And the winner is...

Novembre 2015.

Deux mois que nous sommes arrivés en Irlande, l'adaptation des enfants et notamment de Dragon1 est très compliquée, la principale regrette déjà de les avoir acceptés, on le montre en urgence à une psychologue très mécontente, qui m'accuse d'être une menteuse et critique mes capacités professionnelles, parce que franchement, pour une pédiatre, ne pas se rendre compte que son fils est autiste c'est un comble... Après on me montre à un gentil monsieur qui dit qu'il va faire ce qu'il peut pour obtenir une SNA, mais que ce serait bien quand même que je l'inscrive dans une école pour enfants "atypiques". On bricole comme on peut et on démarre un Assessment Of Needs (un diagnostic multidisciplinaire pour évaluer le handicap).

Janvier 2019.

Après avoir changé de juridiction, avoir attendu que le poste de psychologue soit remplacé, avoir rappelé 2 ou 3 fois mon existence, et être repassés par l'ensemble de la batterie de tests disponibles, nous disposons enfin d'un diagnostic pour Dragon1.

High Functioning Autism Spectrum Disorder.

Un autiste intelligent quoi. Très (trop ?) intelligent même, cette fois chiffré par un vrai chiffre de QI interprétable. Un autiste mais qui parle, beaucoup, et très bien (l'orthophoniste dit que c'est le plus haut score qu'elle ait chiffré, et pour un gamin qui ne parlait pas un mot d'anglais il y a 3 ans 1/2).
Mais un autiste quand même parce qu'il sait pas trop y faire avec les copains de son âge, qu'il réagit fort à la lumière et aux bruits, et pas assez à son propre corps, et parce que ses émotions sont compliquées à gérer.

Le fait est qu'on a déjà, par tâtonnements, mis en place beaucoup de choses qui l'aident. Son lit-cabane et son nid de couvertures. Nos journées bien codifiées. Les aménagements en classe et la SNA évidemment. Le casque anti-bruit.
On va pouvoir ajouter désormais des ateliers d'aide à la communication sociale et un aménagement de l'écriture, plus de stimulation en classe pour aider à le garder concentré.

Mais quoiqu'on mette en place, ça veut quand même dire que ces difficultés font partie intégrante de lui, et qu'il faut que je m'attende à d'autres "meltdowns" inexpliqués, que les amitiés (et les amours plus tard) resteront compliquées, que le monde du travail sera plus difficile à intégrer, quoiqu'il en soit.

Bon, en même temps, s'il faut être honnête, j'aurais bien eu besoin d'ateliers d'aide à la communication sociale à l'école primaire (et peut-être même encore maintenant !), peut-être qu'un kiné qui aurait fait un vrai bilan au lieu de me frapper à coups de montre aurait aussi diagnostiqué un défaut de proprioception que tous les "tiens toi droite" du monde ne corrigeaient pas, et j'ai jamais passé de test de QI mais j'étais la seule en cinquième à m'intéresser davantage aux fenêtres à meneaux qu'au dernier boys band...

C'est encore plus criant du côté de Monsieur Dragon, alors l'hérédité, la génétique, les chiens et les chats qui ne se rencontrent pas par hasard tout ça... C'est peut-être pas si bizarre, finalement, ce dragon-zèbre.

Bref. Au quotidien ça ne change pas grand-chose. Je culpabilise encore moins d'avoir débuté la mélatonine finalement, puisqu'il y a une vraie indication. Il est heureux, il a des copains. Pour le futur en revanche, ça oblige à changer légèrement de perspective, et à admettre qu'on n'a pas fini d'en chier (pour résumer simplement).

(Accessoirement, la psy nulle du début et le monsieur gentil avaient tous les deux raison, et je suis la pédiatre pas fichue de voir un autiste sous son nez. Ajoutez à ça que la semaine prochaine je commence des consultations d'allergo en ne connaissant que ce que j'ai lu sur le site internet de la société d'allergo irlandaise, mon syndrome de l'imposteur se porte à merveille, merci bien !)

Janvier

*Soupir*

Je soupire beaucoup, ces derniers temps. C'est l'effet Janvier. On se sent un peu déphasé après les fêtes, comme alourdi (alors que, gastrite oblige, j'ai été plutôt raisonnable), un peu ensommeillé et comme clignant des yeux en essayant de trouver un sens à cette année 2019 qui nous fait face.

Nous avons passé les fêtes de Noël en famille, c'était à la fois très semblable à toutes les autres fois, et en même temps Papi manquait. Personne pour oublier de me proposer du vin, se resservir une papillote mais pas deux, se réjouir en mettant un CD de chants de Noël, remettre du bois dans le poêle  ou distribuer les cadeaux avec son chapeau rouge et blanc. Il pleuvait un peu au cimetière, j'ai pleuré seule sur mon banc, et puis je suis allée rire en partageant un jeu avec mon frère et ma soeur, parce c'est la plus belle façon d'honorer sa mémoire.

J'ai rattaqué très vite après être rentrée, c'est Monsieur Dragon qui gardait les enfants et faisait la vaisselle pendant que je travaillais. Et tout s'est bien passé. C'était plutôt cool de trouver mes petits geeks tout tranquilles et relax en rentrant du boulot.

Depuis lundi l'école a repris. On ne peut pas dire qu'ils l'attendaient impatiemment, mais ils y sont allés sans trop râler non plus. 

Dragon1 ne quitte plus ses lunettes maintenant : il dit que sa vue a baissé et qu'il y voit vraiment mieux avec tout le temps. Cet après-midi nous sommes retournés chez la psy pour une évaluation supplémentaire. Si j'ai lu correctement entre les lignes de ce qu'elle a dit, certains indicateurs pointent vers une forme d'autisme, et elle voulait évaluer davantage ses capacités de jeu et d'interaction lors d'une séance filmée. Elle nous contactera Monsieur Dragon et moi-même quand elle aura fini d'analyser tout ça. Nous avons repris la mélatonine à la demande de l'intéressé. Le soir où on l'a oubliée, il a joué une partie de la nuit et était crevé le matin. Je n'ai pas eu d'appel de l'école, fort heureusement.

Dragon2 pousse à vue d'oeil. Il grandit et s'allonge, et il a perdu en peu de temps ses mignonnes riquiqui petites dents de lait pour les gros chicots familiaux. La chambre d'inhalation avec le masque s'est cassée dans la valise du retour, du coup on essaie la chambre "de grand", celle où il faut inspirer par la bouche uniquement. Pas certaine de la technique, mais pas certaine non plus qu'il ait vraiment encore besoin de son traitement. On a essayé 1 mois de Singulair sans grosse différence. Son nez reste constamment bouché et une usine à snot, son audition laisse à désirer, je pense qu'il va falloir sérieusement reconsidérer de faire enlever ces végétations...

De mon côté... pareil. D'un côté le chef de service me demande de préparer un grand projet pour désengorger les listes d'attente des consultations, de l'autre l'administration fait la sourde oreille, refuse de me dire ni oui ni non sur la prolongation de mon contrat, et agite son petit sucre en me poussant à faire de l'allergo (rien à foutre si je suis formée ou non, ce qui compte c'est que les chiffres diminuent).

Bref, d'explications en concessions, il semble que nous soyons parvenus à un accord, disons que j'ai obtenu ce matin une date à laquelle je dois commencer les nouvelles consultations (si la salle est libre et les infirmières aussi, et euh, si j'ai un contrat de travail aussi, bien évidemment...) 

Bande de branquignolles.

Bref. Nos vies sont au moins aussi instables que le climat politique US, français ou britannique, au moins on est dans l'air du temps. Deux mois avant le Brexit, rien n'est prévu, personne n'a la moindre idée de ce qui va réellement se passer, on sait juste que ce sera la merde mais don't say it loud dear, stiff upper lip et tout le tralala. A croire que c'est organisé par des gens de l'Administration... #Oh wait !

Comme nous disions avec Monsieur Dragon, cette année 2019 donne une impression de "fin de saison", tu sais, l'épisode où toutes les merdes des épisodes précédents convergent pour créer un nouveau chaos et un bon cliffhanger propice à la Saison 2.

Personnellement, pour l'instant, je trouve que les scénaristes en font un peu trop et que c'est globalement mal écrit. J'aimerais bien qu'on change de showrunner.

(Mandieu, je me franglise à vue d'oeil, regardez-moi tous ces bouts d'anglais qui se glissent ça et là...)