Retour au calme...
La période des fêtes a permis une bonne coupure pour Monsieur Dragon et pour les enfants, mais aussi un peu pour moi, car ça change de ne pas gérer les transports pour l'école, les lunchboxes etc... Et la route était bien plus facile pour aller travailler !
Nous avons fait notre petit Noël, et finalement, même pour 4 c'est quand même du boulot de penser aux repas, savoir quoi préparer quand, etc... Finalement, le bon côté de ne jamais faire Noël chez soi, c'est qu'on s'épargne le plus gros de tout ça !
Enfin après 2 semaines à la maison,je pense que les enfants étaient mûrs pour reprendre l'école. Petite nouveauté ce trimestre, nous avons le droit d'utiliser la drop-off zone, une zone aménagée où déposer les enfants plutôt que d'avoir à se garer loin et marcher le long de la route surchargée. C'est cool, mais ça demande un bon timing, histoire d'arriver pile dans le créneau horaire recommandé.
En voyant mes loulous sortir avec leur cartable et rejoindre la cour après m'avoir fait un rapide bisou ce matin, j'ai été ramenée 3 ans en arrière, quand la principale m'avait demandé expressément de déposer mes enfants avec 10 minutes de retard, histoire que les autres élèves soient déjà rentrés et calmés avant d'avoir à gérer l'arrivée des miens... J'avais vécu cette demande comme une discrimination, tout en en reconnaissant le bien-fondé. Savourons donc le fait que nous puissions désormais être "comme les autres" au moins pour cette partie-là. Y a pas de petites victoires.
Dans mon boulot, je suis amenée à voir des parents qui galèrent avec leurs enfants. Quand j'entends cette maman me raconter ses difficultés avec sa petite fille, je réalise qu'absolument tout ce qu'elle me décrit était valable pour Dragon2 au même âge. Et je réalise aussi que si on m'avait dit "autisme" de but en blanc à l'époque j'aurais été très choquée et en colère, et qu'il faut parfois prendre le temps. Je crois maintenant que c'est ce qui s'est passé quand nous sommes arrivés ici. Pour tout le monde, il était évident que mes fils étaient autistes, parce que le grand bouleversement du changement de pays faisait ressortir tous les drapeaux rouges. Pour moi, j'étais aussi perdue qu'eux et je n'aspirais qu'à intégrer une nouvelle normalité aussi vite que possible, je n'étais pas disposée à entendre ce qu'ils me disaient. Je regrette mes mouvements de colère envers la psychologue au manteau rouge ou la maîtresse de Dragon2 et son questionnaire catastrophique. Je regrette ces questionnaires où on te demande de cocher si tu penses que ton enfant fait quelque chose "plus, autant ou moins" que les autres, parce que parfois en tant que parent on n'a pas une idée très claire de ce que font les autres, même quand on est sensée être une pro du développement de l'enfant. Clairement, je ne mentais pas sur ces questionnaires, je n'accordais juste pas la même importance à certains signes, parce que tout le monde le faisait chez nous.
Bref ! Les choses bougent pour Dragon2, qui va avoir son OT (re)assessment et son SLT (re)(re)assessment dans les 7 prochains jours. Cette fois-ci, je connais les bonnes réponses, alors j'ai coché les bonnes cases. Tout ce tra la la est tellement artificiel quelque part. Et puis mon nouveau collègue, qui est spécialisé en ADHD, m'a offert de le voir si tout ça ne menait nulle part. On va peut-être finir par arriver à quelque chose.
Depuis la rentrée on a mis en place un cahier avec la maîtresse où elle nous dit comment il s'est comporté, et il gagne du temps d'écran en fonction. Ca a l'air de fonctionner pour le moment (la carotte a toujours mieux marché que le bâton pour Dragon2) mais je ne m'illusionne pas trop : toutes les mesures avec lui ne durent qu'un temps. Mais petit à petit on progresse.
Dragon1 est lui aussi plus apaisé. L'appareil dentaire est entré dans le quotidien, intégré dans nos routines, et tout avance bien : prochaine visite dans 3 mois si tout va bien ! Bien qu'il râle encore régulièrement, la constance de J. porte ses fruits et il accepte maintenant mieux ses règles et sa façon de fonctionner. Il aime bien l'aider à cuisiner. Son angoisse en ce moment, c'est de savoir comment il fera quand il devra quitter la maison pour aller à l'Université. Alors il a prévu d'apprendre à faire à manger et puis ensuite d'apprendre à faire le ménage, pour pouvoir vivre dans une maison propre. Je ne peux que l'encourager, même si je trouve étrange qu'il se projette déjà si loin.
Il a demandé plusieurs fois déjà à revoir une psychologue, parce qu'être autiste c'est bien (il avait vu une vidéo dessus à l'école et il avait bien envie d'être comme ça) mais c'est quand même pas facile, et c'est injuste que tout lui demande plus d'efforts que les autres (pas tout on est d'accord, mais c'est comme ça qu'il le ressent).
Je n'ai même pas essayé de contacter SMH pendant les fêtes, j'ai galéré à trouver le bon répondeur où laisser mon message (parce que je ne sais toujours pas qui remplace ma key worker qui est partie en février dernier...) et il a fallu 10 jours pour que quelqu'un me rappelle pour me dire, devinez quoi... qu'il n'y a pas de psychologue (gagné!) mais que peut-être y en aura une dans quelques semaines, mais qu'elle a déjà une pile monstre d'affaires urgentes en retard, alors qu'on va voir ce qu'on peut faire mais que c'est pas sûr et qu'on me rappelle. Franchement, c'est déprimant pour les parents mais je me demande quel soignant ne finit pas en burn out dans ces conditions. C'est pitoyable.
Au final, les gens s'organisent autour de ce grand vide, et j'ai pris contact avec une association créée par des parents d'autistes qui financent et organisent eux-même des groupes de pairs ou des séances de psychomotricité. Je me dis que rencontrer d'autres enfants dans le même cas que lui aiderait sans doute Dragon1 à relativiser, ou au moins à partager son ressenti. On verra bien.
De mon côté, les choses se rôdent un peu. L'arrivée d'un nouveau collègue va sans doute amener quelques changements, mais c'est assez encourageant. Il n'y a pas vraiment assez de demande pour l'instant pour occuper deux pédiatres, mais la Compagnie entend bien faire de la pub d'ici le printemps et s'attend donc à une augmentation de l'activité dans les mois qui viennent. Puis tant qu'à faire de la pub, autant demander à un docteur de parler de ce qu'il fait, et c'est comme ça que je me suis retrouvée hier en studio d'enregistrement. Moi qui ai horreur d'entendre ma voix enregistrée. Bref, avec la magie du remixage et des effets j'espère qu'ils arriveront à en faire quelque chose.
En attendant, janvier passe. Il fait toujours noir et froid et moche (coucou Storm Brendan !) mais on a reçu à Noël une lampe de luminothérapie pour faire croire à notre cerveau que y a du soleil et qu'il doit pas tant déprimer, et des ampoules connectées pour s'allumer et s'éteindre toutes seules et pouvoir choisir la couleur et tout. On lutte contre l'hiver comme on peut...
Côté santé, ma prise de sang faite pour tout autre chose en Octobre avait révélé une ferritine élevée, ce qu'a confirmé le contrôle fait la semaine dernière. Le fer a l'air bon, donc c'est peut-être une inflammation, mais tout le reste est nickel. Le docteur est perplexe et je ne sais trop qu'en penser. Evidemment, j'ai mal partout et je suis fatiguée, mais ça pourrait être quelque chose de vrai ? Allons donc ! Nouvelle prise de sang demain, on va tâcher d'y voir plus clair.
Voili voilà pour les nouvelles. J'ai pas vraiment de voeux à formuler pour 2020. Rien de spécial ce serait bien.
