc Leo (après avoir fait du rab) va laisser la place à Michael, jusqu'en 2022. Et Mary Lou sera cheffe de l'opposition (ce qui lui va bien, vu que l'économie va être toute cassée, elle préfère rester dans le camp de ceux qui accusent finalement).

Ah et aussi, l'Irlande a gagné un siège au Conseil de Sécurité de l'ONU (quand on y réfléchit, ça paraît très archaïque cette histoire de membres permanents avec des véto. C'était logique en sortant de la Seconde Guerre Mondiale ou pendant la Guerre Froide, mais ce n'est plus très représentatif de l'état du monde aujourd'hui. Enfin je dis ça, je dis rien.)

Côté météo, il fait assez doux mais il pleut ++, résultat le temps est tout poisseux / brouillasseux. Au moins, c'est bon pour les plantes.

Janvier

Retour au calme...

La période des fêtes a permis une bonne coupure pour Monsieur Dragon et pour les enfants, mais aussi un peu pour moi, car ça change de ne pas gérer les transports pour l'école, les lunchboxes etc... Et la route était bien plus facile pour aller travailler !
Nous avons fait notre petit Noël, et finalement, même pour 4 c'est quand même du boulot de penser aux repas, savoir quoi préparer quand, etc... Finalement, le bon côté de ne jamais faire Noël chez soi, c'est qu'on s'épargne le plus gros de tout ça !

Enfin après 2 semaines à la maison,je pense que les enfants étaient mûrs pour reprendre l'école. Petite nouveauté ce trimestre, nous avons le droit d'utiliser la drop-off zone, une zone aménagée où déposer les enfants plutôt que d'avoir à se garer loin et marcher le long de la route surchargée. C'est cool, mais ça demande un bon timing, histoire d'arriver pile dans le créneau horaire recommandé.

En voyant mes loulous sortir avec leur cartable et rejoindre la cour après m'avoir fait un rapide bisou ce matin, j'ai été ramenée 3 ans en arrière, quand la principale m'avait demandé expressément de déposer mes enfants avec 10 minutes de retard, histoire que les autres élèves soient déjà rentrés et calmés avant d'avoir à gérer l'arrivée des miens... J'avais vécu cette demande comme une discrimination, tout en en reconnaissant le bien-fondé. Savourons donc le fait que nous puissions désormais être "comme les autres" au moins pour cette partie-là. Y a pas de petites victoires.

Dans mon boulot, je suis amenée à voir des parents qui galèrent avec leurs enfants. Quand j'entends cette maman me raconter ses difficultés avec sa petite fille, je réalise qu'absolument tout ce qu'elle me décrit était valable pour Dragon2 au même âge. Et je réalise aussi que si on m'avait dit "autisme" de but en blanc à l'époque j'aurais été très choquée et en colère, et qu'il faut parfois prendre le temps. Je crois maintenant que c'est ce qui s'est passé quand nous sommes arrivés ici. Pour tout le monde, il était évident que mes fils étaient autistes, parce que le grand bouleversement du changement de pays faisait ressortir tous les drapeaux rouges. Pour moi, j'étais aussi perdue qu'eux et je n'aspirais qu'à intégrer une nouvelle normalité aussi vite que possible, je n'étais pas disposée à entendre ce qu'ils me disaient. Je regrette mes mouvements de colère envers la psychologue au manteau rouge ou la maîtresse de Dragon2 et son questionnaire catastrophique. Je regrette ces questionnaires où on te demande de cocher si tu penses que ton enfant fait quelque chose "plus, autant ou moins" que les autres, parce que parfois en tant que parent on n'a pas une idée très claire de ce que font les autres, même quand on est sensée être une pro du développement de l'enfant. Clairement, je ne mentais pas sur ces questionnaires, je n'accordais juste pas la même importance à certains signes, parce que tout le monde le faisait chez nous.

Bref ! Les choses bougent pour Dragon2, qui va avoir son OT (re)assessment et son SLT (re)(re)assessment dans les 7 prochains jours. Cette fois-ci, je connais les bonnes réponses, alors j'ai coché les bonnes cases. Tout ce tra la la est tellement artificiel quelque part. Et puis mon nouveau collègue, qui est spécialisé en ADHD, m'a offert de le voir si tout ça ne menait nulle part. On va peut-être finir par arriver à quelque chose.
Depuis la rentrée on a mis en place un cahier avec la maîtresse où elle nous dit comment il s'est comporté, et il gagne du temps d'écran en fonction. Ca a l'air de fonctionner pour le moment (la carotte a toujours mieux marché que le bâton pour Dragon2) mais je ne m'illusionne pas trop : toutes les mesures avec lui ne durent qu'un temps. Mais petit à petit on progresse.

Dragon1 est lui aussi plus apaisé. L'appareil dentaire est entré dans le quotidien, intégré dans nos routines, et tout avance bien : prochaine visite dans 3 mois si tout va bien ! Bien qu'il râle encore régulièrement, la constance de J. porte ses fruits et il accepte maintenant mieux ses règles et sa façon de fonctionner. Il aime bien l'aider à cuisiner. Son angoisse en ce moment, c'est de savoir comment il fera quand il devra quitter la maison pour aller à l'Université. Alors il a prévu d'apprendre à faire à manger et puis ensuite d'apprendre à faire le ménage, pour pouvoir vivre dans une maison propre. Je ne peux que l'encourager, même si je trouve étrange qu'il se projette déjà si loin.
Il a demandé plusieurs fois déjà à revoir une psychologue, parce qu'être autiste c'est bien (il avait vu une vidéo dessus à l'école et il avait bien envie d'être comme ça) mais c'est quand même pas facile, et c'est injuste que tout lui demande plus d'efforts que les autres (pas tout on est d'accord, mais c'est comme ça qu'il le ressent).
Je n'ai même pas essayé de contacter SMH pendant les fêtes, j'ai galéré à trouver le bon répondeur où laisser mon message (parce que je ne sais toujours pas qui remplace ma key worker qui est partie en février dernier...) et il a fallu 10 jours pour que quelqu'un me rappelle pour me dire, devinez quoi... qu'il n'y a pas de psychologue (gagné!) mais que peut-être y en aura une dans quelques semaines, mais qu'elle a déjà une pile monstre d'affaires urgentes en retard, alors qu'on va voir ce qu'on peut faire mais que c'est pas sûr et qu'on me rappelle. Franchement, c'est déprimant pour les parents mais je me demande quel soignant ne finit pas en burn out dans ces conditions. C'est pitoyable.

Au final, les gens s'organisent autour de ce grand vide, et j'ai pris contact avec une association créée par des parents d'autistes qui financent et organisent eux-même des groupes de pairs ou des séances de psychomotricité. Je me dis que rencontrer d'autres enfants dans le même cas que lui aiderait sans doute Dragon1 à relativiser, ou au moins à partager son ressenti. On verra bien.

De mon côté, les choses se rôdent un peu. L'arrivée d'un nouveau collègue va sans doute amener quelques changements, mais c'est assez encourageant. Il n'y a pas vraiment assez de demande pour l'instant pour occuper deux pédiatres, mais la Compagnie entend bien faire de la pub d'ici le printemps et s'attend donc à une augmentation de l'activité dans les mois qui viennent. Puis tant qu'à faire de la pub, autant demander à un docteur de parler de ce qu'il fait, et c'est comme ça que je me suis retrouvée hier en studio d'enregistrement. Moi qui ai horreur d'entendre ma voix enregistrée. Bref, avec la magie du remixage et des effets j'espère qu'ils arriveront à en faire quelque chose.

En attendant, janvier passe. Il fait toujours noir et froid et moche (coucou Storm Brendan !) mais on a reçu à Noël une lampe de luminothérapie pour faire croire à notre cerveau que y a du soleil et qu'il doit pas tant déprimer, et des ampoules connectées pour s'allumer et s'éteindre toutes seules et pouvoir choisir la couleur et tout. On lutte contre l'hiver comme on peut...

Côté santé, ma prise de sang faite pour tout autre chose en Octobre avait révélé une ferritine élevée, ce qu'a confirmé le contrôle fait la semaine dernière. Le fer a l'air bon, donc c'est peut-être une inflammation, mais tout le reste est nickel. Le docteur est perplexe et je ne sais trop qu'en penser. Evidemment, j'ai mal partout et je suis fatiguée, mais ça pourrait être quelque chose de vrai ? Allons donc ! Nouvelle prise de sang demain, on va tâcher d'y voir plus clair.

Voili voilà pour les nouvelles. J'ai pas vraiment de voeux à formuler pour 2020. Rien de spécial ce serait bien.

Fin de contrat

Voilà. Hier aurait du être ma dernière journée à l'hôpital. Ca aurait dû, mais en fait c'était avant-hier, vu que Dragon2, avec son super-sens du timing et son don pour être malade pile quand il ne faut pas s'est plaint jeudi matin d'avoir mal à la gorge, l'afterschool m'a appelée pour que je vienne le chercher plus tôt parce qu'il avait de la fièvre, et effectivement, vu comme il vomissait ce n'était pas envisageable de le laisser vendredi, donc, voilà. Je suis partie à l'arrach' jeudi et c'est fini.

Impeccable timing

Ceci explique peut-être ce drôle de sentiment que je trimballe, comme une vague culpabilité d'être partie en catimini, comme si c'était important qu'on ne me prenne pas pour une tire-au-flanc quand j'ai quand même toujours démontré le contraire et que honnêtement, ça ne change rien. Mais bon.
Quand même 3 ans que j'y suis (étais), c'est plus long que dans mon dernier hôpital français.
Mes collègues ont quand même réussi à me faire un petit café d'au-revoir jeudi matin, avec une petite carte et de très beaux verres en cadeau. Alors je sais que c'est rare qu'on écrive sur ce genre de carte "Bon débarras, c'est pas trop tôt !", mais certains des mots, notamment de la part des internes m'ont beaucoup touchée. Ils décrivent quelqu'un que je n'ai pas vraiment conscience d'être.

Alors ça y est, c'est les vacances / le chômage / la vie au foyer. Pas encore trop dans le mood, j'imagine que ça viendra.

Côté psy and co, ça avance un peu, avec des cahots. Le CAMHS a re-refusé la demande d'évaluation pour Dragon2. J'ai eu une séance de débriefing du groupe "parents désespérés" où j'ai revu la même psy (yay ! pour une fois !) qui avait entre-temps discuté avec sa collègue SLT (re-yay !). On a conclu que globalement, on avait déjà l'aide qu'il fallait à l'école, mais que quand même ça serait bien d'avoir un diagnostic plus précis (avec en tête l'idée qu'un traitement sera peut-être utile et nécessaire d'ici un an ou deux...) Elle va donc voir ce qu'elle peut faire pour appuyer la demande de réévaluation de l'AON, et rencontrer Dragon2 pour se faire sa propre idée. Alleluia (En plus, elle le voit dans même pas 15 jours. Seulement 17 mois depuis qu'ils l'ont officiellement en charge). Elle semblait dire que vu ses besoins complexes, il aurait sans doute sa place dans la même équipe que son frère (on avait demandé aussi, au tout début, mais pareil, ils avaient refusé, sans doute parce qu'il ne criait pas assez fort en classe et qu'il n'avait pas encore commencé à mordre les enfants).

Laquelle équipe (SADT, cf le lexique du dernier post), doit justement passer nous voir la semaine prochaine pour discuter de ce qu'on fait de Dragon1 (ah ben oui, tiens, voilà 6 mois qu'on a un diagnostic, il va peut-être falloir qu'on envisage quelque chose ?)

Ma psy à moi, je ne sais pas trop ce qu'elle en pense, vu que la dernière fois elle avait oublié le rendez-vous (c'est nul mais je lui en veut un peu quand même. Ca sert à quoi de me répéter que j'ai de la valeur si en pratique je suis tellement oubliable que je poireaute dix minutes en salle d'attente avant que la secrétaire ne réalise que j'attends pour rien ?)

Bref.
Heureusement j'ai des amis qu'il est bon de revoir même après 20 ans, et Mamie arrive la semaine prochaine. D'ici là j'arriverai peut-être à me convaincre que c'est moi qui ai choisi et que j'assume pleinement d'être une grosse glandeuse de tire-au-flanc.

Des rayures et des pois

Ca faisait longtemps que je n'avais pas détaillé toutes nos aventures par rapport à nos "atypies", mais comme il semble que ça bouge enfin un peu, on va tâcher de faire un récapitulatif.

Bon déjà, il va falloir un lexique, hein, parce que c'est compliqué de s'y retrouver.
- ASD : Autism Spectrum Disorder = être autiste
- ADHD : Attention Deficit and Hyperactivity Disorder = être hyperactif (mauvais terme car en fait, beaucoup d'enfants atteints ont juste des troubles de l'attention et ne sont pas hyperactifs du tout, on pourra y revenir).
- SMH : Saint Michael's House, le lieu où se trouve, entre autres la SADT (School Age Disability Team, que je pense être un équivalent de SESSAD ou MDPH français, mais pour les enfants de 5 à 14 ans uniquement)
- CAMHS : Children and Adolescent Mental Health Service = le CMP
- SLT : Speech and Language Therapist = l'orthophoniste
- Psychologist :  ah, celui là c'est facile !
- Social worker : assistant(e) social(e), c'était facile aussi.

Ok, tout le monde est encore là ?

Retour dans le passé, novembre 2015, cela fait 2 mois que nous sommes en Irlande, Dragon1 crie dans la classe et se cache sous les tables, Dragon2 refuse obstinément de parler. Je suis moi-même totalement perdue et complètement désemparée face à ces comportements. On signe un papier pour procéder à un Assessment of Needs, une évaluation multidisciplinaire pour trouver ce qui ne va pas et mettre les bonnes aides en place.

On commence à voir des gens, plein de gens différents, on explique notre histoire, on passe des tests, on obtient des rapports qui disent que "oh là là, il faut faire quelque chose", l'école obtient une SNA (ça va, celui là je le traduis plus, hein ?) puis 2.

Eté 2016, la SADT vient me voir chez moi. Novembre 2016, Dragon1 est accepté dans la SADT, ce sont eux qui vont reprendre le flambeau de l'AON où on l'a laissé, il est rayé des listes ailleurs. Dragon2 en revanche n'est pas jugé assez sévère pour eux, il reste dans la team Primary Care (team PMI quoi ?)

Quelque part début 2017 une lettre m'informe que le psychologue que j'ai rencontré s'en va, on me contactera quand on aura retrouvé quelqu'un. Août 2018, après plusieurs appels de ma part au cours de l'été 2018, la SADT se souvient de Dragon1, et reprend l'AON de zéro, parce que bon, ils ont retrouvé une psy entre-temps, mais les choses ont quand même beaucoup changé depuis. Janvier 2019, un diagnostic d'ASD est posé. Février 2019, nous recevons une lettre nous disant que la psychologue référente est partie et qu'on nous contactera quand on aura trouvé quelqu'un pour la remplacer (y a comme un thème...)

Pour Dragon2, son AON est effectué par différents intervenants du secteur privé sous contrat avec le public et tout ça est colligé par une AON officer. Janvier 2017, il est conclu que "ouh là là, c'est grave mais on ne sait pas trop ce que c'est", il a besoin d'une SNA, de kiné, d'orthophonie, de psychomotricité, et d'une évaluation psy au CAMHS parce que quand même il est presque autiste mais pas tout à fait et il a l'air ADHD et ça serait bien de le tester pour ça. Février 2017, nous sommes adressés au CAMHS. Mars 2017 on reçoit un courrier du CAMHS qui dit "désolé mais on ne prend que les cas désespérés, vous n'êtes pas assez dans la merde pour nous, mais faudrait quand même voir la psychologue du Primary Care". Mars 2017, on l'inscrit sur la liste d'attente de la psychologue du Primary Care.
Eté 2018, je téléphone pour demander à voir une psychologue parce que quand même là, on en chie un peu après le décès de Papi et tout ça et que ce serait sympa de me rappeler. Novembre 2018, je rencontre la psychologue qui me dit "alors, où est-ce qu'on en était déjà ?" et je pleure, et elle me tapote la main en disant : "Ok, on va s'occuper de vous. On va voir Dragon2 comme ça a été conseillé, et vous allez assister à un cours pour les parents désespérés en Février".
Avril 2019, je suis convoquée au cours pour les parents désespérés, tous les mercredis matins pendant 8 semaines (c'est pas important qu'on travaille, de toute façon, quand on est suffisamment débordé par ses enfants, on ne travaille plus, hein ? Notez que personne n'a vu Dragon2 non plus depuis décembre 2016 donc)
Mai 2019, je reçois un joli courrier "bonjour oui, c'est la SLT, on a Dragon2 de marqué sur nos listes, on peut le voir en groupe de sociabilisation le mercredi matin pendant 8 semaines"  Ah oui, mais non, comment dire, on est déjà avec vos collègues là. "Oh dommage, je le remets sur les listes d'attente alors." WTF ?
Juin 2019, on reçoit une convocation pour Dragon2 avec la SLT. Enfin ? Quelqu'un va le voir ? On saute la sortie scolaire pour être sûrs de pas rater le rendez-vous. Une nouvelle dame nous reçoit, d'abord moi, après lui. En fait, elle a vu qu'il a raté le groupe, et oui c'est vrai ils ne communiquent pas du tout entre services alors elle voulait refaire le point et voir s'il en avait vraiment besoin, et qu'est-ce que j'attendais moi. Alors là, je lui ai dit qu'on attendait toujours de savoir s'il était autiste (spoiler : oui) et hyperactif (spoiler : oui), de voir la kiné et la psychomot, mais que le groupe de sociabilisation c'était bien aussi, vu que justement, il a du mal.
Après, elle a reçu Dragon2, et elle lui a refait passer un test de language, pour savoir où il se situait, vu que le dernier il ne parlait anglais que depuis quelques mois. Il a été très Dragon2 : pas de "bonjour", pas de regard dans les yeux, à tourner les pages et tout toucher sur son bureau et à lui dire qu'elle ne parlait pas bien français parce que son "Bonjour" avait un accent. Il a eu tout juste et a bien dit que c'était boring et qu'il ne voyait pas comment ça allait résoudre ses problèmes de savoir nommer une voiture sur un dessin. A la fin, elle m'a regardé et elle l'a refait sortir de la pièce.

Elle m'a dit "oui, je vois le côté hyperactif, ma collègue l'avait déjà noté en 2016, y a pas, faut le renvoyer au CAMHS". Puis "oui, oui, le groupe de socialisation lui fera du bien parce que c'est vrai qu'il a un contact... euh... sans filtre. Ce serait bien de le réévaluer pour l'autisme, c'est vrai, mais vu que son AON est officiellement clôturé, ça veut dire qu'il faut refaire une demande avec les nouveaux éléments, en espérant que, comme il est déjà connu, ça soit plus rapide. L'autre truc, c'est que s'il est accepté au CAMHS, alors c'est pas la peine, parce qu'il feront tout là bas, mais bon, on ne sait pas, alors c'est mieux de demander quand même".
Donc j'ai un autre questionnaire à remplir et à lui renvoyer pour qu'elle puisse faire un courrier et dire que oui, oui, ça serait bien de revoir la copie là, et elle va en parler à l'équipe de psychologues (même si d'habitude ils ne parlent pas) pour qu'ils le voient lui et pas que moi.
(C'est donc reparti pour un tour. Avec un peu de chance, en novembre 2020 il aura ses étiquettes). En attendant, faut que je l'accompagne au groupe de sociabilisation, c'est en Septembre, ou peut-être en Janvier, mais en tous cas c'est mieux que je ne bosse pas, et est-ce que ça va si on me prévient 2 semaines à l'avance ?
Hahaha. Ils sont drôles les gens.

Du coup, j'ai repris mon téléphone (oui, je sais, quand on pense que je suis timide et tout...) et j'ai appelé tous les numéros de SMH en disant "coucou c'est moi,je sais que vous n'avez personne pour vous occuper de nous, mais je voudrais vraiment parler à une assistante sociale là..."
Et quelqu'un m'a rappelé \o/
Pour me dire "Alors voilà, en fait, notre assistante sociale et elle partie il y a 3 mois et on attend de pouvoir la remplacer..."
"Mais dites-moi donc ce qui se passe avec Dragon1" Alors j'ai dit "Ben voilà, l'afterschool ça se passe pas toujours bien, et puis mon autre fils il a des problèmes aussi, et puis ils ont dit que si ça recommençait ils le vireraient alors je pense m'arrêter de travailler, mais je voudrais savoir si j'ai droit à quelque chose..." et là, elle a eu plein de questions "Mais où il est à l'afterschool ? Et c'était quand ? Et ils en ont d'autres des comme lui ? Et est-ce qu'ils voudraient du soutien ? Et oui, oui, bien sûr que vous avez droit à quelque chose, mais on va quand même voir ce qu'on peut mettre en place pour l'afterschool de toutes façons, et bougez pas, je vous rappelle demain."

Du coup, je suis un peu perplexe, mais enfin, on va voir ce qui en sort. Ce qui est certain, c'est qu'avec tout ça, j'en ai des choses à raconter, à ma psy à moi.

Et un autre jour, je vous ferai un résumé du cours pour parents désespérés, parce que c'était vraiment bien,mais pas aujourd'hui, c'est trop long !