mardi 10 mai 2022

En mai, fais ce qu'il te plait

 Voilà bien longtemps que je n'ai rien écrit ici. 

Non qu'il n'y ait rien eu à dire, mais plutôt que je n'ai pas pris le temps de me poser pour l'écrire.

Les raisons en sont multiples. Déjà il y a eu deux visites rapprochées à la famille, une en Mars, une en Avril et donc beaucoup de nouvelles et anecdotes échangées de vive voix, ce qui rend la nécessité de les exposer ici moins importante...

Et puis, les beaux jours revenant, je préfère passer mes heures libres dans mon jardin plutôt que devant mon écran :)

Grosso modo, tout continue à aller bien. On se plaît dans notre maison, et après 6 mois on commence à vraiment se sentir "chez nous". 

Les dragonnets continuent leur bonhomme de chemin. Ils ont fêté leurs anniversaires en mars, ont désormais 11 et 13 ans, et sont vraiment géniaux.

J'ai eu de bons échanges avec la nouvelle équipe qui prend le relai pour Dragon1 (leur petit nom c'est CDNT pour Children Disability Network Team). D'abord, j'ai intégré un programme pour les parents d'enfants anxieux (suite au grand meltdown avec le vaccin...). On n'avance guère sur le côté piqûre (disons très très très doucement, mais au moins on a remis le sujet sur le tapis), mais c'est bien utile pour beaucoup d'autres aspects. La base de ces programmes parentaux (j'en ai déjà 3 à mon actif) c'est quand même encore et toujours le jeu et l'attention. On avait déjà mis en place du "special time" autour de 2019, puis doucement on a laissé tomber.

Là, puisque ça faisait partie de mes devoirs à la maison, on a recommencé. Ca n'a l'air de rien, il s'agit juste de se poser avec eux, juste pour eux, 10 minutes et c'est tout. Il s'agit juste de retarder le pliage du linge, ou de laisser son téléphone dans une autre pièce et de prendre du temps, qu'ils saisissent ou ne saisissent pas. Bien souvent, ils s'en saisissent, pour me faire une démonstration de leur dernière construction Minecraft ou un exposé sur les mérites des Pokémon shiny. Je ne peux pas dire que je comprends tout, mais depuis 6 semaines que je m'applique à le faire aussi régulièrement que possible, j'ai constaté que l'ambiance était plus détendue à la maison, surtout le soir au moment du repas-douche-coucher, où ça râlait quand même vraiment souvent. Bien sûr, il est possible que ça n'ait pas de rapport, mais je pense que si. En tous cas, je vais essayer de tenir plus longtemps.

Ensuite, lors de l'entretien personnalisé, on a pu reprendre tout ce qui avait été laissé en suspens. Certains objectifs ne sont plus d'actualité, d'autres sont toujours en attente, donc au final on a revu intégralement son "plan de soins". Ce sera kiné pour ses douleurs articulaires et pour l'aider à habiter ce corps qui a énormément changé au cours des derniers mois, Occupational Therapy pour tout le côté organisation/gestion du temps qui va être nécessaire en secondaire et bien sûr continuer à travailler la gestion des émotions.

Vu qu'ils ne le connaissaient pas, ça a été l'occasion de ré-expliquer la situation familiale, et j'ai donc été amenée à parler de Dragon2. Point positif pour eux: ils avaient noté qu'il était sur liste d'attente. J'ai donc profité de ce que j'avais une psy sous la main pour parler de ses difficultés à lui (qui sont en partie intriquées avec son frère de toute façon) et notamment de son grand coup de mou de janvier, et leur réponse a été franche et unanime: c'est idiot de mettre en place un plan pour Dragon1 et de ne rien faire pour Dragon2. Il va donc être intégré dès maintenant dans l'équipe, et je dois m'attendre à un nouvel entretien personnalisé pour lui bientôt. Bon, on verra à quel point le "bientôt" avance par rapport à la date indicative d'Avril 2023 qu'on nous avait donnée lors de son diagnostic en Aout 2020, mais au moins je sais qu'il est dans leurs papiers, et je me sens en confiance avec cette équipe, c'est déjà ça. 

Lui, il va plutôt mieux. Il ne parle plus autant de vouloir mourir  ("juste 20% du temps maintenant" m'a-t-il dit l'autre soir "et surtout quand j'ai envie de skipper un truc") (Oui, il dit 'skipper' pour 'sauter' parce que les mots anglais lui viennent plus facilement et qu'il essaye de les franciser). Il passe beaucoup de temps sur le trampoline (ah oui, on a acquis un trampoline!) et même si ça ne se voit pas au premier regard, son rapport aux autres a beaucoup progressé. Il a des copains à la récré, il en parle à la maison, il s'implique dans la pièce de théâtre de l'école, des milliers de petites choses qu'un enfant lambda ferait mais qu'il ne faisait pas jusqu'à maintenant. 

Il est toujours sur liste d'attente pour les écoles du coin, donc il paraît de plus en plus probable que nous continuerons à faire les trajets l'an prochain. Il va falloir organiser ça avec Dragon1 en secondaire (fingers crossed il devrait pouvoir bénéficier du bus scolaire, même si j'ai des doutes quant à sa capacité à être à l'heure à l'arrêt avec toutes ses affaires prêtes...).

De mon côté, j'ai validé une partie de mon deuxième module, j'attends ma seconde note, et je viens d'attaquer le troisième et dernier. C'est très intéressant mais ça me demande beaucoup d'énergie tous ces apprentissages (cf le pas de billets depuis 2 mois).  Je devrais en voir la fin en juillet, et si tout va bien j'aurais le droit de rajouter des lettres après mon nom d'ici septembre.

Monsieur Dragon pour sa part a repris doucement le chemin du bureau: 2 ou 3 jours par semaine, pour le reste il est encore en télétravail, mais ça change quand même notre routine du soir, et ça va aussi demander un temps d'adaptation.

Néanmoins les jours rallongent, on a des oiseaux qui nichent sous le toit et on entend les petits pioupiouter dès que les parents se pointent (ils passent leur temps à ça: chercher des vers de terre et les ramener, aucun temps personnel ces pauvre parents oiseaux...), les lapins gambadent dans le jardin ("cherchez-moi, coucou, coucou..."), les pommiers fleurissent et je l'ai peut-être déjà dit mais qu'est-ce que j'aime ce soupir heureux qui me vient quand j'arrive après 1h30 de route et que je vois ma maison.

Les vergers en fleur

Monsieur Lapin


Le trampoline

Ma cuisine me ressemble