Des rayures et des pois

Ca faisait longtemps que je n'avais pas détaillé toutes nos aventures par rapport à nos "atypies", mais comme il semble que ça bouge enfin un peu, on va tâcher de faire un récapitulatif.

Bon déjà, il va falloir un lexique, hein, parce que c'est compliqué de s'y retrouver.
- ASD : Autism Spectrum Disorder = être autiste
- ADHD : Attention Deficit and Hyperactivity Disorder = être hyperactif (mauvais terme car en fait, beaucoup d'enfants atteints ont juste des troubles de l'attention et ne sont pas hyperactifs du tout, on pourra y revenir).
- SMH : Saint Michael's House, le lieu où se trouve, entre autres la SADT (School Age Disability Team, que je pense être un équivalent de SESSAD ou MDPH français, mais pour les enfants de 5 à 14 ans uniquement)
- CAMHS : Children and Adolescent Mental Health Service = le CMP
- SLT : Speech and Language Therapist = l'orthophoniste
- Psychologist :  ah, celui là c'est facile !
- Social worker : assistant(e) social(e), c'était facile aussi.

Ok, tout le monde est encore là ?

Retour dans le passé, novembre 2015, cela fait 2 mois que nous sommes en Irlande, Dragon1 crie dans la classe et se cache sous les tables, Dragon2 refuse obstinément de parler. Je suis moi-même totalement perdue et complètement désemparée face à ces comportements. On signe un papier pour procéder à un Assessment of Needs, une évaluation multidisciplinaire pour trouver ce qui ne va pas et mettre les bonnes aides en place.

On commence à voir des gens, plein de gens différents, on explique notre histoire, on passe des tests, on obtient des rapports qui disent que "oh là là, il faut faire quelque chose", l'école obtient une SNA (ça va, celui là je le traduis plus, hein ?) puis 2.

Eté 2016, la SADT vient me voir chez moi. Novembre 2016, Dragon1 est accepté dans la SADT, ce sont eux qui vont reprendre le flambeau de l'AON où on l'a laissé, il est rayé des listes ailleurs. Dragon2 en revanche n'est pas jugé assez sévère pour eux, il reste dans la team Primary Care (team PMI quoi ?)

Quelque part début 2017 une lettre m'informe que le psychologue que j'ai rencontré s'en va, on me contactera quand on aura retrouvé quelqu'un. Août 2018, après plusieurs appels de ma part au cours de l'été 2018, la SADT se souvient de Dragon1, et reprend l'AON de zéro, parce que bon, ils ont retrouvé une psy entre-temps, mais les choses ont quand même beaucoup changé depuis. Janvier 2019, un diagnostic d'ASD est posé. Février 2019, nous recevons une lettre nous disant que la psychologue référente est partie et qu'on nous contactera quand on aura trouvé quelqu'un pour la remplacer (y a comme un thème...)

Pour Dragon2, son AON est effectué par différents intervenants du secteur privé sous contrat avec le public et tout ça est colligé par une AON officer. Janvier 2017, il est conclu que "ouh là là, c'est grave mais on ne sait pas trop ce que c'est", il a besoin d'une SNA, de kiné, d'orthophonie, de psychomotricité, et d'une évaluation psy au CAMHS parce que quand même il est presque autiste mais pas tout à fait et il a l'air ADHD et ça serait bien de le tester pour ça. Février 2017, nous sommes adressés au CAMHS. Mars 2017 on reçoit un courrier du CAMHS qui dit "désolé mais on ne prend que les cas désespérés, vous n'êtes pas assez dans la merde pour nous, mais faudrait quand même voir la psychologue du Primary Care". Mars 2017, on l'inscrit sur la liste d'attente de la psychologue du Primary Care.
Eté 2018, je téléphone pour demander à voir une psychologue parce que quand même là, on en chie un peu après le décès de Papi et tout ça et que ce serait sympa de me rappeler. Novembre 2018, je rencontre la psychologue qui me dit "alors, où est-ce qu'on en était déjà ?" et je pleure, et elle me tapote la main en disant : "Ok, on va s'occuper de vous. On va voir Dragon2 comme ça a été conseillé, et vous allez assister à un cours pour les parents désespérés en Février".
Avril 2019, je suis convoquée au cours pour les parents désespérés, tous les mercredis matins pendant 8 semaines (c'est pas important qu'on travaille, de toute façon, quand on est suffisamment débordé par ses enfants, on ne travaille plus, hein ? Notez que personne n'a vu Dragon2 non plus depuis décembre 2016 donc)
Mai 2019, je reçois un joli courrier "bonjour oui, c'est la SLT, on a Dragon2 de marqué sur nos listes, on peut le voir en groupe de sociabilisation le mercredi matin pendant 8 semaines"  Ah oui, mais non, comment dire, on est déjà avec vos collègues là. "Oh dommage, je le remets sur les listes d'attente alors." WTF ?
Juin 2019, on reçoit une convocation pour Dragon2 avec la SLT. Enfin ? Quelqu'un va le voir ? On saute la sortie scolaire pour être sûrs de pas rater le rendez-vous. Une nouvelle dame nous reçoit, d'abord moi, après lui. En fait, elle a vu qu'il a raté le groupe, et oui c'est vrai ils ne communiquent pas du tout entre services alors elle voulait refaire le point et voir s'il en avait vraiment besoin, et qu'est-ce que j'attendais moi. Alors là, je lui ai dit qu'on attendait toujours de savoir s'il était autiste (spoiler : oui) et hyperactif (spoiler : oui), de voir la kiné et la psychomot, mais que le groupe de sociabilisation c'était bien aussi, vu que justement, il a du mal.
Après, elle a reçu Dragon2, et elle lui a refait passer un test de language, pour savoir où il se situait, vu que le dernier il ne parlait anglais que depuis quelques mois. Il a été très Dragon2 : pas de "bonjour", pas de regard dans les yeux, à tourner les pages et tout toucher sur son bureau et à lui dire qu'elle ne parlait pas bien français parce que son "Bonjour" avait un accent. Il a eu tout juste et a bien dit que c'était boring et qu'il ne voyait pas comment ça allait résoudre ses problèmes de savoir nommer une voiture sur un dessin. A la fin, elle m'a regardé et elle l'a refait sortir de la pièce.

Elle m'a dit "oui, je vois le côté hyperactif, ma collègue l'avait déjà noté en 2016, y a pas, faut le renvoyer au CAMHS". Puis "oui, oui, le groupe de socialisation lui fera du bien parce que c'est vrai qu'il a un contact... euh... sans filtre. Ce serait bien de le réévaluer pour l'autisme, c'est vrai, mais vu que son AON est officiellement clôturé, ça veut dire qu'il faut refaire une demande avec les nouveaux éléments, en espérant que, comme il est déjà connu, ça soit plus rapide. L'autre truc, c'est que s'il est accepté au CAMHS, alors c'est pas la peine, parce qu'il feront tout là bas, mais bon, on ne sait pas, alors c'est mieux de demander quand même".
Donc j'ai un autre questionnaire à remplir et à lui renvoyer pour qu'elle puisse faire un courrier et dire que oui, oui, ça serait bien de revoir la copie là, et elle va en parler à l'équipe de psychologues (même si d'habitude ils ne parlent pas) pour qu'ils le voient lui et pas que moi.
(C'est donc reparti pour un tour. Avec un peu de chance, en novembre 2020 il aura ses étiquettes). En attendant, faut que je l'accompagne au groupe de sociabilisation, c'est en Septembre, ou peut-être en Janvier, mais en tous cas c'est mieux que je ne bosse pas, et est-ce que ça va si on me prévient 2 semaines à l'avance ?
Hahaha. Ils sont drôles les gens.

Du coup, j'ai repris mon téléphone (oui, je sais, quand on pense que je suis timide et tout...) et j'ai appelé tous les numéros de SMH en disant "coucou c'est moi,je sais que vous n'avez personne pour vous occuper de nous, mais je voudrais vraiment parler à une assistante sociale là..."
Et quelqu'un m'a rappelé \o/
Pour me dire "Alors voilà, en fait, notre assistante sociale et elle partie il y a 3 mois et on attend de pouvoir la remplacer..."
"Mais dites-moi donc ce qui se passe avec Dragon1" Alors j'ai dit "Ben voilà, l'afterschool ça se passe pas toujours bien, et puis mon autre fils il a des problèmes aussi, et puis ils ont dit que si ça recommençait ils le vireraient alors je pense m'arrêter de travailler, mais je voudrais savoir si j'ai droit à quelque chose..." et là, elle a eu plein de questions "Mais où il est à l'afterschool ? Et c'était quand ? Et ils en ont d'autres des comme lui ? Et est-ce qu'ils voudraient du soutien ? Et oui, oui, bien sûr que vous avez droit à quelque chose, mais on va quand même voir ce qu'on peut mettre en place pour l'afterschool de toutes façons, et bougez pas, je vous rappelle demain."

Du coup, je suis un peu perplexe, mais enfin, on va voir ce qui en sort. Ce qui est certain, c'est qu'avec tout ça, j'en ai des choses à raconter, à ma psy à moi.

Et un autre jour, je vous ferai un résumé du cours pour parents désespérés, parce que c'était vraiment bien,mais pas aujourd'hui, c'est trop long !

Juin

Il n'y a pas eu de publications en Mai, parce que, eh ben parce que c'est un mois compliqué.

Pour résumer, Monsieur Dragon a enfin obtenu sa promotion tant méritée, on m'a offert un poste en néonat dans un hôpital Dublinois à partir de juillet que j'ai refusé après beaucoup d'hésitation, parce que je ne m'en sentais pas capable. J'ai terminé mon "groupe parental" et ça m'a beaucoup fait réfléchir et avancer, j'ai continué à lire sur l'autisme féminin en écarquillant les yeux, j'ai voté aux élections locales pour la première fois, Monsieur Dragon et moi avons décidé de rester en Irlande quelques années de plus, et donc d'acheter une maison ici pour arrêter de payer des loyers exorbitants.

Avec en filigrane, toujours, l'étrange compte à rebours de l'anniversaire de la mort de Papa, les flashs qui reviennent, cet étrange sentiment d'impossible que ça fasse déjà 1 an, seulement 1 an, alors qu'on a l'impression d'avoir basculé dans une dimension parallèle où il n'est juste plus là. Très bizarre.

Bref, ça a beaucoup bouillonné dans ma tête en ce mois de Mai, et j'étais incapable de poser quoique ce soit sur le papier (ou sur le clavier plus exactement).

Mais il se trouvait aussi que Mai c'était la période choisie par les amis de Monsieur Dragon pour organiser leur première convention, et qu'on a choisi d'y aller, et tant qu'à se déplacer, de prendre une semaine de congés (hors vacances scolaires, ouh !) pour passer du temps en famille. Et je m'en réjouis.
C'était vraiment bien, c'était nécessaire, ça m'a fait beaucoup de bien de revoir Maman pile à ce moment-là, il a fait très beau et j'ai passé 3 super jours à glander et socialiser avec les amis de Monsieur, sans rien avoir d'autre à penser, et c'était vraiment chouette.

Cette semaine de reprise du coup a été un peu chaotique, on n'a pas encore vraiment repris le rythme. Déjà parce que le virus conjonctivite-angine que Dragon1 a emmené en France et s'est traîné pendant son séjour là-bas a eu le temps d'incuber et de se développer chez son frère. L'école n'a trop rien dit mardi pour ses yeux un peu rouges (leur politique c'est que les enfants avec conjonctivite doivent rester chez eux) mais mercredi il était vraiment fatigué, a pleuré toute la matinée et dormi à l'afterschool tout l'après-midi.
Jeudi matin c'était vraiment pas la grande forme, je bossais avec au moins 6 patients de prévus, Monsieur Dragon avait un rendez-vous à honorer donc ne pouvait pas télétravailler... J'ai même essayé d'appeler une des mamans de l'école pour voir si elle pourrait le garder mais elle aussi était occupée. Pour finir, je l'ai emmené avec moi et ça s'est bien passé.
Il a vraiment été très sage, a joué un peu avec sa tablette dans le bureau de l'infirmière puis s'est reposé sur un brancard en regardant la télé de la salle, a pris son repas sans sa lunchbox quand il a eu faim et a été très discret (preuve, s'il en faut, qu'il n'était pas tout à fait lui-même ;)
Et son frère n'a pas fait de grosse crise de jalousie comme je le redoutais, donc c'était bien.
Il a encore un peu mal à la gorge, mais le plus dur est passé je dirais. Espérons que c'est la fin de ce virus !

La semaine prochaine, Monsieur Dragon est en déplacement aux US. J'ai enfin rendez-vous avec l'équipe de psy pour rencontrer Dragon2 (pile le jour de la sortie scolaire, pour bien faire, qu'il va devoir rater parce que trop juste au niveau des horaires...), un autre rendez-vous chez le dentiste (pas pour la Tooth of Doom qui - touchons du bois ! - va bien, mais pour une autre carie qu'elle a découvert la dernière fois...), je dois participer avec l'association de parents d'élèves à un petit goûter qu'on organise pour le personnel de l'école, bref on sera encore bien occupés !

Bien que mon contrat se termine officiellement le 14 juillet, le mi-temps et les congés qu'il me restent font que je n'ai plus que 8 jours à bosser. Je ne sais toujours rien sur la suite, et je n'ai pas envie de me prendre la tête pour ça. On dirait bien que je suis libre de m'organiser cet été comme je le sens. A un moment ou un autre, faudra bien se poser la question de trouver des sous, quand même, mais dans un premier temps disons qu'on va compter sur les économies de garde d'enfant...

Bref, c'est très confus tout ça, mais plutôt du bon confus, du genre qui te fais faire une pause pour définir tes priorités. C'est toujours mieux que de s'épuiser à faire ce que veulent les autres sans penser à soi.