Ca faisait longtemps que je n'avais pas détaillé toutes nos aventures par rapport à nos "atypies", mais comme il semble que ça bouge enfin un peu, on va tâcher de faire un récapitulatif.
Bon déjà, il va falloir un lexique, hein, parce que c'est compliqué de s'y retrouver.
- ASD : Autism Spectrum Disorder = être autiste
- ADHD : Attention Deficit and Hyperactivity Disorder = être hyperactif (mauvais terme car en fait, beaucoup d'enfants atteints ont juste des troubles de l'attention et ne sont pas hyperactifs du tout, on pourra y revenir).
- SMH : Saint Michael's House, le lieu où se trouve, entre autres la SADT (School Age Disability Team, que je pense être un équivalent de SESSAD ou MDPH français, mais pour les enfants de 5 à 14 ans uniquement)
- CAMHS : Children and Adolescent Mental Health Service = le CMP
- SLT : Speech and Language Therapist = l'orthophoniste
- Psychologist : ah, celui là c'est facile !
- Social worker : assistant(e) social(e), c'était facile aussi.
Ok, tout le monde est encore là ?
Retour dans le passé, novembre 2015, cela fait 2 mois que nous sommes en Irlande, Dragon1 crie dans la classe et se cache sous les tables, Dragon2 refuse obstinément de parler. Je suis moi-même totalement perdue et complètement désemparée face à ces comportements. On signe un papier pour procéder à un Assessment of Needs, une évaluation multidisciplinaire pour trouver ce qui ne va pas et mettre les bonnes aides en place.
On commence à voir des gens, plein de gens différents, on explique notre histoire, on passe des tests, on obtient des rapports qui disent que "oh là là, il faut faire quelque chose", l'école obtient une SNA (ça va, celui là je le traduis plus, hein ?) puis 2.
Eté 2016, la SADT vient me voir chez moi. Novembre 2016, Dragon1 est accepté dans la SADT, ce sont eux qui vont reprendre le flambeau de l'AON où on l'a laissé, il est rayé des listes ailleurs. Dragon2 en revanche n'est pas jugé assez sévère pour eux, il reste dans la team Primary Care (team PMI quoi ?)
Quelque part début 2017 une lettre m'informe que le psychologue que j'ai rencontré s'en va, on me contactera quand on aura retrouvé quelqu'un. Août 2018, après plusieurs appels de ma part au cours de l'été 2018, la SADT se souvient de Dragon1, et reprend l'AON de zéro, parce que bon, ils ont retrouvé une psy entre-temps, mais les choses ont quand même beaucoup changé depuis. Janvier 2019, un diagnostic d'ASD est posé. Février 2019, nous recevons une lettre nous disant que la psychologue référente est partie et qu'on nous contactera quand on aura trouvé quelqu'un pour la remplacer (y a comme un thème...)
Pour Dragon2, son AON est effectué par différents intervenants du secteur privé sous contrat avec le public et tout ça est colligé par une AON officer. Janvier 2017, il est conclu que "ouh là là, c'est grave mais on ne sait pas trop ce que c'est", il a besoin d'une SNA, de kiné, d'orthophonie, de psychomotricité, et d'une évaluation psy au CAMHS parce que quand même il est presque autiste mais pas tout à fait et il a l'air ADHD et ça serait bien de le tester pour ça. Février 2017, nous sommes adressés au CAMHS. Mars 2017 on reçoit un courrier du CAMHS qui dit "désolé mais on ne prend que les cas désespérés, vous n'êtes pas assez dans la merde pour nous, mais faudrait quand même voir la psychologue du Primary Care". Mars 2017, on l'inscrit sur la liste d'attente de la psychologue du Primary Care.
Eté 2018, je téléphone pour demander à voir une psychologue parce que quand même là, on en chie un peu après le décès de Papi et tout ça et que ce serait sympa de me rappeler. Novembre 2018, je rencontre la psychologue qui me dit "alors, où est-ce qu'on en était déjà ?" et je pleure, et elle me tapote la main en disant : "Ok, on va s'occuper de vous. On va voir Dragon2 comme ça a été conseillé, et vous allez assister à un cours pour les parents désespérés en Février".
Avril 2019, je suis convoquée au cours pour les parents désespérés, tous les mercredis matins pendant 8 semaines (c'est pas important qu'on travaille, de toute façon, quand on est suffisamment débordé par ses enfants, on ne travaille plus, hein ? Notez que personne n'a vu Dragon2 non plus depuis décembre 2016 donc)
Mai 2019, je reçois un joli courrier "bonjour oui, c'est la SLT, on a Dragon2 de marqué sur nos listes, on peut le voir en groupe de sociabilisation le mercredi matin pendant 8 semaines" Ah oui, mais non, comment dire, on est déjà avec vos collègues là. "Oh dommage, je le remets sur les listes d'attente alors." WTF ?
Juin 2019, on reçoit une convocation pour Dragon2 avec la SLT. Enfin ? Quelqu'un va le voir ? On saute la sortie scolaire pour être sûrs de pas rater le rendez-vous. Une nouvelle dame nous reçoit, d'abord moi, après lui. En fait, elle a vu qu'il a raté le groupe, et oui c'est vrai ils ne communiquent pas du tout entre services alors elle voulait refaire le point et voir s'il en avait vraiment besoin, et qu'est-ce que j'attendais moi. Alors là, je lui ai dit qu'on attendait toujours de savoir s'il était autiste (spoiler : oui) et hyperactif (spoiler : oui), de voir la kiné et la psychomot, mais que le groupe de sociabilisation c'était bien aussi, vu que justement, il a du mal.
Après, elle a reçu Dragon2, et elle lui a refait passer un test de language, pour savoir où il se situait, vu que le dernier il ne parlait anglais que depuis quelques mois. Il a été très Dragon2 : pas de "bonjour", pas de regard dans les yeux, à tourner les pages et tout toucher sur son bureau et à lui dire qu'elle ne parlait pas bien français parce que son "Bonjour" avait un accent. Il a eu tout juste et a bien dit que c'était boring et qu'il ne voyait pas comment ça allait résoudre ses problèmes de savoir nommer une voiture sur un dessin. A la fin, elle m'a regardé et elle l'a refait sortir de la pièce.
Elle m'a dit "oui, je vois le côté hyperactif, ma collègue l'avait déjà noté en 2016, y a pas, faut le renvoyer au CAMHS". Puis "oui, oui, le groupe de socialisation lui fera du bien parce que c'est vrai qu'il a un contact... euh... sans filtre. Ce serait bien de le réévaluer pour l'autisme, c'est vrai, mais vu que son AON est officiellement clôturé, ça veut dire qu'il faut refaire une demande avec les nouveaux éléments, en espérant que, comme il est déjà connu, ça soit plus rapide. L'autre truc, c'est que s'il est accepté au CAMHS, alors c'est pas la peine, parce qu'il feront tout là bas, mais bon, on ne sait pas, alors c'est mieux de demander quand même".
Donc j'ai un autre questionnaire à remplir et à lui renvoyer pour qu'elle puisse faire un courrier et dire que oui, oui, ça serait bien de revoir la copie là, et elle va en parler à l'équipe de psychologues (même si d'habitude ils ne parlent pas) pour qu'ils le voient lui et pas que moi.
(C'est donc reparti pour un tour. Avec un peu de chance, en novembre 2020 il aura ses étiquettes). En attendant, faut que je l'accompagne au groupe de sociabilisation, c'est en Septembre, ou peut-être en Janvier, mais en tous cas c'est mieux que je ne bosse pas, et est-ce que ça va si on me prévient 2 semaines à l'avance ?
Hahaha. Ils sont drôles les gens.
Du coup, j'ai repris mon téléphone (oui, je sais, quand on pense que je suis timide et tout...) et j'ai appelé tous les numéros de SMH en disant "coucou c'est moi,je sais que vous n'avez personne pour vous occuper de nous, mais je voudrais vraiment parler à une assistante sociale là..."
Et quelqu'un m'a rappelé \o/
Pour me dire "Alors voilà, en fait, notre assistante sociale et elle partie il y a 3 mois et on attend de pouvoir la remplacer..."
"Mais dites-moi donc ce qui se passe avec Dragon1" Alors j'ai dit "Ben voilà, l'afterschool ça se passe pas toujours bien, et puis mon autre fils il a des problèmes aussi, et puis ils ont dit que si ça recommençait ils le vireraient alors je pense m'arrêter de travailler, mais je voudrais savoir si j'ai droit à quelque chose..." et là, elle a eu plein de questions "Mais où il est à l'afterschool ? Et c'était quand ? Et ils en ont d'autres des comme lui ? Et est-ce qu'ils voudraient du soutien ? Et oui, oui, bien sûr que vous avez droit à quelque chose, mais on va quand même voir ce qu'on peut mettre en place pour l'afterschool de toutes façons, et bougez pas, je vous rappelle demain."
Du coup, je suis un peu perplexe, mais enfin, on va voir ce qui en sort. Ce qui est certain, c'est qu'avec tout ça, j'en ai des choses à raconter, à ma psy à moi.
Et un autre jour, je vous ferai un résumé du cours pour parents désespérés, parce que c'était vraiment bien,mais pas aujourd'hui, c'est trop long !
jeudi 13 juin 2019
samedi 8 juin 2019
Juin
Il n'y a pas eu de publications en Mai, parce que, eh ben parce que c'est un mois compliqué.
Pour résumer, Monsieur Dragon a enfin obtenu sa promotion tant méritée, on m'a offert un poste en néonat dans un hôpital Dublinois à partir de juillet que j'ai refusé après beaucoup d'hésitation, parce que je ne m'en sentais pas capable. J'ai terminé mon "groupe parental" et ça m'a beaucoup fait réfléchir et avancer, j'ai continué à lire sur l'autisme féminin en écarquillant les yeux, j'ai voté aux élections locales pour la première fois, Monsieur Dragon et moi avons décidé de rester en Irlande quelques années de plus, et donc d'acheter une maison ici pour arrêter de payer des loyers exorbitants.
Avec en filigrane, toujours, l'étrange compte à rebours de l'anniversaire de la mort de Papa, les flashs qui reviennent, cet étrange sentiment d'impossible que ça fasse déjà 1 an, seulement 1 an, alors qu'on a l'impression d'avoir basculé dans une dimension parallèle où il n'est juste plus là. Très bizarre.
Bref, ça a beaucoup bouillonné dans ma tête en ce mois de Mai, et j'étais incapable de poser quoique ce soit sur le papier (ou sur le clavier plus exactement).
Mais il se trouvait aussi que Mai c'était la période choisie par les amis de Monsieur Dragon pour organiser leur première convention, et qu'on a choisi d'y aller, et tant qu'à se déplacer, de prendre une semaine de congés (hors vacances scolaires, ouh !) pour passer du temps en famille. Et je m'en réjouis.
C'était vraiment bien, c'était nécessaire, ça m'a fait beaucoup de bien de revoir Maman pile à ce moment-là, il a fait très beau et j'ai passé 3 super jours à glander et socialiser avec les amis de Monsieur, sans rien avoir d'autre à penser, et c'était vraiment chouette.
Cette semaine de reprise du coup a été un peu chaotique, on n'a pas encore vraiment repris le rythme. Déjà parce que le virus conjonctivite-angine que Dragon1 a emmené en France et s'est traîné pendant son séjour là-bas a eu le temps d'incuber et de se développer chez son frère. L'école n'a trop rien dit mardi pour ses yeux un peu rouges (leur politique c'est que les enfants avec conjonctivite doivent rester chez eux) mais mercredi il était vraiment fatigué, a pleuré toute la matinée et dormi à l'afterschool tout l'après-midi.
Jeudi matin c'était vraiment pas la grande forme, je bossais avec au moins 6 patients de prévus, Monsieur Dragon avait un rendez-vous à honorer donc ne pouvait pas télétravailler... J'ai même essayé d'appeler une des mamans de l'école pour voir si elle pourrait le garder mais elle aussi était occupée. Pour finir, je l'ai emmené avec moi et ça s'est bien passé.
Il a vraiment été très sage, a joué un peu avec sa tablette dans le bureau de l'infirmière puis s'est reposé sur un brancard en regardant la télé de la salle, a pris son repas sans sa lunchbox quand il a eu faim et a été très discret (preuve, s'il en faut, qu'il n'était pas tout à fait lui-même ;)
Et son frère n'a pas fait de grosse crise de jalousie comme je le redoutais, donc c'était bien.
Il a encore un peu mal à la gorge, mais le plus dur est passé je dirais. Espérons que c'est la fin de ce virus !
La semaine prochaine, Monsieur Dragon est en déplacement aux US. J'ai enfin rendez-vous avec l'équipe de psy pour rencontrer Dragon2 (pile le jour de la sortie scolaire, pour bien faire, qu'il va devoir rater parce que trop juste au niveau des horaires...), un autre rendez-vous chez le dentiste (pas pour la Tooth of Doom qui - touchons du bois ! - va bien, mais pour une autre carie qu'elle a découvert la dernière fois...), je dois participer avec l'association de parents d'élèves à un petit goûter qu'on organise pour le personnel de l'école, bref on sera encore bien occupés !
Bien que mon contrat se termine officiellement le 14 juillet, le mi-temps et les congés qu'il me restent font que je n'ai plus que 8 jours à bosser. Je ne sais toujours rien sur la suite, et je n'ai pas envie de me prendre la tête pour ça. On dirait bien que je suis libre de m'organiser cet été comme je le sens. A un moment ou un autre, faudra bien se poser la question de trouver des sous, quand même, mais dans un premier temps disons qu'on va compter sur les économies de garde d'enfant...
Bref, c'est très confus tout ça, mais plutôt du bon confus, du genre qui te fais faire une pause pour définir tes priorités. C'est toujours mieux que de s'épuiser à faire ce que veulent les autres sans penser à soi.
Pour résumer, Monsieur Dragon a enfin obtenu sa promotion tant méritée, on m'a offert un poste en néonat dans un hôpital Dublinois à partir de juillet que j'ai refusé après beaucoup d'hésitation, parce que je ne m'en sentais pas capable. J'ai terminé mon "groupe parental" et ça m'a beaucoup fait réfléchir et avancer, j'ai continué à lire sur l'autisme féminin en écarquillant les yeux, j'ai voté aux élections locales pour la première fois, Monsieur Dragon et moi avons décidé de rester en Irlande quelques années de plus, et donc d'acheter une maison ici pour arrêter de payer des loyers exorbitants.
Avec en filigrane, toujours, l'étrange compte à rebours de l'anniversaire de la mort de Papa, les flashs qui reviennent, cet étrange sentiment d'impossible que ça fasse déjà 1 an, seulement 1 an, alors qu'on a l'impression d'avoir basculé dans une dimension parallèle où il n'est juste plus là. Très bizarre.
Bref, ça a beaucoup bouillonné dans ma tête en ce mois de Mai, et j'étais incapable de poser quoique ce soit sur le papier (ou sur le clavier plus exactement).
Mais il se trouvait aussi que Mai c'était la période choisie par les amis de Monsieur Dragon pour organiser leur première convention, et qu'on a choisi d'y aller, et tant qu'à se déplacer, de prendre une semaine de congés (hors vacances scolaires, ouh !) pour passer du temps en famille. Et je m'en réjouis.
C'était vraiment bien, c'était nécessaire, ça m'a fait beaucoup de bien de revoir Maman pile à ce moment-là, il a fait très beau et j'ai passé 3 super jours à glander et socialiser avec les amis de Monsieur, sans rien avoir d'autre à penser, et c'était vraiment chouette.
Cette semaine de reprise du coup a été un peu chaotique, on n'a pas encore vraiment repris le rythme. Déjà parce que le virus conjonctivite-angine que Dragon1 a emmené en France et s'est traîné pendant son séjour là-bas a eu le temps d'incuber et de se développer chez son frère. L'école n'a trop rien dit mardi pour ses yeux un peu rouges (leur politique c'est que les enfants avec conjonctivite doivent rester chez eux) mais mercredi il était vraiment fatigué, a pleuré toute la matinée et dormi à l'afterschool tout l'après-midi.
Jeudi matin c'était vraiment pas la grande forme, je bossais avec au moins 6 patients de prévus, Monsieur Dragon avait un rendez-vous à honorer donc ne pouvait pas télétravailler... J'ai même essayé d'appeler une des mamans de l'école pour voir si elle pourrait le garder mais elle aussi était occupée. Pour finir, je l'ai emmené avec moi et ça s'est bien passé.
Il a vraiment été très sage, a joué un peu avec sa tablette dans le bureau de l'infirmière puis s'est reposé sur un brancard en regardant la télé de la salle, a pris son repas sans sa lunchbox quand il a eu faim et a été très discret (preuve, s'il en faut, qu'il n'était pas tout à fait lui-même ;)
Et son frère n'a pas fait de grosse crise de jalousie comme je le redoutais, donc c'était bien.
Il a encore un peu mal à la gorge, mais le plus dur est passé je dirais. Espérons que c'est la fin de ce virus !
La semaine prochaine, Monsieur Dragon est en déplacement aux US. J'ai enfin rendez-vous avec l'équipe de psy pour rencontrer Dragon2 (pile le jour de la sortie scolaire, pour bien faire, qu'il va devoir rater parce que trop juste au niveau des horaires...), un autre rendez-vous chez le dentiste (pas pour la Tooth of Doom qui - touchons du bois ! - va bien, mais pour une autre carie qu'elle a découvert la dernière fois...), je dois participer avec l'association de parents d'élèves à un petit goûter qu'on organise pour le personnel de l'école, bref on sera encore bien occupés !
Bien que mon contrat se termine officiellement le 14 juillet, le mi-temps et les congés qu'il me restent font que je n'ai plus que 8 jours à bosser. Je ne sais toujours rien sur la suite, et je n'ai pas envie de me prendre la tête pour ça. On dirait bien que je suis libre de m'organiser cet été comme je le sens. A un moment ou un autre, faudra bien se poser la question de trouver des sous, quand même, mais dans un premier temps disons qu'on va compter sur les économies de garde d'enfant...
Bref, c'est très confus tout ça, mais plutôt du bon confus, du genre qui te fais faire une pause pour définir tes priorités. C'est toujours mieux que de s'épuiser à faire ce que veulent les autres sans penser à soi.
jeudi 2 mai 2019
Roger et Papa
Voilà, les vacances sont terminées, le mois de Mai est déjà installé, c'est officiellement météorologiquement l'été en Irlande. Bon la seule différence avec l'hiver et le printemps c'est qu'il fait jour le matin et que les arbres ont des feuilles. Sinon, il fait toujours aussi gris et froid (il paraît qu'il a fait beau et chaud pour Pâques, mais je me demande s'ils ne disent pas ça juste pour me faire bisquer...)
Pour Pâques, moi, j'étais avec les dragonnets et ma famille à Salavas, en Ardèche, et hormis un jour, il n'a pas vraiment fait beau, ni même très chaud :'(
C'était bien de passer du temps ensemble, on a visité la réplique de la grotte Chauvet, et on a enfin planté l'arbre en mémoire de Papi sur son petit bout de terrain (sous la pluie, très déprimant).
Presque un an...
On dirait que c'était une autre vie, une vie d'avant où mon papa était vivant, et pourtant, je suis dans les mêmes problématiques que l'an dernier, AVANT...
Le Growing Up Day qu'il faut organiser à l'école pour les élèves de 2nd class (en tant que futurs 2nd class, les parents de 1st class sont mis à contribution)
La Tooth of Doom, qui, après avoir dû annuler le rendez-vous initial l'an dernier pour cause de funérailles, va enfin recevoir sa couronne et pouvoir (je l'espère) passer au niveau des affaires réglées.
Le contrôle technique de la voiture, que j'ai dû annuler l'an dernier, puis passer et re-passer parce que y avait toujours un truc qui n'allait pas, qui revient cette année... Roger est mal en point. Roger m'a fait peur sur l'autoroute initialement. Le garage l'a vu une fois, a branché sa tablette, a dit "All good!" Sauf que Roger a recommencé. Le garage l'a revu, a re-branché sa tablette, a re-dit "All good", et j'ai répondu "Not all good" et je suis partie en vacances en leur laissant Roger.
Quand je suis revenue le garage a dit "Not all good, not good at all, blablabla shaft, blabla no NCT, blabla 800 € euros"
Bon. A ce stade, je me suis vraiment demandée s'il ne serait pas judicieux de passer Roger en soins palliatifs. Sauf que trouver et acheter une nouvelle voiture en moins de 15 jours (date à laquelle le contrôle technique n'est plus valable) c'est compliqué, que des Rogers plus agés se vendent sur le bon coin à 1600 €, et que le garagiste (qui vend aussi des voitures) a l'air de penser que tout n'est pas désespéré (même si bien sûr il ne jure pas de la santé future de ma voiture...)
Donc voilà, Roger passe au bloc aujourd'hui, avec un peu de chance il sera suffisamment retapé pour passer le contrôle technique la semaine prochaine, et après on réfléchira. Soit on revend en espérant en toucher plus que les travaux, soit on garde en le cantonnant peut-être aux trajets maison-gare et je m'attribue la voiture de Monsieur (qui soit dit en passant n'est plus de toute fraîcheur non plus...)
Monsieur Dragon de son côté a fort apprécié ses 4 jours de tranquillité. Il a enfin obtenu la promotion pour laquelle il se démenait depuis l'an dernier. Pour l'instant, ça signifie surtout une augmentation qui va couvrir l'augmentation du loyer, une vraie reconnaissance de son boulot (puisqu'en gros, il bossait déjà au-dessus de son niveau et ça a été régularisé) et on n'en sait pas plus. Les remaniements sont permanents à BigCompany. Ca donne des billes pour demander une mutation, mais on ne sait pas encore si c'est quelque chose qui lui sera proposé. Nous en tous cas, on a déjà décidé qu'on serait encore ici en Septembre, après c'est encore très flou, on n'a pas vraiment de projets.
Mais puisque nous sommes résidents irlandais, et citoyens européens, nous avons le droit de voter localement pour les élections européennes. Du coup, il faut s'inscrire sur les listes électorales, et c'est pas trop trop compliqué, il y a un formulaire à remplir (3 pages, rien du tout) et après il faut aller le signer devant un gardà (un policier) et c'est peut-être le plus long : attendre que quelqu'un se libère et certifie que tu as bien une pièce d'identité à ton nom.
C'est posté maintenant, reste à savoir si ce sera traité à temps pour le 24 mai (suspense, suspense...)
Pour une fois, c'est pas tout à propos des enfants. Promis j'en causerai plus la prochaine fois.
Pour Pâques, moi, j'étais avec les dragonnets et ma famille à Salavas, en Ardèche, et hormis un jour, il n'a pas vraiment fait beau, ni même très chaud :'(
C'était bien de passer du temps ensemble, on a visité la réplique de la grotte Chauvet, et on a enfin planté l'arbre en mémoire de Papi sur son petit bout de terrain (sous la pluie, très déprimant).
Presque un an...
On dirait que c'était une autre vie, une vie d'avant où mon papa était vivant, et pourtant, je suis dans les mêmes problématiques que l'an dernier, AVANT...
Le Growing Up Day qu'il faut organiser à l'école pour les élèves de 2nd class (en tant que futurs 2nd class, les parents de 1st class sont mis à contribution)
La Tooth of Doom, qui, après avoir dû annuler le rendez-vous initial l'an dernier pour cause de funérailles, va enfin recevoir sa couronne et pouvoir (je l'espère) passer au niveau des affaires réglées.
Le contrôle technique de la voiture, que j'ai dû annuler l'an dernier, puis passer et re-passer parce que y avait toujours un truc qui n'allait pas, qui revient cette année... Roger est mal en point. Roger m'a fait peur sur l'autoroute initialement. Le garage l'a vu une fois, a branché sa tablette, a dit "All good!" Sauf que Roger a recommencé. Le garage l'a revu, a re-branché sa tablette, a re-dit "All good", et j'ai répondu "Not all good" et je suis partie en vacances en leur laissant Roger.
Quand je suis revenue le garage a dit "Not all good, not good at all, blablabla shaft, blabla no NCT, blabla 800 € euros"
Bon. A ce stade, je me suis vraiment demandée s'il ne serait pas judicieux de passer Roger en soins palliatifs. Sauf que trouver et acheter une nouvelle voiture en moins de 15 jours (date à laquelle le contrôle technique n'est plus valable) c'est compliqué, que des Rogers plus agés se vendent sur le bon coin à 1600 €, et que le garagiste (qui vend aussi des voitures) a l'air de penser que tout n'est pas désespéré (même si bien sûr il ne jure pas de la santé future de ma voiture...)
Donc voilà, Roger passe au bloc aujourd'hui, avec un peu de chance il sera suffisamment retapé pour passer le contrôle technique la semaine prochaine, et après on réfléchira. Soit on revend en espérant en toucher plus que les travaux, soit on garde en le cantonnant peut-être aux trajets maison-gare et je m'attribue la voiture de Monsieur (qui soit dit en passant n'est plus de toute fraîcheur non plus...)
Monsieur Dragon de son côté a fort apprécié ses 4 jours de tranquillité. Il a enfin obtenu la promotion pour laquelle il se démenait depuis l'an dernier. Pour l'instant, ça signifie surtout une augmentation qui va couvrir l'augmentation du loyer, une vraie reconnaissance de son boulot (puisqu'en gros, il bossait déjà au-dessus de son niveau et ça a été régularisé) et on n'en sait pas plus. Les remaniements sont permanents à BigCompany. Ca donne des billes pour demander une mutation, mais on ne sait pas encore si c'est quelque chose qui lui sera proposé. Nous en tous cas, on a déjà décidé qu'on serait encore ici en Septembre, après c'est encore très flou, on n'a pas vraiment de projets.
Mais puisque nous sommes résidents irlandais, et citoyens européens, nous avons le droit de voter localement pour les élections européennes. Du coup, il faut s'inscrire sur les listes électorales, et c'est pas trop trop compliqué, il y a un formulaire à remplir (3 pages, rien du tout) et après il faut aller le signer devant un gardà (un policier) et c'est peut-être le plus long : attendre que quelqu'un se libère et certifie que tu as bien une pièce d'identité à ton nom.
C'est posté maintenant, reste à savoir si ce sera traité à temps pour le 24 mai (suspense, suspense...)
Pour une fois, c'est pas tout à propos des enfants. Promis j'en causerai plus la prochaine fois.
samedi 30 mars 2019
Mars et l'autisme
Voilà, mars se termine et enfin (enfin !) il y a comme un petit air de printemps dans l'air mais encore bien timide... J'ai tellement envie de chaleur et de soleil !
Ca finit par devenir répétitif quand je dis que les semaines filent, mais c'est pourtant vrai. La preuve, les anniversaires c'était il y a 3 semaines mais c'est déjà loin, très loin de moi. Donc pour revenir un peu en arrière, on a fait sa fête à Dragon2, qui était très content, mais qui, j'en ai bien peur, présente lui aussi des capacités sociales de nature à s'interroger sur sa place dans le spectre si on veut adopter un langage blabla psy.
Depuis le diagnostic de Dragon1, ça chemine doucement dans nos têtes, et plus ça va, plus je vois de l'autisme partout : chez Dragon1, chez son frère, chez son père, pourquoi pas chez moi, un peu ? Mais finalement, ça me fait beaucoup de bien. D'une part, parce que quelque part, ça me valide drôlement en tant que Maman : oui, j'en chie, mais en fait c'est peut-être pas juste parce que je suis nulle, peut-être qu'en fait, c'est parce que c'est particulièrement difficile et j'appliquais pas les bonnes recettes.
C'est difficile de parler pour MonsieurDragon ici, mais revoir son histoire sous cette lumière ça éclaire tellement de choses, et ça explique ses difficultés, et ça me fait moins culpabiliser de culpabiliser vis-à-vis de tous ceux et celles qui m'ont répété en boucle qu'il ne m'aidait pas assez (vous suivez ?)
Moi j'ai toujours su que ce qui se voit de l'extérieur de son implication pour les enfants est très différent de ce qui se passe en vrai, mais à chaque fois que j'essayais maladroitement de me justifier quant à la répartition de nos rôles, les gens me regardaient de façon un peu condescendante ("regardez-la, comme elle lui trouve des excuses") et avec ma confiance en moi habituelle, je me demandais si c'était moi ou eux qui avaient raison.
Mais en fait, j'aime notre famille, et pour la première fois depuis longtemps, j'ai l'impression qu'on peut trouver notre façon à nous de fonctionner, sans se préoccuper des "standards" et des recommandations puisque de toutes façons, par définition, on ne rentre pas dedans. Et c'est très libérateur, quelque part, de réaliser que
je me mettais une pression inutile. On va réussir à se monter une belle famille de dragons bariolés, et ça va chauffer dans les chaumières :)
Bon, la conséquence logique de cette prise de conscience, c'est qu'on va rester où on est pour le moment, profiter de cet équilibre difficilement construit pour bâtir dessus plutôt que chambouler les repères de tout le monde avec un retour en France dont je ne sais même plus très bien dire si c'est notre souhait ou ce que le monde attend de nous. C'est confus dans ma tête en ce moment.
Côté boulot, ce mois était un gros mois, où j'ai eu à porter la double casquette néonat / allergie avec de grosses pathologies et réanimation des 2 côtés. J'ai l'impression d'avoir tassé 3 mois de boulot en 2 semaines. Mais ce que j'en retire, c'est que même sous pression, c'est encore la néonat qui me fait vibrer plus que tout le reste. A la fin d'une grosse réa en pédia, je me sens vidée, pompée, je remets en cause mes décisions, je doute. A la fin d'une grosse réa en néonat, je me sens électrique, je revois le scénario, je pense à d'autres façons de peut-être mieux faire mais sans ce sentiment de "pas à la hauteur".
Du coup, je réfléchis à comment m'engager là-dedans. J'ai une place toute trouvée à l'hôpital s'ils finissent par séparer les équipes de pédia et néonat, mais faire de l'interim en réa néonat en attendant, ou un partenariat pour me former dans une réa niveau 3 serait intéressant. Bref, je cogite.
A l'occasion de l'Autism Awareness Week, on a pu discuter de son diagnostic avec Dragon1 dont la réaction a été : "C'est vrai, je suis autiste moi ? Cool ! J'aime bien ça, j'ai entendu dire que les autistes c'étaient des gens qui pensaient differemment, comme moi en fait."
Quelle belle leçon il nous donne là !
Bref, l'état d'esprit actuel est plutôt précautionneusement optimiste, à l'image du timide printemps qui pointe. (Au passage, le changement d'implant contraceptif semble avoir aussi bien aidé avec les drôles de sautes d'humeur de ces derniers mois, on n'est que chimie, hein...)
J'ai hâte d'être à Pâques en vacances avec ma famille en Ardèche (j'espère qu'il fera beau et chaud !), on prévoit un autre retour fin Mai et un fin Juin pour se réunir avec nos amis de 20 ans, et ce sont des perspectives réjouissantes.
Du coup, même les aléas techniques de Roger passent crème. Demain, c'est la fête des mères ici.
Je commence la semaine prochaine un groupe de soutien parental pour Dragon2, et ça a l'air beaucoup plus sérieux que ce que j'imaginais, tant mieux.
Les fleurs poussent, je continue à faire du pain. Ca va.
Ca finit par devenir répétitif quand je dis que les semaines filent, mais c'est pourtant vrai. La preuve, les anniversaires c'était il y a 3 semaines mais c'est déjà loin, très loin de moi. Donc pour revenir un peu en arrière, on a fait sa fête à Dragon2, qui était très content, mais qui, j'en ai bien peur, présente lui aussi des capacités sociales de nature à s'interroger sur sa place dans le spectre si on veut adopter un langage blabla psy.
Depuis le diagnostic de Dragon1, ça chemine doucement dans nos têtes, et plus ça va, plus je vois de l'autisme partout : chez Dragon1, chez son frère, chez son père, pourquoi pas chez moi, un peu ? Mais finalement, ça me fait beaucoup de bien. D'une part, parce que quelque part, ça me valide drôlement en tant que Maman : oui, j'en chie, mais en fait c'est peut-être pas juste parce que je suis nulle, peut-être qu'en fait, c'est parce que c'est particulièrement difficile et j'appliquais pas les bonnes recettes.
C'est difficile de parler pour MonsieurDragon ici, mais revoir son histoire sous cette lumière ça éclaire tellement de choses, et ça explique ses difficultés, et ça me fait moins culpabiliser de culpabiliser vis-à-vis de tous ceux et celles qui m'ont répété en boucle qu'il ne m'aidait pas assez (vous suivez ?)
Moi j'ai toujours su que ce qui se voit de l'extérieur de son implication pour les enfants est très différent de ce qui se passe en vrai, mais à chaque fois que j'essayais maladroitement de me justifier quant à la répartition de nos rôles, les gens me regardaient de façon un peu condescendante ("regardez-la, comme elle lui trouve des excuses") et avec ma confiance en moi habituelle, je me demandais si c'était moi ou eux qui avaient raison.
Mais en fait, j'aime notre famille, et pour la première fois depuis longtemps, j'ai l'impression qu'on peut trouver notre façon à nous de fonctionner, sans se préoccuper des "standards" et des recommandations puisque de toutes façons, par définition, on ne rentre pas dedans. Et c'est très libérateur, quelque part, de réaliser que
je me mettais une pression inutile. On va réussir à se monter une belle famille de dragons bariolés, et ça va chauffer dans les chaumières :)
Bon, la conséquence logique de cette prise de conscience, c'est qu'on va rester où on est pour le moment, profiter de cet équilibre difficilement construit pour bâtir dessus plutôt que chambouler les repères de tout le monde avec un retour en France dont je ne sais même plus très bien dire si c'est notre souhait ou ce que le monde attend de nous. C'est confus dans ma tête en ce moment.
Côté boulot, ce mois était un gros mois, où j'ai eu à porter la double casquette néonat / allergie avec de grosses pathologies et réanimation des 2 côtés. J'ai l'impression d'avoir tassé 3 mois de boulot en 2 semaines. Mais ce que j'en retire, c'est que même sous pression, c'est encore la néonat qui me fait vibrer plus que tout le reste. A la fin d'une grosse réa en pédia, je me sens vidée, pompée, je remets en cause mes décisions, je doute. A la fin d'une grosse réa en néonat, je me sens électrique, je revois le scénario, je pense à d'autres façons de peut-être mieux faire mais sans ce sentiment de "pas à la hauteur".
Du coup, je réfléchis à comment m'engager là-dedans. J'ai une place toute trouvée à l'hôpital s'ils finissent par séparer les équipes de pédia et néonat, mais faire de l'interim en réa néonat en attendant, ou un partenariat pour me former dans une réa niveau 3 serait intéressant. Bref, je cogite.
A l'occasion de l'Autism Awareness Week, on a pu discuter de son diagnostic avec Dragon1 dont la réaction a été : "C'est vrai, je suis autiste moi ? Cool ! J'aime bien ça, j'ai entendu dire que les autistes c'étaient des gens qui pensaient differemment, comme moi en fait."
Quelle belle leçon il nous donne là !
Bref, l'état d'esprit actuel est plutôt précautionneusement optimiste, à l'image du timide printemps qui pointe. (Au passage, le changement d'implant contraceptif semble avoir aussi bien aidé avec les drôles de sautes d'humeur de ces derniers mois, on n'est que chimie, hein...)
J'ai hâte d'être à Pâques en vacances avec ma famille en Ardèche (j'espère qu'il fera beau et chaud !), on prévoit un autre retour fin Mai et un fin Juin pour se réunir avec nos amis de 20 ans, et ce sont des perspectives réjouissantes.
Du coup, même les aléas techniques de Roger passent crème. Demain, c'est la fête des mères ici.
Je commence la semaine prochaine un groupe de soutien parental pour Dragon2, et ça a l'air beaucoup plus sérieux que ce que j'imaginais, tant mieux.
Les fleurs poussent, je continue à faire du pain. Ca va.
lundi 4 mars 2019
Février
Oui, je sais, on est en mars, mais je suis en retard, voilà.
Donc, petit retour sur février, et à vrai dire j'ai besoin de me replonger dans mon agenda pour me souvenir, il s'est passé quoi déjà...
Des tergiversations encore et toujours côté boulot, pour savoir à quoi je dois être employée exactement... L'administration croit que je suis embauchée pour faire des consult d'allergo, le chef de service croit que je suis bouche-trou officiel qui permet à lui et ses protégés de prendre des semaines de congés sans que ça râle trop. Difficile pour moi de poser des limites, du coup re-flambée de signes de stress somatiques.
Enfin, je trouve petit à petit mon rythme, j'apprends plein de choses sur les allergies, et suite à mon intervention en réunion de service, il semble que les collègues froncent les sourcils sur les agissements du chef de service. N'empêche que le mois prochain (ce mois-ci, donc, pour ceux qui suivent), je cumule les casquettes de "Dr des allergies" et "Dr Bouche-trou".
J'ai la possibilité de m'inscrire à une formation d'un an de diplôme post-universitaire d'enseignement clinique, et ça m'intéresserait bien, mais ça suppose que je sois encore employée dans l'hôpital en Octobre, et honnêtement, à l'heure actuelle, j'ai plutôt envie de prendre mes affaires en juillet et de m'accorder 2 mois de réflexion. On verra.
MonsieurDragon est parti 2 semaines aux USA. On a géré comme des maîtres à la maison, même quand il a fallu dépanner Joséphine (la voiture de Monsieur) qui boudait parce qu'elle n'avait pas assez roulé.
Mais comme Mamie, Tata D. et les 3 cousins sont venus passer la semaine des vacances avec nous, elle s'est bien rattrapée ensuite ! Bon, la maison est grande, mais malgré tout c'était bien animé, on poussait les matelas le matin pour pouvoir bouger, mais je crois que tout le monde a apprécié.
On a visité Dublin en bus, on a essayé tous les parcs de jeux des environs, on a passé une journée à la ferme et une autre super à Funtasia, un grand parc aquatique. Pouces levés à Mamie qui s'est lancée dans la conduite à gauche : bravo !
Les cousins ont bien joué, nous aussi, je me suis faite rétamer en beauté au rami, mais ce sont de bons souvenirs. On a pensé à Papi aussi, forcément. Ca fait maintenant plus d'un an depuis que je l'ai vu vivant. On continue.
C'était un peu dur de se séparer et de reprendre l'école et le boulot dans la foulée, tout en préparant la fête d'anniversaire de Dragon1 (cf signes de stress cités plus haut) mais ça aussi, on a surmonté.
Au final, la semaine ne s'est pas si mal passée, et la chasse au trésor Zelda, bien que vite pliée, a eu un franc succès. Semaine off désormais, il ne reste qu'à updater le blog et lesphotos (tick) faire le ménage après le passage de 9 enfants hier, rattraper les lessives en retard, s'occuper des factures et autres papiers en attente, planifier la fête de Dragon2 le week-end prochain, s'occuper de lui prendre un rendez-vous chez l'audiologiste, refaire (encore !) les courses, s'occuper des semelles de Dragon1, penser aux billets d'avion pour Mai et Juin, gérer les histoires de baby-sitter pour les soirs où je rentre tard et 2 ou 3 autres trucs... Des "vacances" quoi...
Donc, petit retour sur février, et à vrai dire j'ai besoin de me replonger dans mon agenda pour me souvenir, il s'est passé quoi déjà...
Des tergiversations encore et toujours côté boulot, pour savoir à quoi je dois être employée exactement... L'administration croit que je suis embauchée pour faire des consult d'allergo, le chef de service croit que je suis bouche-trou officiel qui permet à lui et ses protégés de prendre des semaines de congés sans que ça râle trop. Difficile pour moi de poser des limites, du coup re-flambée de signes de stress somatiques.
Enfin, je trouve petit à petit mon rythme, j'apprends plein de choses sur les allergies, et suite à mon intervention en réunion de service, il semble que les collègues froncent les sourcils sur les agissements du chef de service. N'empêche que le mois prochain (ce mois-ci, donc, pour ceux qui suivent), je cumule les casquettes de "Dr des allergies" et "Dr Bouche-trou".
J'ai la possibilité de m'inscrire à une formation d'un an de diplôme post-universitaire d'enseignement clinique, et ça m'intéresserait bien, mais ça suppose que je sois encore employée dans l'hôpital en Octobre, et honnêtement, à l'heure actuelle, j'ai plutôt envie de prendre mes affaires en juillet et de m'accorder 2 mois de réflexion. On verra.
MonsieurDragon est parti 2 semaines aux USA. On a géré comme des maîtres à la maison, même quand il a fallu dépanner Joséphine (la voiture de Monsieur) qui boudait parce qu'elle n'avait pas assez roulé.
Mais comme Mamie, Tata D. et les 3 cousins sont venus passer la semaine des vacances avec nous, elle s'est bien rattrapée ensuite ! Bon, la maison est grande, mais malgré tout c'était bien animé, on poussait les matelas le matin pour pouvoir bouger, mais je crois que tout le monde a apprécié.
On a visité Dublin en bus, on a essayé tous les parcs de jeux des environs, on a passé une journée à la ferme et une autre super à Funtasia, un grand parc aquatique. Pouces levés à Mamie qui s'est lancée dans la conduite à gauche : bravo !
Les cousins ont bien joué, nous aussi, je me suis faite rétamer en beauté au rami, mais ce sont de bons souvenirs. On a pensé à Papi aussi, forcément. Ca fait maintenant plus d'un an depuis que je l'ai vu vivant. On continue.
C'était un peu dur de se séparer et de reprendre l'école et le boulot dans la foulée, tout en préparant la fête d'anniversaire de Dragon1 (cf signes de stress cités plus haut) mais ça aussi, on a surmonté.
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| Le gâteau Triforce qui m'a pris une journée et qui a fini en miettes dans les assiettes, à peine touché... |
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| Invitée inattendue : la neige qui au désespoir des dragonets, n'a pas tenu ! |
Au final, la semaine ne s'est pas si mal passée, et la chasse au trésor Zelda, bien que vite pliée, a eu un franc succès. Semaine off désormais, il ne reste qu'à updater le blog et lesphotos (tick) faire le ménage après le passage de 9 enfants hier, rattraper les lessives en retard, s'occuper des factures et autres papiers en attente, planifier la fête de Dragon2 le week-end prochain, s'occuper de lui prendre un rendez-vous chez l'audiologiste, refaire (encore !) les courses, s'occuper des semelles de Dragon1, penser aux billets d'avion pour Mai et Juin, gérer les histoires de baby-sitter pour les soirs où je rentre tard et 2 ou 3 autres trucs... Des "vacances" quoi...
jeudi 24 janvier 2019
And the winner is...
Novembre 2015.
Deux mois que nous sommes arrivés en Irlande, l'adaptation des enfants et notamment de Dragon1 est très compliquée, la principale regrette déjà de les avoir acceptés, on le montre en urgence à une psychologue très mécontente, qui m'accuse d'être une menteuse et critique mes capacités professionnelles, parce que franchement, pour une pédiatre, ne pas se rendre compte que son fils est autiste c'est un comble... Après on me montre à un gentil monsieur qui dit qu'il va faire ce qu'il peut pour obtenir une SNA, mais que ce serait bien quand même que je l'inscrive dans une école pour enfants "atypiques". On bricole comme on peut et on démarre un Assessment Of Needs (un diagnostic multidisciplinaire pour évaluer le handicap).
Janvier 2019.
Après avoir changé de juridiction, avoir attendu que le poste de psychologue soit remplacé, avoir rappelé 2 ou 3 fois mon existence, et être repassés par l'ensemble de la batterie de tests disponibles, nous disposons enfin d'un diagnostic pour Dragon1.
High Functioning Autism Spectrum Disorder.
Un autiste intelligent quoi. Très (trop ?) intelligent même, cette fois chiffré par un vrai chiffre de QI interprétable. Un autiste mais qui parle, beaucoup, et très bien (l'orthophoniste dit que c'est le plus haut score qu'elle ait chiffré, et pour un gamin qui ne parlait pas un mot d'anglais il y a 3 ans 1/2).
Mais un autiste quand même parce qu'il sait pas trop y faire avec les copains de son âge, qu'il réagit fort à la lumière et aux bruits, et pas assez à son propre corps, et parce que ses émotions sont compliquées à gérer.
Le fait est qu'on a déjà, par tâtonnements, mis en place beaucoup de choses qui l'aident. Son lit-cabane et son nid de couvertures. Nos journées bien codifiées. Les aménagements en classe et la SNA évidemment. Le casque anti-bruit.
On va pouvoir ajouter désormais des ateliers d'aide à la communication sociale et un aménagement de l'écriture, plus de stimulation en classe pour aider à le garder concentré.
Mais quoiqu'on mette en place, ça veut quand même dire que ces difficultés font partie intégrante de lui, et qu'il faut que je m'attende à d'autres "meltdowns" inexpliqués, que les amitiés (et les amours plus tard) resteront compliquées, que le monde du travail sera plus difficile à intégrer, quoiqu'il en soit.
Bon, en même temps, s'il faut être honnête, j'aurais bien eu besoin d'ateliers d'aide à la communication sociale à l'école primaire (et peut-être même encore maintenant !), peut-être qu'un kiné qui aurait fait un vrai bilan au lieu de me frapper à coups de montre aurait aussi diagnostiqué un défaut de proprioception que tous les "tiens toi droite" du monde ne corrigeaient pas, et j'ai jamais passé de test de QI mais j'étais la seule en cinquième à m'intéresser davantage aux fenêtres à meneaux qu'au dernier boys band...
C'est encore plus criant du côté de Monsieur Dragon, alors l'hérédité, la génétique, les chiens et les chats qui ne se rencontrent pas par hasard tout ça... C'est peut-être pas si bizarre, finalement, ce dragon-zèbre.
Bref. Au quotidien ça ne change pas grand-chose. Je culpabilise encore moins d'avoir débuté la mélatonine finalement, puisqu'il y a une vraie indication. Il est heureux, il a des copains. Pour le futur en revanche, ça oblige à changer légèrement de perspective, et à admettre qu'on n'a pas fini d'en chier (pour résumer simplement).
(Accessoirement, la psy nulle du début et le monsieur gentil avaient tous les deux raison, et je suis la pédiatre pas fichue de voir un autiste sous son nez. Ajoutez à ça que la semaine prochaine je commence des consultations d'allergo en ne connaissant que ce que j'ai lu sur le site internet de la société d'allergo irlandaise, mon syndrome de l'imposteur se porte à merveille, merci bien !)
Deux mois que nous sommes arrivés en Irlande, l'adaptation des enfants et notamment de Dragon1 est très compliquée, la principale regrette déjà de les avoir acceptés, on le montre en urgence à une psychologue très mécontente, qui m'accuse d'être une menteuse et critique mes capacités professionnelles, parce que franchement, pour une pédiatre, ne pas se rendre compte que son fils est autiste c'est un comble... Après on me montre à un gentil monsieur qui dit qu'il va faire ce qu'il peut pour obtenir une SNA, mais que ce serait bien quand même que je l'inscrive dans une école pour enfants "atypiques". On bricole comme on peut et on démarre un Assessment Of Needs (un diagnostic multidisciplinaire pour évaluer le handicap).
Janvier 2019.
Après avoir changé de juridiction, avoir attendu que le poste de psychologue soit remplacé, avoir rappelé 2 ou 3 fois mon existence, et être repassés par l'ensemble de la batterie de tests disponibles, nous disposons enfin d'un diagnostic pour Dragon1.
High Functioning Autism Spectrum Disorder.
Un autiste intelligent quoi. Très (trop ?) intelligent même, cette fois chiffré par un vrai chiffre de QI interprétable. Un autiste mais qui parle, beaucoup, et très bien (l'orthophoniste dit que c'est le plus haut score qu'elle ait chiffré, et pour un gamin qui ne parlait pas un mot d'anglais il y a 3 ans 1/2).
Mais un autiste quand même parce qu'il sait pas trop y faire avec les copains de son âge, qu'il réagit fort à la lumière et aux bruits, et pas assez à son propre corps, et parce que ses émotions sont compliquées à gérer.
Le fait est qu'on a déjà, par tâtonnements, mis en place beaucoup de choses qui l'aident. Son lit-cabane et son nid de couvertures. Nos journées bien codifiées. Les aménagements en classe et la SNA évidemment. Le casque anti-bruit.
On va pouvoir ajouter désormais des ateliers d'aide à la communication sociale et un aménagement de l'écriture, plus de stimulation en classe pour aider à le garder concentré.
Mais quoiqu'on mette en place, ça veut quand même dire que ces difficultés font partie intégrante de lui, et qu'il faut que je m'attende à d'autres "meltdowns" inexpliqués, que les amitiés (et les amours plus tard) resteront compliquées, que le monde du travail sera plus difficile à intégrer, quoiqu'il en soit.
Bon, en même temps, s'il faut être honnête, j'aurais bien eu besoin d'ateliers d'aide à la communication sociale à l'école primaire (et peut-être même encore maintenant !), peut-être qu'un kiné qui aurait fait un vrai bilan au lieu de me frapper à coups de montre aurait aussi diagnostiqué un défaut de proprioception que tous les "tiens toi droite" du monde ne corrigeaient pas, et j'ai jamais passé de test de QI mais j'étais la seule en cinquième à m'intéresser davantage aux fenêtres à meneaux qu'au dernier boys band...
C'est encore plus criant du côté de Monsieur Dragon, alors l'hérédité, la génétique, les chiens et les chats qui ne se rencontrent pas par hasard tout ça... C'est peut-être pas si bizarre, finalement, ce dragon-zèbre.
Bref. Au quotidien ça ne change pas grand-chose. Je culpabilise encore moins d'avoir débuté la mélatonine finalement, puisqu'il y a une vraie indication. Il est heureux, il a des copains. Pour le futur en revanche, ça oblige à changer légèrement de perspective, et à admettre qu'on n'a pas fini d'en chier (pour résumer simplement).
(Accessoirement, la psy nulle du début et le monsieur gentil avaient tous les deux raison, et je suis la pédiatre pas fichue de voir un autiste sous son nez. Ajoutez à ça que la semaine prochaine je commence des consultations d'allergo en ne connaissant que ce que j'ai lu sur le site internet de la société d'allergo irlandaise, mon syndrome de l'imposteur se porte à merveille, merci bien !)
vendredi 11 janvier 2019
Janvier
*Soupir*
Je soupire beaucoup, ces derniers temps. C'est l'effet Janvier. On se sent un peu déphasé après les fêtes, comme alourdi (alors que, gastrite oblige, j'ai été plutôt raisonnable), un peu ensommeillé et comme clignant des yeux en essayant de trouver un sens à cette année 2019 qui nous fait face.
Nous avons passé les fêtes de Noël en famille, c'était à la fois très semblable à toutes les autres fois, et en même temps Papi manquait. Personne pour oublier de me proposer du vin, se resservir une papillote mais pas deux, se réjouir en mettant un CD de chants de Noël, remettre du bois dans le poêle ou distribuer les cadeaux avec son chapeau rouge et blanc. Il pleuvait un peu au cimetière, j'ai pleuré seule sur mon banc, et puis je suis allée rire en partageant un jeu avec mon frère et ma soeur, parce c'est la plus belle façon d'honorer sa mémoire.
J'ai rattaqué très vite après être rentrée, c'est Monsieur Dragon qui gardait les enfants et faisait la vaisselle pendant que je travaillais. Et tout s'est bien passé. C'était plutôt cool de trouver mes petits geeks tout tranquilles et relax en rentrant du boulot.
Depuis lundi l'école a repris. On ne peut pas dire qu'ils l'attendaient impatiemment, mais ils y sont allés sans trop râler non plus.
Dragon1 ne quitte plus ses lunettes maintenant : il dit que sa vue a baissé et qu'il y voit vraiment mieux avec tout le temps. Cet après-midi nous sommes retournés chez la psy pour une évaluation supplémentaire. Si j'ai lu correctement entre les lignes de ce qu'elle a dit, certains indicateurs pointent vers une forme d'autisme, et elle voulait évaluer davantage ses capacités de jeu et d'interaction lors d'une séance filmée. Elle nous contactera Monsieur Dragon et moi-même quand elle aura fini d'analyser tout ça. Nous avons repris la mélatonine à la demande de l'intéressé. Le soir où on l'a oubliée, il a joué une partie de la nuit et était crevé le matin. Je n'ai pas eu d'appel de l'école, fort heureusement.
Dragon2 pousse à vue d'oeil. Il grandit et s'allonge, et il a perdu en peu de temps ses mignonnes riquiqui petites dents de lait pour les gros chicots familiaux. La chambre d'inhalation avec le masque s'est cassée dans la valise du retour, du coup on essaie la chambre "de grand", celle où il faut inspirer par la bouche uniquement. Pas certaine de la technique, mais pas certaine non plus qu'il ait vraiment encore besoin de son traitement. On a essayé 1 mois de Singulair sans grosse différence. Son nez reste constamment bouché et une usine à snot, son audition laisse à désirer, je pense qu'il va falloir sérieusement reconsidérer de faire enlever ces végétations...
De mon côté... pareil. D'un côté le chef de service me demande de préparer un grand projet pour désengorger les listes d'attente des consultations, de l'autre l'administration fait la sourde oreille, refuse de me dire ni oui ni non sur la prolongation de mon contrat, et agite son petit sucre en me poussant à faire de l'allergo (rien à foutre si je suis formée ou non, ce qui compte c'est que les chiffres diminuent).
Bref, d'explications en concessions, il semble que nous soyons parvenus à un accord, disons que j'ai obtenu ce matin une date à laquelle je dois commencer les nouvelles consultations (si la salle est libre et les infirmières aussi, et euh, si j'ai un contrat de travail aussi, bien évidemment...)
Bande de branquignolles.
Bref. Nos vies sont au moins aussi instables que le climat politique US, français ou britannique, au moins on est dans l'air du temps. Deux mois avant le Brexit, rien n'est prévu, personne n'a la moindre idée de ce qui va réellement se passer, on sait juste que ce sera la merde mais don't say it loud dear, stiff upper lip et tout le tralala. A croire que c'est organisé par des gens de l'Administration... #Oh wait !
Comme nous disions avec Monsieur Dragon, cette année 2019 donne une impression de "fin de saison", tu sais, l'épisode où toutes les merdes des épisodes précédents convergent pour créer un nouveau chaos et un bon cliffhanger propice à la Saison 2.
Personnellement, pour l'instant, je trouve que les scénaristes en font un peu trop et que c'est globalement mal écrit. J'aimerais bien qu'on change de showrunner.
(Mandieu, je me franglise à vue d'oeil, regardez-moi tous ces bouts d'anglais qui se glissent ça et là...)
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