Pfiou, Juillet est déjà presque fini ? Je ne l'ai pas vu passer.
Il faut dire que le boulot ne me manque pas. Genre pas du tout. Je suis en contact avec une agence d'intérim pour voir si je pourrais me lancer dans des consultations privées à la rentrée, mais la nana avec qui je correspond n'est vraiment pas brillante (genre, elle n'a pas compris que spécialiste ça ne voulait pas dire généraliste, ou bien me donne une date pour un rendez-vous téléphonique mais oublie de le confirmer avec son collègue qui était sensé m'appeler...) Bref, ça s'éternise, mais en même temps, j'ai tout mon temps.
Pendant ce temps-là (justement), les médecins tirent la sonnette d'alarme, les listes d'attente dépassent 1 an pour les consultations (1 an, en pédiatrie... Genre, ton gamin il a un problème à 3 mois, avec un peu de chance, il sera vu à 1 an 1/2...), 20 % des postes de PH en pédiatrie ne sont pas pourvus, et la première aile du futur super hôpital pédiatrique qui doit ouvrir la semaine prochaine ne va finalement ouvrir que de 8 à 6 en semaine, parce qu'ils n'ont pas réussi à recruter assez de monde (et on me glisse dans l'oreillette que même comme ça ils s'attendent à des couacs vu comme c'est bien organisé...) Bref, je suis bien chez moi.
On a un bel été irlandais, avec pas trop de pluie, des jours où on peut rester en T shirts, et même quelques pointes à 23-25°C où on dort la fenêtre entrouverte (mais on la referme à 2h, quand il fait frisquet, faudrait quand même pas risquer de prendre froid...)
OUI, je sais, y en a pendant ce temps-là qui se tapent canicule sur canicule et vraiment, je préfère être à ma place qu'à la vôtre.
Je vois les politiques et les médias qui se moquent de Greta Thunberg et de son autisme et ça me fait mal à tellement de niveaux. Genre, on le sait que la planète elle est cassée, c'est même plus temps de discuter comment on va éviter le réchauffement et de faire de grands coups de com', il est l'heure du damage control, de réfléchir à comment on va se nourrir et vivre quand notre niveau de vie va drastiquement baisser et que les "catastrophes naturelles" seront devenues tellement habituelles qu'elles en seront banales, mais non, c'est tellement plus important de se foutre de la gueule d'une jeune fille de 16 ans qui essaie de bouger les choses, et d'avoir des sèche-cheveux plaqués or.
Honnêtement, j'ai plus beaucoup d'espoir dans le monde politique, je suis de plus en plus persuadée que quand tout se sera écroulé, c'est le bon sens de petites communautés de personnes qui fera repartir le monde à petite échelle. En attendant, les débiles à gros cheveux jaunes ont le vent en poupe. Je me demande si ça s'estompe un jour ce sentiment de "mais non, quand même pas lui, ils ne vont pas faire ça, ce serait d'une idiotie absolue... Ah ben si, ils l'ont fait..."
Bref, Trump est encore Président des USA où il peut tranquillement faire des camps de concentration et organiser des rafles en attendant de faire son mur, et Boris Johnson est le premier ministre grand-breton (au moins, on saura en quoi se déguiser au prochain Halloween...)
Il n'y a guère que quelques femmes (Alexandria Ocasio-Cortez, Ilhan Omar ou Jacinta Ardern) pour m'y faire croire encore un peu, et encore j'ai tellement peur pour elles... C'est fou ça hein ? Que les femmes qui osent l'ouvrir on les admire mais aussi on a envie de leur dire "chut, moins fort, un détraqué va finir par s'en prendre à toi". On est pas dans la merde, moi je vous dis.
Enfin. Moi à mon échelle j'achète plus de carrés de coton, je plante des patates et je m'occupe de mon levain. Je joue aux légos et je pâtisse avec mes enfants. On pique-nique au parc. On se la coule douce.
La semaine prochaine, nous partons 3 jours sur la côte Ouest, à Doolin dans le county Clare, et j'espère que ça sera bien (17°C et 50% de pluie, raisonnable).
De rendez-vous annulés en reports on avance doucement avec les dragonnets. Aucune nouvelle encore des dossiers de demande de subvention que j'avais envoyés. J'aurais aimé au moins un accusé de réception, même si je sais que l'étude du dossier lui-même sera longue. Je redoute la classique lettre "nous avons bien étudié votre demande, mais blablabla désolé, cordialement NON."
Sinon Big Up à MonsieurDragon qui n'a pas dormi 2 jours pour concocter une belle lettre de réponse à ces enfoirés de location auto (Sixt, à éviter) qui 15 jours après qu'on ait rendu la voiture constatent qu'il y a une rayure sur le pare-choc et décident de refaire la peinture (version De Rugy) et nous demandent de régler la facture... 528 euros !! Alors qu'on l'avait rendu nickel (et que la dame à l'agence avait dit "filez juste les clés" sans faire d'état des lieux). Je pense qu'ils se sont dit que vu qu'on était étrangers, ça allait passer crème. Ils nous ont même facturé des frais de traduction.
Du coup, la lettre bien rédigée en français, avec référence aux textes de loi et à la jurisprudence qui leur dit de façon ferme et polie "fuck it les gars, y a méprise" ça a dû les surprendre un peu. Et j'admets avoir jubilé un peu devant le mail "baissage de froc" qu'on a reçu en réponse. Heureusement qu'il est fort à ça mon MonsieurDragon, moi je suis trop émotionnelle, je ne sais pas leur parler dans leur langue à ces gens-là.
Et du coup, le mois prochain, on l'abandonne à son triste sort (ou bien nous lui laissons 3 semaines de paix royale, au choix) et nous partons en France les enfants et moi, un peu chez les grands-parents Dragon, un peu chez Mamie avec au programme une nuit dans une cabane et la visite de Guédelon, puis une semaine en gîte avec toute la famille Princesse élargie avant de revenir 2 jours avant la rentrée...
Au final, j'ai pas vraiment l'impression de ne rien faire.
Initialement destiné à recueillir mes impressions et commentaires sur le passage de la vie française à la vie irlandaise, ce blog a subrepticement glissé vers un récit de ma vie de maman de deux "atypiques" (autisme, troubles sensoriels, dyspraxie, haut potentiel, THADA/hyperactivité, j'ai un bel échantillon de ce que peut offrir la neuropsy !) Chez nous, être normal, c'est avoir des écailles et des ailes aux motifs bariolés.
samedi 27 juillet 2019
samedi 6 juillet 2019
Fin de contrat
Voilà. Hier aurait du être ma dernière journée à l'hôpital. Ca aurait dû, mais en fait c'était avant-hier, vu que Dragon2, avec son super-sens du timing et son don pour être malade pile quand il ne faut pas s'est plaint jeudi matin d'avoir mal à la gorge, l'afterschool m'a appelée pour que je vienne le chercher plus tôt parce qu'il avait de la fièvre, et effectivement, vu comme il vomissait ce n'était pas envisageable de le laisser vendredi, donc, voilà. Je suis partie à l'arrach' jeudi et c'est fini.
Ceci explique peut-être ce drôle de sentiment que je trimballe, comme une vague culpabilité d'être partie en catimini, comme si c'était important qu'on ne me prenne pas pour une tire-au-flanc quand j'ai quand même toujours démontré le contraire et que honnêtement, ça ne change rien. Mais bon.
Quand même 3 ans que j'y suis (étais), c'est plus long que dans mon dernier hôpital français.
Mes collègues ont quand même réussi à me faire un petit café d'au-revoir jeudi matin, avec une petite carte et de très beaux verres en cadeau. Alors je sais que c'est rare qu'on écrive sur ce genre de carte "Bon débarras, c'est pas trop tôt !", mais certains des mots, notamment de la part des internes m'ont beaucoup touchée. Ils décrivent quelqu'un que je n'ai pas vraiment conscience d'être.
Alors ça y est, c'est les vacances / le chômage / la vie au foyer. Pas encore trop dans le mood, j'imagine que ça viendra.
Côté psy and co, ça avance un peu, avec des cahots. Le CAMHS a re-refusé la demande d'évaluation pour Dragon2. J'ai eu une séance de débriefing du groupe "parents désespérés" où j'ai revu la même psy (yay ! pour une fois !) qui avait entre-temps discuté avec sa collègue SLT (re-yay !). On a conclu que globalement, on avait déjà l'aide qu'il fallait à l'école, mais que quand même ça serait bien d'avoir un diagnostic plus précis (avec en tête l'idée qu'un traitement sera peut-être utile et nécessaire d'ici un an ou deux...) Elle va donc voir ce qu'elle peut faire pour appuyer la demande de réévaluation de l'AON, et rencontrer Dragon2 pour se faire sa propre idée. Alleluia (En plus, elle le voit dans même pas 15 jours. Seulement 17 mois depuis qu'ils l'ont officiellement en charge). Elle semblait dire que vu ses besoins complexes, il aurait sans doute sa place dans la même équipe que son frère (on avait demandé aussi, au tout début, mais pareil, ils avaient refusé, sans doute parce qu'il ne criait pas assez fort en classe et qu'il n'avait pas encore commencé à mordre les enfants).
Laquelle équipe (SADT, cf le lexique du dernier post), doit justement passer nous voir la semaine prochaine pour discuter de ce qu'on fait de Dragon1 (ah ben oui, tiens, voilà 6 mois qu'on a un diagnostic, il va peut-être falloir qu'on envisage quelque chose ?)
Ma psy à moi, je ne sais pas trop ce qu'elle en pense, vu que la dernière fois elle avait oublié le rendez-vous (c'est nul mais je lui en veut un peu quand même. Ca sert à quoi de me répéter que j'ai de la valeur si en pratique je suis tellement oubliable que je poireaute dix minutes en salle d'attente avant que la secrétaire ne réalise que j'attends pour rien ?)
Bref.
Heureusement j'ai des amis qu'il est bon de revoir même après 20 ans, et Mamie arrive la semaine prochaine. D'ici là j'arriverai peut-être à me convaincre que c'est moi qui ai choisi et que j'assume pleinement d'être une grosse glandeuse de tire-au-flanc.
![]() |
| Impeccable timing |
Ceci explique peut-être ce drôle de sentiment que je trimballe, comme une vague culpabilité d'être partie en catimini, comme si c'était important qu'on ne me prenne pas pour une tire-au-flanc quand j'ai quand même toujours démontré le contraire et que honnêtement, ça ne change rien. Mais bon.
Quand même 3 ans que j'y suis (étais), c'est plus long que dans mon dernier hôpital français.
Mes collègues ont quand même réussi à me faire un petit café d'au-revoir jeudi matin, avec une petite carte et de très beaux verres en cadeau. Alors je sais que c'est rare qu'on écrive sur ce genre de carte "Bon débarras, c'est pas trop tôt !", mais certains des mots, notamment de la part des internes m'ont beaucoup touchée. Ils décrivent quelqu'un que je n'ai pas vraiment conscience d'être.
Alors ça y est, c'est les vacances / le chômage / la vie au foyer. Pas encore trop dans le mood, j'imagine que ça viendra.
Côté psy and co, ça avance un peu, avec des cahots. Le CAMHS a re-refusé la demande d'évaluation pour Dragon2. J'ai eu une séance de débriefing du groupe "parents désespérés" où j'ai revu la même psy (yay ! pour une fois !) qui avait entre-temps discuté avec sa collègue SLT (re-yay !). On a conclu que globalement, on avait déjà l'aide qu'il fallait à l'école, mais que quand même ça serait bien d'avoir un diagnostic plus précis (avec en tête l'idée qu'un traitement sera peut-être utile et nécessaire d'ici un an ou deux...) Elle va donc voir ce qu'elle peut faire pour appuyer la demande de réévaluation de l'AON, et rencontrer Dragon2 pour se faire sa propre idée. Alleluia (En plus, elle le voit dans même pas 15 jours. Seulement 17 mois depuis qu'ils l'ont officiellement en charge). Elle semblait dire que vu ses besoins complexes, il aurait sans doute sa place dans la même équipe que son frère (on avait demandé aussi, au tout début, mais pareil, ils avaient refusé, sans doute parce qu'il ne criait pas assez fort en classe et qu'il n'avait pas encore commencé à mordre les enfants).
Laquelle équipe (SADT, cf le lexique du dernier post), doit justement passer nous voir la semaine prochaine pour discuter de ce qu'on fait de Dragon1 (ah ben oui, tiens, voilà 6 mois qu'on a un diagnostic, il va peut-être falloir qu'on envisage quelque chose ?)
Ma psy à moi, je ne sais pas trop ce qu'elle en pense, vu que la dernière fois elle avait oublié le rendez-vous (c'est nul mais je lui en veut un peu quand même. Ca sert à quoi de me répéter que j'ai de la valeur si en pratique je suis tellement oubliable que je poireaute dix minutes en salle d'attente avant que la secrétaire ne réalise que j'attends pour rien ?)
Bref.
Heureusement j'ai des amis qu'il est bon de revoir même après 20 ans, et Mamie arrive la semaine prochaine. D'ici là j'arriverai peut-être à me convaincre que c'est moi qui ai choisi et que j'assume pleinement d'être une grosse glandeuse de tire-au-flanc.
jeudi 13 juin 2019
Des rayures et des pois
Ca faisait longtemps que je n'avais pas détaillé toutes nos aventures par rapport à nos "atypies", mais comme il semble que ça bouge enfin un peu, on va tâcher de faire un récapitulatif.
Bon déjà, il va falloir un lexique, hein, parce que c'est compliqué de s'y retrouver.
- ASD : Autism Spectrum Disorder = être autiste
- ADHD : Attention Deficit and Hyperactivity Disorder = être hyperactif (mauvais terme car en fait, beaucoup d'enfants atteints ont juste des troubles de l'attention et ne sont pas hyperactifs du tout, on pourra y revenir).
- SMH : Saint Michael's House, le lieu où se trouve, entre autres la SADT (School Age Disability Team, que je pense être un équivalent de SESSAD ou MDPH français, mais pour les enfants de 5 à 14 ans uniquement)
- CAMHS : Children and Adolescent Mental Health Service = le CMP
- SLT : Speech and Language Therapist = l'orthophoniste
- Psychologist : ah, celui là c'est facile !
- Social worker : assistant(e) social(e), c'était facile aussi.
Ok, tout le monde est encore là ?
Retour dans le passé, novembre 2015, cela fait 2 mois que nous sommes en Irlande, Dragon1 crie dans la classe et se cache sous les tables, Dragon2 refuse obstinément de parler. Je suis moi-même totalement perdue et complètement désemparée face à ces comportements. On signe un papier pour procéder à un Assessment of Needs, une évaluation multidisciplinaire pour trouver ce qui ne va pas et mettre les bonnes aides en place.
On commence à voir des gens, plein de gens différents, on explique notre histoire, on passe des tests, on obtient des rapports qui disent que "oh là là, il faut faire quelque chose", l'école obtient une SNA (ça va, celui là je le traduis plus, hein ?) puis 2.
Eté 2016, la SADT vient me voir chez moi. Novembre 2016, Dragon1 est accepté dans la SADT, ce sont eux qui vont reprendre le flambeau de l'AON où on l'a laissé, il est rayé des listes ailleurs. Dragon2 en revanche n'est pas jugé assez sévère pour eux, il reste dans la team Primary Care (team PMI quoi ?)
Quelque part début 2017 une lettre m'informe que le psychologue que j'ai rencontré s'en va, on me contactera quand on aura retrouvé quelqu'un. Août 2018, après plusieurs appels de ma part au cours de l'été 2018, la SADT se souvient de Dragon1, et reprend l'AON de zéro, parce que bon, ils ont retrouvé une psy entre-temps, mais les choses ont quand même beaucoup changé depuis. Janvier 2019, un diagnostic d'ASD est posé. Février 2019, nous recevons une lettre nous disant que la psychologue référente est partie et qu'on nous contactera quand on aura trouvé quelqu'un pour la remplacer (y a comme un thème...)
Pour Dragon2, son AON est effectué par différents intervenants du secteur privé sous contrat avec le public et tout ça est colligé par une AON officer. Janvier 2017, il est conclu que "ouh là là, c'est grave mais on ne sait pas trop ce que c'est", il a besoin d'une SNA, de kiné, d'orthophonie, de psychomotricité, et d'une évaluation psy au CAMHS parce que quand même il est presque autiste mais pas tout à fait et il a l'air ADHD et ça serait bien de le tester pour ça. Février 2017, nous sommes adressés au CAMHS. Mars 2017 on reçoit un courrier du CAMHS qui dit "désolé mais on ne prend que les cas désespérés, vous n'êtes pas assez dans la merde pour nous, mais faudrait quand même voir la psychologue du Primary Care". Mars 2017, on l'inscrit sur la liste d'attente de la psychologue du Primary Care.
Eté 2018, je téléphone pour demander à voir une psychologue parce que quand même là, on en chie un peu après le décès de Papi et tout ça et que ce serait sympa de me rappeler. Novembre 2018, je rencontre la psychologue qui me dit "alors, où est-ce qu'on en était déjà ?" et je pleure, et elle me tapote la main en disant : "Ok, on va s'occuper de vous. On va voir Dragon2 comme ça a été conseillé, et vous allez assister à un cours pour les parents désespérés en Février".
Avril 2019, je suis convoquée au cours pour les parents désespérés, tous les mercredis matins pendant 8 semaines (c'est pas important qu'on travaille, de toute façon, quand on est suffisamment débordé par ses enfants, on ne travaille plus, hein ? Notez que personne n'a vu Dragon2 non plus depuis décembre 2016 donc)
Mai 2019, je reçois un joli courrier "bonjour oui, c'est la SLT, on a Dragon2 de marqué sur nos listes, on peut le voir en groupe de sociabilisation le mercredi matin pendant 8 semaines" Ah oui, mais non, comment dire, on est déjà avec vos collègues là. "Oh dommage, je le remets sur les listes d'attente alors." WTF ?
Juin 2019, on reçoit une convocation pour Dragon2 avec la SLT. Enfin ? Quelqu'un va le voir ? On saute la sortie scolaire pour être sûrs de pas rater le rendez-vous. Une nouvelle dame nous reçoit, d'abord moi, après lui. En fait, elle a vu qu'il a raté le groupe, et oui c'est vrai ils ne communiquent pas du tout entre services alors elle voulait refaire le point et voir s'il en avait vraiment besoin, et qu'est-ce que j'attendais moi. Alors là, je lui ai dit qu'on attendait toujours de savoir s'il était autiste (spoiler : oui) et hyperactif (spoiler : oui), de voir la kiné et la psychomot, mais que le groupe de sociabilisation c'était bien aussi, vu que justement, il a du mal.
Après, elle a reçu Dragon2, et elle lui a refait passer un test de language, pour savoir où il se situait, vu que le dernier il ne parlait anglais que depuis quelques mois. Il a été très Dragon2 : pas de "bonjour", pas de regard dans les yeux, à tourner les pages et tout toucher sur son bureau et à lui dire qu'elle ne parlait pas bien français parce que son "Bonjour" avait un accent. Il a eu tout juste et a bien dit que c'était boring et qu'il ne voyait pas comment ça allait résoudre ses problèmes de savoir nommer une voiture sur un dessin. A la fin, elle m'a regardé et elle l'a refait sortir de la pièce.
Elle m'a dit "oui, je vois le côté hyperactif, ma collègue l'avait déjà noté en 2016, y a pas, faut le renvoyer au CAMHS". Puis "oui, oui, le groupe de socialisation lui fera du bien parce que c'est vrai qu'il a un contact... euh... sans filtre. Ce serait bien de le réévaluer pour l'autisme, c'est vrai, mais vu que son AON est officiellement clôturé, ça veut dire qu'il faut refaire une demande avec les nouveaux éléments, en espérant que, comme il est déjà connu, ça soit plus rapide. L'autre truc, c'est que s'il est accepté au CAMHS, alors c'est pas la peine, parce qu'il feront tout là bas, mais bon, on ne sait pas, alors c'est mieux de demander quand même".
Donc j'ai un autre questionnaire à remplir et à lui renvoyer pour qu'elle puisse faire un courrier et dire que oui, oui, ça serait bien de revoir la copie là, et elle va en parler à l'équipe de psychologues (même si d'habitude ils ne parlent pas) pour qu'ils le voient lui et pas que moi.
(C'est donc reparti pour un tour. Avec un peu de chance, en novembre 2020 il aura ses étiquettes). En attendant, faut que je l'accompagne au groupe de sociabilisation, c'est en Septembre, ou peut-être en Janvier, mais en tous cas c'est mieux que je ne bosse pas, et est-ce que ça va si on me prévient 2 semaines à l'avance ?
Hahaha. Ils sont drôles les gens.
Du coup, j'ai repris mon téléphone (oui, je sais, quand on pense que je suis timide et tout...) et j'ai appelé tous les numéros de SMH en disant "coucou c'est moi,je sais que vous n'avez personne pour vous occuper de nous, mais je voudrais vraiment parler à une assistante sociale là..."
Et quelqu'un m'a rappelé \o/
Pour me dire "Alors voilà, en fait, notre assistante sociale et elle partie il y a 3 mois et on attend de pouvoir la remplacer..."
"Mais dites-moi donc ce qui se passe avec Dragon1" Alors j'ai dit "Ben voilà, l'afterschool ça se passe pas toujours bien, et puis mon autre fils il a des problèmes aussi, et puis ils ont dit que si ça recommençait ils le vireraient alors je pense m'arrêter de travailler, mais je voudrais savoir si j'ai droit à quelque chose..." et là, elle a eu plein de questions "Mais où il est à l'afterschool ? Et c'était quand ? Et ils en ont d'autres des comme lui ? Et est-ce qu'ils voudraient du soutien ? Et oui, oui, bien sûr que vous avez droit à quelque chose, mais on va quand même voir ce qu'on peut mettre en place pour l'afterschool de toutes façons, et bougez pas, je vous rappelle demain."
Du coup, je suis un peu perplexe, mais enfin, on va voir ce qui en sort. Ce qui est certain, c'est qu'avec tout ça, j'en ai des choses à raconter, à ma psy à moi.
Et un autre jour, je vous ferai un résumé du cours pour parents désespérés, parce que c'était vraiment bien,mais pas aujourd'hui, c'est trop long !
Bon déjà, il va falloir un lexique, hein, parce que c'est compliqué de s'y retrouver.
- ASD : Autism Spectrum Disorder = être autiste
- ADHD : Attention Deficit and Hyperactivity Disorder = être hyperactif (mauvais terme car en fait, beaucoup d'enfants atteints ont juste des troubles de l'attention et ne sont pas hyperactifs du tout, on pourra y revenir).
- SMH : Saint Michael's House, le lieu où se trouve, entre autres la SADT (School Age Disability Team, que je pense être un équivalent de SESSAD ou MDPH français, mais pour les enfants de 5 à 14 ans uniquement)
- CAMHS : Children and Adolescent Mental Health Service = le CMP
- SLT : Speech and Language Therapist = l'orthophoniste
- Psychologist : ah, celui là c'est facile !
- Social worker : assistant(e) social(e), c'était facile aussi.
Ok, tout le monde est encore là ?
Retour dans le passé, novembre 2015, cela fait 2 mois que nous sommes en Irlande, Dragon1 crie dans la classe et se cache sous les tables, Dragon2 refuse obstinément de parler. Je suis moi-même totalement perdue et complètement désemparée face à ces comportements. On signe un papier pour procéder à un Assessment of Needs, une évaluation multidisciplinaire pour trouver ce qui ne va pas et mettre les bonnes aides en place.
On commence à voir des gens, plein de gens différents, on explique notre histoire, on passe des tests, on obtient des rapports qui disent que "oh là là, il faut faire quelque chose", l'école obtient une SNA (ça va, celui là je le traduis plus, hein ?) puis 2.
Eté 2016, la SADT vient me voir chez moi. Novembre 2016, Dragon1 est accepté dans la SADT, ce sont eux qui vont reprendre le flambeau de l'AON où on l'a laissé, il est rayé des listes ailleurs. Dragon2 en revanche n'est pas jugé assez sévère pour eux, il reste dans la team Primary Care (team PMI quoi ?)
Quelque part début 2017 une lettre m'informe que le psychologue que j'ai rencontré s'en va, on me contactera quand on aura retrouvé quelqu'un. Août 2018, après plusieurs appels de ma part au cours de l'été 2018, la SADT se souvient de Dragon1, et reprend l'AON de zéro, parce que bon, ils ont retrouvé une psy entre-temps, mais les choses ont quand même beaucoup changé depuis. Janvier 2019, un diagnostic d'ASD est posé. Février 2019, nous recevons une lettre nous disant que la psychologue référente est partie et qu'on nous contactera quand on aura trouvé quelqu'un pour la remplacer (y a comme un thème...)
Pour Dragon2, son AON est effectué par différents intervenants du secteur privé sous contrat avec le public et tout ça est colligé par une AON officer. Janvier 2017, il est conclu que "ouh là là, c'est grave mais on ne sait pas trop ce que c'est", il a besoin d'une SNA, de kiné, d'orthophonie, de psychomotricité, et d'une évaluation psy au CAMHS parce que quand même il est presque autiste mais pas tout à fait et il a l'air ADHD et ça serait bien de le tester pour ça. Février 2017, nous sommes adressés au CAMHS. Mars 2017 on reçoit un courrier du CAMHS qui dit "désolé mais on ne prend que les cas désespérés, vous n'êtes pas assez dans la merde pour nous, mais faudrait quand même voir la psychologue du Primary Care". Mars 2017, on l'inscrit sur la liste d'attente de la psychologue du Primary Care.
Eté 2018, je téléphone pour demander à voir une psychologue parce que quand même là, on en chie un peu après le décès de Papi et tout ça et que ce serait sympa de me rappeler. Novembre 2018, je rencontre la psychologue qui me dit "alors, où est-ce qu'on en était déjà ?" et je pleure, et elle me tapote la main en disant : "Ok, on va s'occuper de vous. On va voir Dragon2 comme ça a été conseillé, et vous allez assister à un cours pour les parents désespérés en Février".
Avril 2019, je suis convoquée au cours pour les parents désespérés, tous les mercredis matins pendant 8 semaines (c'est pas important qu'on travaille, de toute façon, quand on est suffisamment débordé par ses enfants, on ne travaille plus, hein ? Notez que personne n'a vu Dragon2 non plus depuis décembre 2016 donc)
Mai 2019, je reçois un joli courrier "bonjour oui, c'est la SLT, on a Dragon2 de marqué sur nos listes, on peut le voir en groupe de sociabilisation le mercredi matin pendant 8 semaines" Ah oui, mais non, comment dire, on est déjà avec vos collègues là. "Oh dommage, je le remets sur les listes d'attente alors." WTF ?
Juin 2019, on reçoit une convocation pour Dragon2 avec la SLT. Enfin ? Quelqu'un va le voir ? On saute la sortie scolaire pour être sûrs de pas rater le rendez-vous. Une nouvelle dame nous reçoit, d'abord moi, après lui. En fait, elle a vu qu'il a raté le groupe, et oui c'est vrai ils ne communiquent pas du tout entre services alors elle voulait refaire le point et voir s'il en avait vraiment besoin, et qu'est-ce que j'attendais moi. Alors là, je lui ai dit qu'on attendait toujours de savoir s'il était autiste (spoiler : oui) et hyperactif (spoiler : oui), de voir la kiné et la psychomot, mais que le groupe de sociabilisation c'était bien aussi, vu que justement, il a du mal.
Après, elle a reçu Dragon2, et elle lui a refait passer un test de language, pour savoir où il se situait, vu que le dernier il ne parlait anglais que depuis quelques mois. Il a été très Dragon2 : pas de "bonjour", pas de regard dans les yeux, à tourner les pages et tout toucher sur son bureau et à lui dire qu'elle ne parlait pas bien français parce que son "Bonjour" avait un accent. Il a eu tout juste et a bien dit que c'était boring et qu'il ne voyait pas comment ça allait résoudre ses problèmes de savoir nommer une voiture sur un dessin. A la fin, elle m'a regardé et elle l'a refait sortir de la pièce.
Elle m'a dit "oui, je vois le côté hyperactif, ma collègue l'avait déjà noté en 2016, y a pas, faut le renvoyer au CAMHS". Puis "oui, oui, le groupe de socialisation lui fera du bien parce que c'est vrai qu'il a un contact... euh... sans filtre. Ce serait bien de le réévaluer pour l'autisme, c'est vrai, mais vu que son AON est officiellement clôturé, ça veut dire qu'il faut refaire une demande avec les nouveaux éléments, en espérant que, comme il est déjà connu, ça soit plus rapide. L'autre truc, c'est que s'il est accepté au CAMHS, alors c'est pas la peine, parce qu'il feront tout là bas, mais bon, on ne sait pas, alors c'est mieux de demander quand même".
Donc j'ai un autre questionnaire à remplir et à lui renvoyer pour qu'elle puisse faire un courrier et dire que oui, oui, ça serait bien de revoir la copie là, et elle va en parler à l'équipe de psychologues (même si d'habitude ils ne parlent pas) pour qu'ils le voient lui et pas que moi.
(C'est donc reparti pour un tour. Avec un peu de chance, en novembre 2020 il aura ses étiquettes). En attendant, faut que je l'accompagne au groupe de sociabilisation, c'est en Septembre, ou peut-être en Janvier, mais en tous cas c'est mieux que je ne bosse pas, et est-ce que ça va si on me prévient 2 semaines à l'avance ?
Hahaha. Ils sont drôles les gens.
Du coup, j'ai repris mon téléphone (oui, je sais, quand on pense que je suis timide et tout...) et j'ai appelé tous les numéros de SMH en disant "coucou c'est moi,je sais que vous n'avez personne pour vous occuper de nous, mais je voudrais vraiment parler à une assistante sociale là..."
Et quelqu'un m'a rappelé \o/
Pour me dire "Alors voilà, en fait, notre assistante sociale et elle partie il y a 3 mois et on attend de pouvoir la remplacer..."
"Mais dites-moi donc ce qui se passe avec Dragon1" Alors j'ai dit "Ben voilà, l'afterschool ça se passe pas toujours bien, et puis mon autre fils il a des problèmes aussi, et puis ils ont dit que si ça recommençait ils le vireraient alors je pense m'arrêter de travailler, mais je voudrais savoir si j'ai droit à quelque chose..." et là, elle a eu plein de questions "Mais où il est à l'afterschool ? Et c'était quand ? Et ils en ont d'autres des comme lui ? Et est-ce qu'ils voudraient du soutien ? Et oui, oui, bien sûr que vous avez droit à quelque chose, mais on va quand même voir ce qu'on peut mettre en place pour l'afterschool de toutes façons, et bougez pas, je vous rappelle demain."
Du coup, je suis un peu perplexe, mais enfin, on va voir ce qui en sort. Ce qui est certain, c'est qu'avec tout ça, j'en ai des choses à raconter, à ma psy à moi.
Et un autre jour, je vous ferai un résumé du cours pour parents désespérés, parce que c'était vraiment bien,mais pas aujourd'hui, c'est trop long !
Libellés :
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samedi 8 juin 2019
Juin
Il n'y a pas eu de publications en Mai, parce que, eh ben parce que c'est un mois compliqué.
Pour résumer, Monsieur Dragon a enfin obtenu sa promotion tant méritée, on m'a offert un poste en néonat dans un hôpital Dublinois à partir de juillet que j'ai refusé après beaucoup d'hésitation, parce que je ne m'en sentais pas capable. J'ai terminé mon "groupe parental" et ça m'a beaucoup fait réfléchir et avancer, j'ai continué à lire sur l'autisme féminin en écarquillant les yeux, j'ai voté aux élections locales pour la première fois, Monsieur Dragon et moi avons décidé de rester en Irlande quelques années de plus, et donc d'acheter une maison ici pour arrêter de payer des loyers exorbitants.
Avec en filigrane, toujours, l'étrange compte à rebours de l'anniversaire de la mort de Papa, les flashs qui reviennent, cet étrange sentiment d'impossible que ça fasse déjà 1 an, seulement 1 an, alors qu'on a l'impression d'avoir basculé dans une dimension parallèle où il n'est juste plus là. Très bizarre.
Bref, ça a beaucoup bouillonné dans ma tête en ce mois de Mai, et j'étais incapable de poser quoique ce soit sur le papier (ou sur le clavier plus exactement).
Mais il se trouvait aussi que Mai c'était la période choisie par les amis de Monsieur Dragon pour organiser leur première convention, et qu'on a choisi d'y aller, et tant qu'à se déplacer, de prendre une semaine de congés (hors vacances scolaires, ouh !) pour passer du temps en famille. Et je m'en réjouis.
C'était vraiment bien, c'était nécessaire, ça m'a fait beaucoup de bien de revoir Maman pile à ce moment-là, il a fait très beau et j'ai passé 3 super jours à glander et socialiser avec les amis de Monsieur, sans rien avoir d'autre à penser, et c'était vraiment chouette.
Cette semaine de reprise du coup a été un peu chaotique, on n'a pas encore vraiment repris le rythme. Déjà parce que le virus conjonctivite-angine que Dragon1 a emmené en France et s'est traîné pendant son séjour là-bas a eu le temps d'incuber et de se développer chez son frère. L'école n'a trop rien dit mardi pour ses yeux un peu rouges (leur politique c'est que les enfants avec conjonctivite doivent rester chez eux) mais mercredi il était vraiment fatigué, a pleuré toute la matinée et dormi à l'afterschool tout l'après-midi.
Jeudi matin c'était vraiment pas la grande forme, je bossais avec au moins 6 patients de prévus, Monsieur Dragon avait un rendez-vous à honorer donc ne pouvait pas télétravailler... J'ai même essayé d'appeler une des mamans de l'école pour voir si elle pourrait le garder mais elle aussi était occupée. Pour finir, je l'ai emmené avec moi et ça s'est bien passé.
Il a vraiment été très sage, a joué un peu avec sa tablette dans le bureau de l'infirmière puis s'est reposé sur un brancard en regardant la télé de la salle, a pris son repas sans sa lunchbox quand il a eu faim et a été très discret (preuve, s'il en faut, qu'il n'était pas tout à fait lui-même ;)
Et son frère n'a pas fait de grosse crise de jalousie comme je le redoutais, donc c'était bien.
Il a encore un peu mal à la gorge, mais le plus dur est passé je dirais. Espérons que c'est la fin de ce virus !
La semaine prochaine, Monsieur Dragon est en déplacement aux US. J'ai enfin rendez-vous avec l'équipe de psy pour rencontrer Dragon2 (pile le jour de la sortie scolaire, pour bien faire, qu'il va devoir rater parce que trop juste au niveau des horaires...), un autre rendez-vous chez le dentiste (pas pour la Tooth of Doom qui - touchons du bois ! - va bien, mais pour une autre carie qu'elle a découvert la dernière fois...), je dois participer avec l'association de parents d'élèves à un petit goûter qu'on organise pour le personnel de l'école, bref on sera encore bien occupés !
Bien que mon contrat se termine officiellement le 14 juillet, le mi-temps et les congés qu'il me restent font que je n'ai plus que 8 jours à bosser. Je ne sais toujours rien sur la suite, et je n'ai pas envie de me prendre la tête pour ça. On dirait bien que je suis libre de m'organiser cet été comme je le sens. A un moment ou un autre, faudra bien se poser la question de trouver des sous, quand même, mais dans un premier temps disons qu'on va compter sur les économies de garde d'enfant...
Bref, c'est très confus tout ça, mais plutôt du bon confus, du genre qui te fais faire une pause pour définir tes priorités. C'est toujours mieux que de s'épuiser à faire ce que veulent les autres sans penser à soi.
Pour résumer, Monsieur Dragon a enfin obtenu sa promotion tant méritée, on m'a offert un poste en néonat dans un hôpital Dublinois à partir de juillet que j'ai refusé après beaucoup d'hésitation, parce que je ne m'en sentais pas capable. J'ai terminé mon "groupe parental" et ça m'a beaucoup fait réfléchir et avancer, j'ai continué à lire sur l'autisme féminin en écarquillant les yeux, j'ai voté aux élections locales pour la première fois, Monsieur Dragon et moi avons décidé de rester en Irlande quelques années de plus, et donc d'acheter une maison ici pour arrêter de payer des loyers exorbitants.
Avec en filigrane, toujours, l'étrange compte à rebours de l'anniversaire de la mort de Papa, les flashs qui reviennent, cet étrange sentiment d'impossible que ça fasse déjà 1 an, seulement 1 an, alors qu'on a l'impression d'avoir basculé dans une dimension parallèle où il n'est juste plus là. Très bizarre.
Bref, ça a beaucoup bouillonné dans ma tête en ce mois de Mai, et j'étais incapable de poser quoique ce soit sur le papier (ou sur le clavier plus exactement).
Mais il se trouvait aussi que Mai c'était la période choisie par les amis de Monsieur Dragon pour organiser leur première convention, et qu'on a choisi d'y aller, et tant qu'à se déplacer, de prendre une semaine de congés (hors vacances scolaires, ouh !) pour passer du temps en famille. Et je m'en réjouis.
C'était vraiment bien, c'était nécessaire, ça m'a fait beaucoup de bien de revoir Maman pile à ce moment-là, il a fait très beau et j'ai passé 3 super jours à glander et socialiser avec les amis de Monsieur, sans rien avoir d'autre à penser, et c'était vraiment chouette.
Cette semaine de reprise du coup a été un peu chaotique, on n'a pas encore vraiment repris le rythme. Déjà parce que le virus conjonctivite-angine que Dragon1 a emmené en France et s'est traîné pendant son séjour là-bas a eu le temps d'incuber et de se développer chez son frère. L'école n'a trop rien dit mardi pour ses yeux un peu rouges (leur politique c'est que les enfants avec conjonctivite doivent rester chez eux) mais mercredi il était vraiment fatigué, a pleuré toute la matinée et dormi à l'afterschool tout l'après-midi.
Jeudi matin c'était vraiment pas la grande forme, je bossais avec au moins 6 patients de prévus, Monsieur Dragon avait un rendez-vous à honorer donc ne pouvait pas télétravailler... J'ai même essayé d'appeler une des mamans de l'école pour voir si elle pourrait le garder mais elle aussi était occupée. Pour finir, je l'ai emmené avec moi et ça s'est bien passé.
Il a vraiment été très sage, a joué un peu avec sa tablette dans le bureau de l'infirmière puis s'est reposé sur un brancard en regardant la télé de la salle, a pris son repas sans sa lunchbox quand il a eu faim et a été très discret (preuve, s'il en faut, qu'il n'était pas tout à fait lui-même ;)
Et son frère n'a pas fait de grosse crise de jalousie comme je le redoutais, donc c'était bien.
Il a encore un peu mal à la gorge, mais le plus dur est passé je dirais. Espérons que c'est la fin de ce virus !
La semaine prochaine, Monsieur Dragon est en déplacement aux US. J'ai enfin rendez-vous avec l'équipe de psy pour rencontrer Dragon2 (pile le jour de la sortie scolaire, pour bien faire, qu'il va devoir rater parce que trop juste au niveau des horaires...), un autre rendez-vous chez le dentiste (pas pour la Tooth of Doom qui - touchons du bois ! - va bien, mais pour une autre carie qu'elle a découvert la dernière fois...), je dois participer avec l'association de parents d'élèves à un petit goûter qu'on organise pour le personnel de l'école, bref on sera encore bien occupés !
Bien que mon contrat se termine officiellement le 14 juillet, le mi-temps et les congés qu'il me restent font que je n'ai plus que 8 jours à bosser. Je ne sais toujours rien sur la suite, et je n'ai pas envie de me prendre la tête pour ça. On dirait bien que je suis libre de m'organiser cet été comme je le sens. A un moment ou un autre, faudra bien se poser la question de trouver des sous, quand même, mais dans un premier temps disons qu'on va compter sur les économies de garde d'enfant...
Bref, c'est très confus tout ça, mais plutôt du bon confus, du genre qui te fais faire une pause pour définir tes priorités. C'est toujours mieux que de s'épuiser à faire ce que veulent les autres sans penser à soi.
jeudi 2 mai 2019
Roger et Papa
Voilà, les vacances sont terminées, le mois de Mai est déjà installé, c'est officiellement météorologiquement l'été en Irlande. Bon la seule différence avec l'hiver et le printemps c'est qu'il fait jour le matin et que les arbres ont des feuilles. Sinon, il fait toujours aussi gris et froid (il paraît qu'il a fait beau et chaud pour Pâques, mais je me demande s'ils ne disent pas ça juste pour me faire bisquer...)
Pour Pâques, moi, j'étais avec les dragonnets et ma famille à Salavas, en Ardèche, et hormis un jour, il n'a pas vraiment fait beau, ni même très chaud :'(
C'était bien de passer du temps ensemble, on a visité la réplique de la grotte Chauvet, et on a enfin planté l'arbre en mémoire de Papi sur son petit bout de terrain (sous la pluie, très déprimant).
Presque un an...
On dirait que c'était une autre vie, une vie d'avant où mon papa était vivant, et pourtant, je suis dans les mêmes problématiques que l'an dernier, AVANT...
Le Growing Up Day qu'il faut organiser à l'école pour les élèves de 2nd class (en tant que futurs 2nd class, les parents de 1st class sont mis à contribution)
La Tooth of Doom, qui, après avoir dû annuler le rendez-vous initial l'an dernier pour cause de funérailles, va enfin recevoir sa couronne et pouvoir (je l'espère) passer au niveau des affaires réglées.
Le contrôle technique de la voiture, que j'ai dû annuler l'an dernier, puis passer et re-passer parce que y avait toujours un truc qui n'allait pas, qui revient cette année... Roger est mal en point. Roger m'a fait peur sur l'autoroute initialement. Le garage l'a vu une fois, a branché sa tablette, a dit "All good!" Sauf que Roger a recommencé. Le garage l'a revu, a re-branché sa tablette, a re-dit "All good", et j'ai répondu "Not all good" et je suis partie en vacances en leur laissant Roger.
Quand je suis revenue le garage a dit "Not all good, not good at all, blablabla shaft, blabla no NCT, blabla 800 € euros"
Bon. A ce stade, je me suis vraiment demandée s'il ne serait pas judicieux de passer Roger en soins palliatifs. Sauf que trouver et acheter une nouvelle voiture en moins de 15 jours (date à laquelle le contrôle technique n'est plus valable) c'est compliqué, que des Rogers plus agés se vendent sur le bon coin à 1600 €, et que le garagiste (qui vend aussi des voitures) a l'air de penser que tout n'est pas désespéré (même si bien sûr il ne jure pas de la santé future de ma voiture...)
Donc voilà, Roger passe au bloc aujourd'hui, avec un peu de chance il sera suffisamment retapé pour passer le contrôle technique la semaine prochaine, et après on réfléchira. Soit on revend en espérant en toucher plus que les travaux, soit on garde en le cantonnant peut-être aux trajets maison-gare et je m'attribue la voiture de Monsieur (qui soit dit en passant n'est plus de toute fraîcheur non plus...)
Monsieur Dragon de son côté a fort apprécié ses 4 jours de tranquillité. Il a enfin obtenu la promotion pour laquelle il se démenait depuis l'an dernier. Pour l'instant, ça signifie surtout une augmentation qui va couvrir l'augmentation du loyer, une vraie reconnaissance de son boulot (puisqu'en gros, il bossait déjà au-dessus de son niveau et ça a été régularisé) et on n'en sait pas plus. Les remaniements sont permanents à BigCompany. Ca donne des billes pour demander une mutation, mais on ne sait pas encore si c'est quelque chose qui lui sera proposé. Nous en tous cas, on a déjà décidé qu'on serait encore ici en Septembre, après c'est encore très flou, on n'a pas vraiment de projets.
Mais puisque nous sommes résidents irlandais, et citoyens européens, nous avons le droit de voter localement pour les élections européennes. Du coup, il faut s'inscrire sur les listes électorales, et c'est pas trop trop compliqué, il y a un formulaire à remplir (3 pages, rien du tout) et après il faut aller le signer devant un gardà (un policier) et c'est peut-être le plus long : attendre que quelqu'un se libère et certifie que tu as bien une pièce d'identité à ton nom.
C'est posté maintenant, reste à savoir si ce sera traité à temps pour le 24 mai (suspense, suspense...)
Pour une fois, c'est pas tout à propos des enfants. Promis j'en causerai plus la prochaine fois.
Pour Pâques, moi, j'étais avec les dragonnets et ma famille à Salavas, en Ardèche, et hormis un jour, il n'a pas vraiment fait beau, ni même très chaud :'(
C'était bien de passer du temps ensemble, on a visité la réplique de la grotte Chauvet, et on a enfin planté l'arbre en mémoire de Papi sur son petit bout de terrain (sous la pluie, très déprimant).
Presque un an...
On dirait que c'était une autre vie, une vie d'avant où mon papa était vivant, et pourtant, je suis dans les mêmes problématiques que l'an dernier, AVANT...
Le Growing Up Day qu'il faut organiser à l'école pour les élèves de 2nd class (en tant que futurs 2nd class, les parents de 1st class sont mis à contribution)
La Tooth of Doom, qui, après avoir dû annuler le rendez-vous initial l'an dernier pour cause de funérailles, va enfin recevoir sa couronne et pouvoir (je l'espère) passer au niveau des affaires réglées.
Le contrôle technique de la voiture, que j'ai dû annuler l'an dernier, puis passer et re-passer parce que y avait toujours un truc qui n'allait pas, qui revient cette année... Roger est mal en point. Roger m'a fait peur sur l'autoroute initialement. Le garage l'a vu une fois, a branché sa tablette, a dit "All good!" Sauf que Roger a recommencé. Le garage l'a revu, a re-branché sa tablette, a re-dit "All good", et j'ai répondu "Not all good" et je suis partie en vacances en leur laissant Roger.
Quand je suis revenue le garage a dit "Not all good, not good at all, blablabla shaft, blabla no NCT, blabla 800 € euros"
Bon. A ce stade, je me suis vraiment demandée s'il ne serait pas judicieux de passer Roger en soins palliatifs. Sauf que trouver et acheter une nouvelle voiture en moins de 15 jours (date à laquelle le contrôle technique n'est plus valable) c'est compliqué, que des Rogers plus agés se vendent sur le bon coin à 1600 €, et que le garagiste (qui vend aussi des voitures) a l'air de penser que tout n'est pas désespéré (même si bien sûr il ne jure pas de la santé future de ma voiture...)
Donc voilà, Roger passe au bloc aujourd'hui, avec un peu de chance il sera suffisamment retapé pour passer le contrôle technique la semaine prochaine, et après on réfléchira. Soit on revend en espérant en toucher plus que les travaux, soit on garde en le cantonnant peut-être aux trajets maison-gare et je m'attribue la voiture de Monsieur (qui soit dit en passant n'est plus de toute fraîcheur non plus...)
Monsieur Dragon de son côté a fort apprécié ses 4 jours de tranquillité. Il a enfin obtenu la promotion pour laquelle il se démenait depuis l'an dernier. Pour l'instant, ça signifie surtout une augmentation qui va couvrir l'augmentation du loyer, une vraie reconnaissance de son boulot (puisqu'en gros, il bossait déjà au-dessus de son niveau et ça a été régularisé) et on n'en sait pas plus. Les remaniements sont permanents à BigCompany. Ca donne des billes pour demander une mutation, mais on ne sait pas encore si c'est quelque chose qui lui sera proposé. Nous en tous cas, on a déjà décidé qu'on serait encore ici en Septembre, après c'est encore très flou, on n'a pas vraiment de projets.
Mais puisque nous sommes résidents irlandais, et citoyens européens, nous avons le droit de voter localement pour les élections européennes. Du coup, il faut s'inscrire sur les listes électorales, et c'est pas trop trop compliqué, il y a un formulaire à remplir (3 pages, rien du tout) et après il faut aller le signer devant un gardà (un policier) et c'est peut-être le plus long : attendre que quelqu'un se libère et certifie que tu as bien une pièce d'identité à ton nom.
C'est posté maintenant, reste à savoir si ce sera traité à temps pour le 24 mai (suspense, suspense...)
Pour une fois, c'est pas tout à propos des enfants. Promis j'en causerai plus la prochaine fois.
samedi 30 mars 2019
Mars et l'autisme
Voilà, mars se termine et enfin (enfin !) il y a comme un petit air de printemps dans l'air mais encore bien timide... J'ai tellement envie de chaleur et de soleil !
Ca finit par devenir répétitif quand je dis que les semaines filent, mais c'est pourtant vrai. La preuve, les anniversaires c'était il y a 3 semaines mais c'est déjà loin, très loin de moi. Donc pour revenir un peu en arrière, on a fait sa fête à Dragon2, qui était très content, mais qui, j'en ai bien peur, présente lui aussi des capacités sociales de nature à s'interroger sur sa place dans le spectre si on veut adopter un langage blabla psy.
Depuis le diagnostic de Dragon1, ça chemine doucement dans nos têtes, et plus ça va, plus je vois de l'autisme partout : chez Dragon1, chez son frère, chez son père, pourquoi pas chez moi, un peu ? Mais finalement, ça me fait beaucoup de bien. D'une part, parce que quelque part, ça me valide drôlement en tant que Maman : oui, j'en chie, mais en fait c'est peut-être pas juste parce que je suis nulle, peut-être qu'en fait, c'est parce que c'est particulièrement difficile et j'appliquais pas les bonnes recettes.
C'est difficile de parler pour MonsieurDragon ici, mais revoir son histoire sous cette lumière ça éclaire tellement de choses, et ça explique ses difficultés, et ça me fait moins culpabiliser de culpabiliser vis-à-vis de tous ceux et celles qui m'ont répété en boucle qu'il ne m'aidait pas assez (vous suivez ?)
Moi j'ai toujours su que ce qui se voit de l'extérieur de son implication pour les enfants est très différent de ce qui se passe en vrai, mais à chaque fois que j'essayais maladroitement de me justifier quant à la répartition de nos rôles, les gens me regardaient de façon un peu condescendante ("regardez-la, comme elle lui trouve des excuses") et avec ma confiance en moi habituelle, je me demandais si c'était moi ou eux qui avaient raison.

Mais en fait, j'aime notre famille, et pour la première fois depuis longtemps, j'ai l'impression qu'on peut trouver notre façon à nous de fonctionner, sans se préoccuper des "standards" et des recommandations puisque de toutes façons, par définition, on ne rentre pas dedans. Et c'est très libérateur, quelque part, de réaliser que
je me mettais une pression inutile. On va réussir à se monter une belle famille de dragons bariolés, et ça va chauffer dans les chaumières :)
Bon, la conséquence logique de cette prise de conscience, c'est qu'on va rester où on est pour le moment, profiter de cet équilibre difficilement construit pour bâtir dessus plutôt que chambouler les repères de tout le monde avec un retour en France dont je ne sais même plus très bien dire si c'est notre souhait ou ce que le monde attend de nous. C'est confus dans ma tête en ce moment.
Côté boulot, ce mois était un gros mois, où j'ai eu à porter la double casquette néonat / allergie avec de grosses pathologies et réanimation des 2 côtés. J'ai l'impression d'avoir tassé 3 mois de boulot en 2 semaines. Mais ce que j'en retire, c'est que même sous pression, c'est encore la néonat qui me fait vibrer plus que tout le reste. A la fin d'une grosse réa en pédia, je me sens vidée, pompée, je remets en cause mes décisions, je doute. A la fin d'une grosse réa en néonat, je me sens électrique, je revois le scénario, je pense à d'autres façons de peut-être mieux faire mais sans ce sentiment de "pas à la hauteur".
Du coup, je réfléchis à comment m'engager là-dedans. J'ai une place toute trouvée à l'hôpital s'ils finissent par séparer les équipes de pédia et néonat, mais faire de l'interim en réa néonat en attendant, ou un partenariat pour me former dans une réa niveau 3 serait intéressant. Bref, je cogite.
A l'occasion de l'Autism Awareness Week, on a pu discuter de son diagnostic avec Dragon1 dont la réaction a été : "C'est vrai, je suis autiste moi ? Cool ! J'aime bien ça, j'ai entendu dire que les autistes c'étaient des gens qui pensaient differemment, comme moi en fait."
Quelle belle leçon il nous donne là !
Bref, l'état d'esprit actuel est plutôt précautionneusement optimiste, à l'image du timide printemps qui pointe. (Au passage, le changement d'implant contraceptif semble avoir aussi bien aidé avec les drôles de sautes d'humeur de ces derniers mois, on n'est que chimie, hein...)
J'ai hâte d'être à Pâques en vacances avec ma famille en Ardèche (j'espère qu'il fera beau et chaud !), on prévoit un autre retour fin Mai et un fin Juin pour se réunir avec nos amis de 20 ans, et ce sont des perspectives réjouissantes.
Du coup, même les aléas techniques de Roger passent crème. Demain, c'est la fête des mères ici.
Je commence la semaine prochaine un groupe de soutien parental pour Dragon2, et ça a l'air beaucoup plus sérieux que ce que j'imaginais, tant mieux.
Les fleurs poussent, je continue à faire du pain. Ca va.
Ca finit par devenir répétitif quand je dis que les semaines filent, mais c'est pourtant vrai. La preuve, les anniversaires c'était il y a 3 semaines mais c'est déjà loin, très loin de moi. Donc pour revenir un peu en arrière, on a fait sa fête à Dragon2, qui était très content, mais qui, j'en ai bien peur, présente lui aussi des capacités sociales de nature à s'interroger sur sa place dans le spectre si on veut adopter un langage blabla psy.
Depuis le diagnostic de Dragon1, ça chemine doucement dans nos têtes, et plus ça va, plus je vois de l'autisme partout : chez Dragon1, chez son frère, chez son père, pourquoi pas chez moi, un peu ? Mais finalement, ça me fait beaucoup de bien. D'une part, parce que quelque part, ça me valide drôlement en tant que Maman : oui, j'en chie, mais en fait c'est peut-être pas juste parce que je suis nulle, peut-être qu'en fait, c'est parce que c'est particulièrement difficile et j'appliquais pas les bonnes recettes.
C'est difficile de parler pour MonsieurDragon ici, mais revoir son histoire sous cette lumière ça éclaire tellement de choses, et ça explique ses difficultés, et ça me fait moins culpabiliser de culpabiliser vis-à-vis de tous ceux et celles qui m'ont répété en boucle qu'il ne m'aidait pas assez (vous suivez ?)
Moi j'ai toujours su que ce qui se voit de l'extérieur de son implication pour les enfants est très différent de ce qui se passe en vrai, mais à chaque fois que j'essayais maladroitement de me justifier quant à la répartition de nos rôles, les gens me regardaient de façon un peu condescendante ("regardez-la, comme elle lui trouve des excuses") et avec ma confiance en moi habituelle, je me demandais si c'était moi ou eux qui avaient raison.

Mais en fait, j'aime notre famille, et pour la première fois depuis longtemps, j'ai l'impression qu'on peut trouver notre façon à nous de fonctionner, sans se préoccuper des "standards" et des recommandations puisque de toutes façons, par définition, on ne rentre pas dedans. Et c'est très libérateur, quelque part, de réaliser que
je me mettais une pression inutile. On va réussir à se monter une belle famille de dragons bariolés, et ça va chauffer dans les chaumières :)
Bon, la conséquence logique de cette prise de conscience, c'est qu'on va rester où on est pour le moment, profiter de cet équilibre difficilement construit pour bâtir dessus plutôt que chambouler les repères de tout le monde avec un retour en France dont je ne sais même plus très bien dire si c'est notre souhait ou ce que le monde attend de nous. C'est confus dans ma tête en ce moment.
Côté boulot, ce mois était un gros mois, où j'ai eu à porter la double casquette néonat / allergie avec de grosses pathologies et réanimation des 2 côtés. J'ai l'impression d'avoir tassé 3 mois de boulot en 2 semaines. Mais ce que j'en retire, c'est que même sous pression, c'est encore la néonat qui me fait vibrer plus que tout le reste. A la fin d'une grosse réa en pédia, je me sens vidée, pompée, je remets en cause mes décisions, je doute. A la fin d'une grosse réa en néonat, je me sens électrique, je revois le scénario, je pense à d'autres façons de peut-être mieux faire mais sans ce sentiment de "pas à la hauteur".
Du coup, je réfléchis à comment m'engager là-dedans. J'ai une place toute trouvée à l'hôpital s'ils finissent par séparer les équipes de pédia et néonat, mais faire de l'interim en réa néonat en attendant, ou un partenariat pour me former dans une réa niveau 3 serait intéressant. Bref, je cogite.
A l'occasion de l'Autism Awareness Week, on a pu discuter de son diagnostic avec Dragon1 dont la réaction a été : "C'est vrai, je suis autiste moi ? Cool ! J'aime bien ça, j'ai entendu dire que les autistes c'étaient des gens qui pensaient differemment, comme moi en fait."
Quelle belle leçon il nous donne là !
Bref, l'état d'esprit actuel est plutôt précautionneusement optimiste, à l'image du timide printemps qui pointe. (Au passage, le changement d'implant contraceptif semble avoir aussi bien aidé avec les drôles de sautes d'humeur de ces derniers mois, on n'est que chimie, hein...)
J'ai hâte d'être à Pâques en vacances avec ma famille en Ardèche (j'espère qu'il fera beau et chaud !), on prévoit un autre retour fin Mai et un fin Juin pour se réunir avec nos amis de 20 ans, et ce sont des perspectives réjouissantes.
Du coup, même les aléas techniques de Roger passent crème. Demain, c'est la fête des mères ici.
Je commence la semaine prochaine un groupe de soutien parental pour Dragon2, et ça a l'air beaucoup plus sérieux que ce que j'imaginais, tant mieux.
Les fleurs poussent, je continue à faire du pain. Ca va.
lundi 4 mars 2019
Février
Oui, je sais, on est en mars, mais je suis en retard, voilà.
Donc, petit retour sur février, et à vrai dire j'ai besoin de me replonger dans mon agenda pour me souvenir, il s'est passé quoi déjà...
Des tergiversations encore et toujours côté boulot, pour savoir à quoi je dois être employée exactement... L'administration croit que je suis embauchée pour faire des consult d'allergo, le chef de service croit que je suis bouche-trou officiel qui permet à lui et ses protégés de prendre des semaines de congés sans que ça râle trop. Difficile pour moi de poser des limites, du coup re-flambée de signes de stress somatiques.
Enfin, je trouve petit à petit mon rythme, j'apprends plein de choses sur les allergies, et suite à mon intervention en réunion de service, il semble que les collègues froncent les sourcils sur les agissements du chef de service. N'empêche que le mois prochain (ce mois-ci, donc, pour ceux qui suivent), je cumule les casquettes de "Dr des allergies" et "Dr Bouche-trou".
J'ai la possibilité de m'inscrire à une formation d'un an de diplôme post-universitaire d'enseignement clinique, et ça m'intéresserait bien, mais ça suppose que je sois encore employée dans l'hôpital en Octobre, et honnêtement, à l'heure actuelle, j'ai plutôt envie de prendre mes affaires en juillet et de m'accorder 2 mois de réflexion. On verra.
MonsieurDragon est parti 2 semaines aux USA. On a géré comme des maîtres à la maison, même quand il a fallu dépanner Joséphine (la voiture de Monsieur) qui boudait parce qu'elle n'avait pas assez roulé.
Mais comme Mamie, Tata D. et les 3 cousins sont venus passer la semaine des vacances avec nous, elle s'est bien rattrapée ensuite ! Bon, la maison est grande, mais malgré tout c'était bien animé, on poussait les matelas le matin pour pouvoir bouger, mais je crois que tout le monde a apprécié.
On a visité Dublin en bus, on a essayé tous les parcs de jeux des environs, on a passé une journée à la ferme et une autre super à Funtasia, un grand parc aquatique. Pouces levés à Mamie qui s'est lancée dans la conduite à gauche : bravo !
Les cousins ont bien joué, nous aussi, je me suis faite rétamer en beauté au rami, mais ce sont de bons souvenirs. On a pensé à Papi aussi, forcément. Ca fait maintenant plus d'un an depuis que je l'ai vu vivant. On continue.
C'était un peu dur de se séparer et de reprendre l'école et le boulot dans la foulée, tout en préparant la fête d'anniversaire de Dragon1 (cf signes de stress cités plus haut) mais ça aussi, on a surmonté.
Au final, la semaine ne s'est pas si mal passée, et la chasse au trésor Zelda, bien que vite pliée, a eu un franc succès. Semaine off désormais, il ne reste qu'à updater le blog et lesphotos (tick) faire le ménage après le passage de 9 enfants hier, rattraper les lessives en retard, s'occuper des factures et autres papiers en attente, planifier la fête de Dragon2 le week-end prochain, s'occuper de lui prendre un rendez-vous chez l'audiologiste, refaire (encore !) les courses, s'occuper des semelles de Dragon1, penser aux billets d'avion pour Mai et Juin, gérer les histoires de baby-sitter pour les soirs où je rentre tard et 2 ou 3 autres trucs... Des "vacances" quoi...
Donc, petit retour sur février, et à vrai dire j'ai besoin de me replonger dans mon agenda pour me souvenir, il s'est passé quoi déjà...
Des tergiversations encore et toujours côté boulot, pour savoir à quoi je dois être employée exactement... L'administration croit que je suis embauchée pour faire des consult d'allergo, le chef de service croit que je suis bouche-trou officiel qui permet à lui et ses protégés de prendre des semaines de congés sans que ça râle trop. Difficile pour moi de poser des limites, du coup re-flambée de signes de stress somatiques.
Enfin, je trouve petit à petit mon rythme, j'apprends plein de choses sur les allergies, et suite à mon intervention en réunion de service, il semble que les collègues froncent les sourcils sur les agissements du chef de service. N'empêche que le mois prochain (ce mois-ci, donc, pour ceux qui suivent), je cumule les casquettes de "Dr des allergies" et "Dr Bouche-trou".
J'ai la possibilité de m'inscrire à une formation d'un an de diplôme post-universitaire d'enseignement clinique, et ça m'intéresserait bien, mais ça suppose que je sois encore employée dans l'hôpital en Octobre, et honnêtement, à l'heure actuelle, j'ai plutôt envie de prendre mes affaires en juillet et de m'accorder 2 mois de réflexion. On verra.
MonsieurDragon est parti 2 semaines aux USA. On a géré comme des maîtres à la maison, même quand il a fallu dépanner Joséphine (la voiture de Monsieur) qui boudait parce qu'elle n'avait pas assez roulé.
Mais comme Mamie, Tata D. et les 3 cousins sont venus passer la semaine des vacances avec nous, elle s'est bien rattrapée ensuite ! Bon, la maison est grande, mais malgré tout c'était bien animé, on poussait les matelas le matin pour pouvoir bouger, mais je crois que tout le monde a apprécié.
On a visité Dublin en bus, on a essayé tous les parcs de jeux des environs, on a passé une journée à la ferme et une autre super à Funtasia, un grand parc aquatique. Pouces levés à Mamie qui s'est lancée dans la conduite à gauche : bravo !
Les cousins ont bien joué, nous aussi, je me suis faite rétamer en beauté au rami, mais ce sont de bons souvenirs. On a pensé à Papi aussi, forcément. Ca fait maintenant plus d'un an depuis que je l'ai vu vivant. On continue.
C'était un peu dur de se séparer et de reprendre l'école et le boulot dans la foulée, tout en préparant la fête d'anniversaire de Dragon1 (cf signes de stress cités plus haut) mais ça aussi, on a surmonté.
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| Le gâteau Triforce qui m'a pris une journée et qui a fini en miettes dans les assiettes, à peine touché... |
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| Invitée inattendue : la neige qui au désespoir des dragonets, n'a pas tenu ! |
Au final, la semaine ne s'est pas si mal passée, et la chasse au trésor Zelda, bien que vite pliée, a eu un franc succès. Semaine off désormais, il ne reste qu'à updater le blog et lesphotos (tick) faire le ménage après le passage de 9 enfants hier, rattraper les lessives en retard, s'occuper des factures et autres papiers en attente, planifier la fête de Dragon2 le week-end prochain, s'occuper de lui prendre un rendez-vous chez l'audiologiste, refaire (encore !) les courses, s'occuper des semelles de Dragon1, penser aux billets d'avion pour Mai et Juin, gérer les histoires de baby-sitter pour les soirs où je rentre tard et 2 ou 3 autres trucs... Des "vacances" quoi...
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