samedi 30 mars 2019

Mars et l'autisme

Voilà, mars se termine et enfin (enfin !) il y a comme un petit air de printemps dans l'air mais encore bien timide... J'ai tellement envie de chaleur et de soleil !

Ca finit par devenir répétitif quand je dis que les semaines filent, mais c'est pourtant vrai. La preuve, les anniversaires c'était il y a 3 semaines mais c'est déjà loin, très loin de moi. Donc pour revenir un peu en arrière, on a fait sa fête à Dragon2, qui était très content, mais qui, j'en ai bien peur, présente lui aussi des capacités sociales de nature à s'interroger sur sa place dans le spectre si on veut adopter un langage blabla psy.




Depuis le diagnostic de Dragon1, ça chemine doucement dans nos têtes, et plus ça va, plus je vois de l'autisme partout : chez Dragon1, chez son frère, chez son père, pourquoi pas chez moi, un peu ? Mais finalement, ça me fait beaucoup de bien. D'une part, parce que quelque part, ça me valide drôlement en tant que Maman : oui, j'en chie, mais en fait c'est peut-être pas juste parce que je suis nulle, peut-être qu'en fait, c'est parce que c'est particulièrement difficile et j'appliquais pas les bonnes recettes.

C'est difficile de parler pour MonsieurDragon ici, mais revoir son histoire sous cette lumière ça éclaire tellement de choses, et ça explique ses difficultés, et ça me fait moins culpabiliser de culpabiliser vis-à-vis de tous ceux et celles qui m'ont répété en boucle qu'il ne m'aidait pas assez (vous suivez ?)
Moi j'ai toujours su que ce qui se voit de l'extérieur de son implication pour les enfants est très différent de ce qui se passe en vrai, mais à chaque fois que j'essayais maladroitement de me justifier quant à la répartition de nos rôles, les gens me regardaient de façon un peu condescendante ("regardez-la, comme elle lui trouve des excuses") et avec ma confiance en moi habituelle, je me demandais si c'était moi ou eux qui avaient raison.


Mais en fait, j'aime notre famille, et pour la première fois depuis longtemps, j'ai l'impression qu'on peut trouver notre façon à nous de fonctionner, sans se préoccuper des "standards" et des recommandations puisque de toutes façons, par définition, on ne rentre pas dedans. Et c'est très libérateur, quelque part, de réaliser que
je me mettais une pression inutile. On va réussir à se monter une belle famille de dragons bariolés, et ça va chauffer dans les chaumières :)

Bon, la conséquence logique de cette prise de conscience, c'est qu'on va rester où on est pour le moment, profiter de cet équilibre difficilement construit pour bâtir dessus plutôt que chambouler les repères de tout le monde avec un retour en France dont je ne sais même plus très bien dire si c'est notre souhait ou ce que le monde attend de nous. C'est confus dans ma tête en ce moment.

Côté boulot, ce mois était un gros mois, où j'ai eu à porter la double casquette néonat / allergie avec de grosses pathologies et réanimation des 2 côtés. J'ai l'impression d'avoir tassé 3 mois de boulot en 2 semaines. Mais ce que j'en retire, c'est que même sous pression, c'est encore la néonat qui me fait vibrer plus que tout le reste. A la fin d'une grosse réa en pédia, je me sens vidée, pompée, je remets en cause mes décisions, je doute. A la fin d'une grosse réa en néonat, je me sens électrique, je revois le scénario, je pense à d'autres façons de peut-être mieux faire mais sans ce sentiment de "pas à la hauteur".

Du coup, je réfléchis à comment m'engager là-dedans. J'ai une place toute trouvée à l'hôpital s'ils finissent par séparer les équipes de pédia et néonat, mais faire de l'interim en réa néonat en attendant, ou un partenariat pour me former dans une réa niveau 3 serait intéressant. Bref, je cogite.

A l'occasion de l'Autism Awareness Week, on a pu discuter de son diagnostic avec Dragon1 dont la réaction a été : "C'est vrai, je suis autiste moi ? Cool ! J'aime bien ça, j'ai entendu dire que les autistes c'étaient des gens qui pensaient differemment, comme moi en fait."
Quelle belle leçon il nous donne là !

Bref, l'état d'esprit actuel est plutôt précautionneusement optimiste, à l'image du timide printemps qui pointe. (Au passage, le changement d'implant contraceptif semble avoir aussi bien aidé avec les drôles de sautes d'humeur de ces derniers mois, on n'est que chimie, hein...)

J'ai hâte d'être à Pâques en vacances avec ma famille en Ardèche (j'espère qu'il fera beau et chaud !), on prévoit un autre retour fin Mai et un fin Juin pour se réunir avec nos amis de 20 ans, et ce sont des perspectives réjouissantes.

Du coup, même les aléas techniques de Roger passent crème. Demain, c'est la fête des mères ici.
Je commence la semaine prochaine un groupe de soutien parental pour Dragon2, et ça a l'air beaucoup plus sérieux que ce que j'imaginais, tant mieux.

Les fleurs poussent, je continue à faire du pain. Ca va.





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