Le grand réveil.

 C'est peut-être le printemps. C'est peut-être les restrictions Covid qui se lèvent malgré ce que j'en dis sur le fait que ça ne me concerne pas vraiment. C'est peut-être qu'après une longue période à être enfermé dans sa graine, il y a quelque chose qui vous pousse à sortir. J'ai un peu l'impression de sortir d'hibernation.

Encore un peu ensommeillée, pas vraiment pleine d'énergie, mais les idées un peu plus claires et une sorte d'envie d'aller de l'avant que je n'avais plus depuis des mois. 

J'ai fini mon premier jet pour le devoir du 3° module d'allergo (clairement celui qui m'aura demandé le plus de boulot jusqu'à présent !), j'attends le retour de la prof pour écrire le devoir définitif.

J'ai affronté les magasins deux jours de suite pour emmener les dragonnets acheter les vêtements dont ils avaient besoin, et j'en ai profité pour faire un grand rangement/vide dans leur penderie et dans la mienne.

J'ai pris rendez-vous chez le coiffeur pour raccourcir sérieusement mes cheveux (au passage, je les donne pour une bonne cause, vous pouvez contribuer ici, si ça vous chante).

J'ai rendez-vous jeudi pour ma deuxième dose de vaccin.

Y a pas, l'ambiance et le ressenti ne sont pas les mêmes.

Hier, j'ai profité de mon jour de congé "bien-être" offert par mon boulot pour emmener Monsieur Dragon en balade dans les montagnes de Wicklow. C'est vraiment très joli comme coin, et c'est près de mon boulot. Du coup, on commence à prospecter les maisons dans le coin (maintenant qu'on peut de nouveau). Et à espérer que peut-être on finisse par trouver "la bonne", celle où on pourrait se sentir chez nous.

Ca promet encore bien des posts et des aventures, j'ai bien conscience que ça va pas être évident de changer les dragonnets d'endroit et d'école, j'ai une longue expérience des déménagements pour savoir que ça va être encore bien de la paperasse et des tracasseries (sans parler du côté crédit immobilier et tralala) mais ouais, j'ai bien envie de changer d'air et de me poser, enfin.

Côté météo, l'alternance de giboulées et de soleil profite à la nature. Ca pousse et ça fleurit de partout, avec une méchante attaque de rhinite allergique qui a tourné en sinusite la semaine dernière mais semble vouloir se calmer. Dragon2 veille amoureusement sur ses plantations, et il a la main plutôt verte, il faut le reconnaître.

Les choses ne s'améliorent pas entre J. et Dragon1. Il se sent brimé et persécuté, dit qu'il fait de son mieux mais que c'est jamais assez bien et supplie pour qu'on le laisse avec elle le moins possible. J'avais tendance à me dire qu'il exagérait un peu, et puis j'ai assisté à une scène où il a essayé (en faisant de gros efforts pour se contenir) de lui dire que ce n'était pas à elle de corriger ses devoirs parce que la maîtresse veut qu'ils les corrigent en classe. 

Moi, je l'ai félicité pour avoir exprimé sa pensée calmement et de façon mature. Mais quand il a quitté la pièce et que j'ai ré-abordé avec elle la question des devoirs, elle m'a soutenu qu'il avait été irrespectueux avec elle. Pour le coup, j'étais là, et je n'ai pas du tout vu ça et ça me chagrine vraiment qu'on n'interprète pas du tout les choses de la même façon (un peu comme le coup de Dragon2 et de sa lettre d'excuses...) Je peux concevoir qu'on n'aie pas les mêmes méthodes éducatives, mais encore une fois, pour quelqu'un sensé avoir l'expérience des autistes, elle ne comprend rien à rien à leur façon de communiquer, et ça c'est quand même sacrément embêtant. Et quand j'essaie d'expliquer pourquoi je ne pense pas qu'il essayait de lui manquer de respect, je suis face à un mur "okay, si c'est vous qui le dites", aucune ouverture et une grosse grosse impression de jugement (négatif). Bref. Des fois, c'est plus facile de gérer un meltdown qu'un neurotypique buté. Et dans ma tête commence à germer l'idée qu'il va nous falloir un plan B, mais je n'en ai pas pour l'instant. J'admets que ça me chiffonne de devoir me contorsionner le neurone pour trouver comment protéger mon fils de la nounou que je paie une fortune et dont je ne peux pas me passer. 

Bref, ça c'était pour rajouter une petite touche de sombre au milieu de tout le vert et positif, sinon ça aurait été trop guimauve !

Du nouveau sur le front des rayures

Laissons de côté un peu le virus, pour une fois.

La reprise de l'école s'est plutôt bien passée, pour Dragon1 comme pour Dragon2. Finalement, ça n'a pas été trop compliqué de reprendre la routine de l'école, et même les devoirs sont intégrés désormais comme une partie de la journée. Le fait qu'ils soient en grande majorité en ligne a dû aider, je pense.

Dragon1 est comme un poisson dans l'eau avec son nouveau portable. Il s'en sert à l'école et le ramène chaque soir pour faire ses devoirs dessus. Il n'y a aucun jeu ou distraction dessus, et il fait très bien la différence travail/loisirs. Il faut juste bien penser à le prendre le matin !

J'ai eu un appel de sa référente à St Michael's House : tout le système de soutien aux enfants en difficulté est refondu et réorganisé au niveau national à partir du mois prochain. Concrètement, ça veut dire que la School Age Disability Team qui le suivait n'existera plus, et que nous sommes transférés à l'une des nouvelles équipes qui sont créées. Ces équipes sont multidisciplinaires, basées par localité, et assurent la prise en charge de 0 à 18 ans, ce qui veut au moins dire qu'on n'aura pas à re-changer quand il atteint 14 ans.

D'un côté, il était grand temps d'avoir un peu d'harmonisation dans les prises en charges plutôt que ce patchwork de différentes équipes juxtaposées qui était un vrai casse-tête à naviguer, et probablement qu'à moyen terme ça facilitera les choses, mais de l'autre, en tant que parent, on aimerait bien qu'ils passent un peu moins de temps à faire des organigrammes et des jolis schémas de prise en charge et un peu plus à voir les enfants... Bref. Exit donc toutes les personnes avec qui on a pu travailler jusqu'à présent, et nouvelle équipe à partir de cet été.

Bon, après c'est pas comme si on les avait vus régulièrement récemment, donc le changement ne devrait pas être trop compliqué, mais c'est un peu relou de se dire qu'il va falloir recommencer, ré-expliquer, ré-établir un lien... La dernière référente de Dragon1, je ne connais que sa voix, parce que je ne lui ai jamais parlé qu'au téléphone, et elle n'a jamais rencontré Dragon1. C'est bien joli, les prises en charge individualisées, mais en pratique ça manque quand même beaucoup d'un élément "humain". On verra si le nouveau système permet d'y remédier.

La bonne nouvelle dans tout ça, c'est que, bien que je n'en ai pas encore été officiellement informée, Dragon2 a semble-t-il été accepté dans la même équipe (en tous cas, c'est marqué sur leur ordi), donc au moins on aura affaire à la même personne référente pour les deux, c'est déjà ça. P'tet même que du coup, ils nous verrons avant Avril 2023...

Concernant Dragon2, nous avions hier rendez-vous avec mon confrère pour une évaluation privée de son ADHD (THADA pour les français de France). Oui, ce truc que tout le monde dit qu'on dirait bien qu'il a depuis 2016 mais que le seul endroit pour tester dans le public a refusé trois fois de nous voir pour trois raisons différentes (la plus belle étant la dernière : traitez son autisme et voyez ce qu'il reste...)

Bref. Sans surprise, donc, Dragon2 a un score de 9/9 en inattention et de 6/9 en hyperactivité, et a donc désormais officiellement un diagnostic de THADA mixte. C'est presque un peu décevant à quel point c'est simple de dire ça après qu'on nous ait agité le morceau de sucre au-dessus du nez pendant 4 ans. Bon, en pratique, ça ne change pas grand-chose ni pour nous, ni pour l'école, vu qu'on faisait déjà "comme si" au niveau d'un bon nombre de choses. La discussion qui reste, désormais, c'est de décider si ça vaut le coup de commencer un traitement pour doper un peu les régions dopaminergiques de son cortex frontal (vous savez, celui qui vous fait réfléchir avant d'agir ou qui décide si une action est appropriée ou non...)

Mon sentiment, c'est que c'est déjà pas facile d'être autiste et d'apprendre à vivre dans un monde de non-autistes, et que si en plus la partie de ton cerveau qui devrait t'aider à prendre les bonnes décisions marche pas top, ça complique encore les choses. Ca me chagrine vraiment de le voir peiner à se faire des amis, ou se sentir nul par rapport aux autres (sans doute parce que ça réactive pas mal de trucs perso aussi hein :)

Mais la maîtresse est plutôt contente de lui et de ses progrès, et lui a très peur que ça lui enlève la seule chose qui le rend "spécial". Moi, je pense qu'il y a bien assez de spécial en lui à vrai dire et qu'il est totalement unique, traitement ou pas, mais c'est intéressant de noter qu'à 10 ans, il a déjà des interrogations très matures. La difficulté, par rapport à un traitement anti-dépresseur par exemple, c'est qu'on n'a pas vraiment idée ou souvenir de l'état antérieur, puisqu'on ne l'a jamais connu. Et que ces neurones à dopamine qui ne fonctionnent pas top peuvent s'améliorer avec le temps, ou recevoir du soutien d'autres zones, mais il resteront des neurones "grippés" qui fonctionnent pas top, même à l'âge adulte. C'est d'autant plus important pour nous parents de lui donner tous les atouts dès maintenant pour lui éviter des déconvenues plus tard.

Bref, il faut qu'on retourne faire une prise de sang (on a oublié hier !) et qu'on débute déjà un cocktail de probiotiques et de minéraux (encore une fois, c'est la faute aux bébêtes dans le bide tout ça...) et qu'on réfléchisse en famille. C'est rassurant pour moi en tous cas, de savoir qu'on a cette carte à jouer, vu que parfois j'ai l'impression qu'on est déjà au max de ce qu'on peut faire pour le soutenir et qu'on galère encore...

Okay, ça se voit pas toujours facilement... :)