Coronavirus : semaine 3

Les jours se suivent et se ressemblent.

Les rues sont vides, on se sent presque en infraction quand on fait le tour du pâté de maison et on se dépêche de rentrer - et de se laver les mains.

J'ai repris le travail - enfin officiellement. En pratique, les consultations pédiatriques c'est vraiment très très très calme, il n'y a pour ainsi dire plus de demande. Je réponds au téléphone, principalement, je donne quelques conseils, parfois je vois un enfant (avec mon pyjama, mon masque simple voire FFP2 pour lui regarder la gorge). Honnêtement, j'ai un gros sentiment d'imposture, de glander autant quand fleurissent les messages de soutien aux professions de santé. "Tu faisais quoi, toi, pendant la pandémie ?"
D'un autre côté, j'ai vraiment, mais vraiment pas envie de me retrouver à faire de l'adulte, confrontée à des situations impossibles. Je préfère me faire petite et avoir honte de glander toute seule dans ma salle de consult, prête à voir tous les enfants qu'on m'enverra, et justifiant mon salaire en me fardant les analyses de dossiers et autres audits qu'on n'a jamais le temps de faire autrement.
Je me dis que ça peut changer, que si le confinement doit durer les gens vont re-consulter, parce qu'on peut attendre 2 ou 3 semaines parfois, mais pas forcément 4 mois. On verra.

L'école à la maison continue. On se débrouille pas mal, avec des hauts et des bas. Il a fallu que j'ajoute aux exercices de Dragon2 en piochant dans la classe supérieure pour qu'il se pose enfin plus d'une heure.
Dragon1 continue les classes virtuelles (en apprenant au passage les trolls et les règles de sécurité sur le net, ce qui est ma foi une excellente leçon !). Bon, ça a quand même ses mauvais côtés, genre passer 30 min à essayer d'uploader une vidéo du projet demandé parce que les app ne communiquent pas entre elles, et que le format de la vidéo ne lui convient pas, et qu'on peut uploader avec un compte "étudiant" mais pas un compte "parent"...

Pour la peine, je vous la mets, la vidéo du projet intitulé : à l'aide de matériel trouvé chez vous, construisez quelque chose capable de protéger un oeuf d'une chute de 1m. Qu'est-ce qu'on s'amuse !

La nature s'éveille, nos plants de courgette poussent, mais en pratique on a plutôt l'impression d'une hibernation. Le rythme de vie paraît plus lent, les jours s'étirent, tout est calme (presque plus d'avions au-dessus de nous et nettement moins de trafic sur la route qui jouxte le jardin : on apprécie le silence).

C'est une drôle de dichotomie entre les chiffres qui gonflent tous les jours, les réseaux sociaux et leurs polémiques, le sentiment de vivre un événement planétaire qui déterminera un "avant" et un "après" et le calme de nos vies. C'est pas facile d'associer les deux.

Et puis il y a ma collègue qui fond en larmes quand je lui dit bonjour lundi matin, parce que son beau-père est mort en 2 jours du covid pendant le week-end. Saloperie de virus, quand même.

Je guette le frigo, j'essaie de repousser au maximum le temps d'une nouvelle expédition supermarchétaire (si, si, ça existe comme mot, je viens de l'inventer), je garde mon attestation d'inscription à l'Ordre dans mon sac au cas où des policiers voudraient s'assurer que je suis bien une travailleuse essentielle, je lis et je m'informe. Et je reste chez moi, autant que faire se peut.

Il parait que je sauve des vies.

Utopie

J'ai donc passé 15 jours enfermée chez moi. Bien sûr, je lisais les infos, mais le choc est quand même frappant, en sortant, alors je voudrais juste en faire un petit résumé ici, pour me rappeler plus qu'autre chose (parce que je suis sûre que tout le monde vit la même chose).

Côté boulot

• Une dame encagoulée, gantée, masquée pose devant la porte d'entrée avec son thermomètre et scanne la température de toutes les personnes qui entrent, personnels comme patients.
• En deux semaines, le principe même de la clinique a été totalement changé et bouleversé, passant de "walk-in" (sans rendez-vous, venez comme vous êtes) à "appointments only" (uniquement sur rendez-vous). Il a fallu mettre en place un standard téléphonique tenu par des médecins et/ou infirmières pour faire un premier triage et orienter les patients.
• Petite blessure, problème médical sans critère de gravité : rendez-vous dans l'heure
• Problème médical sérieux : orientation vers les urgences
• Fièvre et toux : évaluation de la gravité, consignes d'isolation et orientation vers test Covid.
• Il n'y a plus de jeux dans la salle d'attente de pédia, ni dans le bureau de consultation.
• Le gel hydro-alcoolique et les masques ont été mis sous clé.
• Le clavier d'ordinateur n'a jamais été aussi propre.

Côté maison

• La queue devant le magasin fait presque le tour du bâtiment. Il y a des marques par terre, on se croirait presque à Disney, sauf le petit panneau qui dit "A partir d'ici, l'attente est de 25 min".
• Le vigile patrouille, mais à mi-chemin de la queue, il y a un monsieur ganté et masqué derrière sa table qui propose thé ou café gratuit pour faire passer le temps.
• Y a des affiches partout qui disent de pas venir avec ses enfants et de tousser dans son coude.
• A l'entrée et à la sortie, deux employées avec des talkies-walkies comptent les entrées/sorties de façon à ne pas laisser entrer trop de gens à la fois.
• Une fois dedans, c'est un peu comme d'habitude. Les rayons sont garnis. Tout le monde se regarde un peu de loin, il y a des scènes rigolotes de communication non-verbale pour savoir qui va pouvoir prendre son pot de sauce tomate en premier tout en respectant la règle des 2m.
• Les hauts parleurs passent en boucle des extraits du discours du Taoiseacht, qui disent "on va y arriver, on est là-dedans tous ensemble".
• Il faut attendre que la personne d'avant ait fini et vidé la caisse avant de pouvoir poser ses affaires sur le tapis. Du coup, la pression pour remplir tes sacs, un peu, vu que la caissière commence immédiatement, alors que t'as à peine commencer à vider ton chariot !
• Dans le parking, les gens se garent une place / 2, c'est rigolo.

Vraiment, ça fait bizarre, on se croirait dans une série télé ou un film de science fiction.

Coronavirus : semaine 2

Le temps est une drôle de chose, il peut sembler passer très vite et très lentement à la fois...

Voici donc 2 semaines que les écoles ont fermé. Nous prenons notre nouveau rythme, et honnêtement, je dois dire que ça ne se passe plutôt pas trop mal. J'insiste pour que les enfants soient habillés et aient déjeuné à 8h30 les jours d'école, déjà, pour différencier du week-end.

Les maîtres postent les devoirs soit sur le site web de la classe directement pour Dragon2, soit par mail tous les matins pour Dragon1. Pour l'un comme pour l'autre, ce sont plutôt des pistes de travail et quelques polycopiés à compléter, ainsi que des liens vers des app éducatives plus qu'un vrai programme. Et la consigne est de faire au mieux, et d'apprendre ou de réviser dans la vie quotidienne mais surtout pas de se prendre la tête. Ca change beaucoup de ce que j'entends des travaux en France...

Les dragonnets s'y mettent sans trop rechigner, mais ça ne dure pas très longtemps, 1h30 à 2h maxi pour faire environ 70% des tâches proposées. Le seul accès aux écrans en journée est pour les app éducatives ou la lecture. L'école a débloqué un accès à une bibliothèque virtuelle avec des milliers de livres à lire sur tablette, et les dragonnets s'y plongent avec joie. Dragon2 doit être à facile 2 heures de lecture par jour. C'est bien le fils de sa mère.

Dragon1 travaille davantage en autonomie et c'est très bien. Le prof a mis en place une classe virtuelle où tous les enfants peuvent se connecter le lundi et le vendredi, il laisse les consignes sur le site web, clarifie et explique en classe virtuelle, répond aux questions sur le site web et fait un résumé le vendredi. Les élèves peuvent se voir, expliquer ce qu'ils ont su faire, poser leurs questions, discuter de la situation... C'est vraiment génial, et j'ai conscience qu'on a beaucoup de chance que les 28 élèves de la classe puissent avoir accès à internet et une webcam à domicile !!
Cette semaine, il doit par exemple faire un exposé sur l'Espagne, réviser les surfaces et bien sûr, toujours les mots à apprendre pour le test en ligne de vendredi...

La météo s'améliore un peu, nous profitons du coup beaucoup du jardin l'après-midi (et si la balle va chez les voisins, c'est pas grave, ils nous la renvoient de suite...).
Après le goûter, c'est écrans à gogo. C'est la période de la journée où ils ont besoin de décompresser et où le temps devient long, et c'est aussi une récompense pour avoir tenu bon jusque là.

Jusqu'à présent, honnêtement, ils ne s'en sortent pas trop mal. Quelques meltdowns mais pas trop méchants, un peu d'excitation de temps à autre, mais qui reste gérable. Tout le monde est vraiment bouleversé par ces mesures sans précédent, alors je redoutais un peu le brusque changement chez mes 2 autistes, mais ne pas bouger de chez eux semble plutôt bien leur convenir. Finalement ça tombe bien que j'aie été arrêtée pendant ce temps, ça a permis de bien mettre en place les nouvelles routines.

Et moi ? Mon test est revenu négatif, je peux donc quitter mon masque et reprendre le travail demain. J'ai encore la gorge qui gratte un peu et une petite toux, mais l'énergie revient depuis 2 jours.
C'est très difficile d'anticiper à quoi m'attendre. Clairement, les demandes de rendez-vous ont baissé cette semaine, parce que les gens ont d'autres priorités que de consulter pour des boutons ou une constipation depuis 6 mois. Bien que les chiffres montent régulièrement et qu'on ait désormais dépassé le millier de personnes atteintes, je ne sais pas si l'organisation des soins s'en ressent déjà.
En tant que pédiatre du secteur privé, je ne vois pas trop quelle sera ma place. Décharger les généralistes au maximum ?

Leo a annoncé hier que le secteur privé était réquisitionné pour toute la durée de l'épidémie, alors peut-être que je devrai fermer la consult et aller où on me dit d'aller. Je vais avoir l'air fine avec mon mini-stétho si on me met chez les adultes... J'y connais rien à l'hypertension artérielle et aux médicaments du diabète moi. C'est beaucoup d'incertitudes tout ça.

Pour l'instant, tout ce qu'on peut faire c'est prendre une grande respiration (si on a pas le covid !) et traverser au mieux cette période de tempête. Après... Il y aura un après. Beaucoup de choses vont changer, dans notre façon d'être et dans notre façon de faire. Qui vivra verra.

Coronavirus

Il est partout, on n'entend que ça, il occupe toute la place, alors allons-y.

Quand la famille est venue fin février, le petit neveu avait de la fièvre, on a plaisanté "ils vous ont laissé passé à l'aéroport ?"

En reprenant l'école début mars, des parents d'élèves m'ont suggéré de venir parler aux enfants, parce qu'il se racontait des trucs affreux en cours de récré sur le coronavirus.
En lisant un peu plus pour préparer mon sujet, je suis passée d'une position très rassurante "ok, c'est un rhume, et des fois les vieux meurent" à un truc plus nuancé "vous ne craignez pas grand-chose, mais beaucoup de monde va l'attraper, alors faut se laver les mains". Je suis intervenue dans 3 classes de primaire le vendredi 6.

Lundi, en rentrant des consultations, J. m'a annoncé que Dragon1 toussait et qu'il avait fait la sieste en rentrant de l'école. Hmm, hmm. La sieste, c'est louche. Bingo : fièvre.
Ca tombe bien, je ne travaillais ni mardi ni mercredi, je l'ai donc gardé à la maison (et me suis fait copieusement tousser dessus, et réveiller la nuit).

Du coup, quand j'ai commencé à être crevée et avoir mal partout mercredi soir j'étais pas forcément surprise ni flippée. J'ai pris ma température, j'avais un petit 38°C, j'ai pris un Doliprane et j'ai annulé ma consult du jeudi, mais j'étais embêtée, parce que je ne savais pas combien de temps m'arrêter.
J'ai appelé la médecine du travail le jeudi, qui m'a dit "ouh là là, faut rester chez vous et vous faire tester, appelez les autorités".
Ben c'est pas marrant quand t'es toute fébrile de poireauter au téléphone, mais on m'a dit "pas de voyage, pas de cas contact = pas de test. Rappelez si vous vous aggravez". Ce jour-là, Leo (notre Taoiseacht, chef du gouvernement quoi) a dit : "Bon, les écoles ferment ce soir à 18h, pour au moins 15 jours."
En même temps pour moi ça changeait pas grand-chose, j'étais déjà à la maison avec mon Dragon1 fébrile.

Quand j'ai rappelé la médecine du travail vendredi pour leur expliquer que j'aurais pas de test ils m'ont dit "Non, non, rappelez". Alors vendredi j'étais pas fière en prenant mon téléphone pour ré-insister, mais la dame au bout du fil m'a dit "les consignes viennent de changer : profession de santé, symptomes, vous serez testée, on va vous convoquer." Pourtant honnêtement, la situation était exactement la même que la veille. C'est bien les protocoles, mais des fois c'est pas bien.

Il a fallu attendre dimanche pour qu'on me rappelle pour me donner un rendez-vous. J'ai eu l'honneur d'inaugurer un des drive-in testing center, dans un stade en face de l'hôpital de Tallaght. J'ai donc quitté la maison pour la première fois lundi matin, en suivant Mme Google. J'ai vu des ambulances fluo, je me suis garée, une dame masquée et gantée est venue toquer à ma fenêtre et m'a tendu un masque. Quand je l'ai eu mis, elle s'est approchée et m'a demandé mon numéro de référence, mes coordonnées et m'a dit d'attendre qu'elle vienne me chercher.

Elle est revenue et m'a fait signe de la suivre dans les tribunes, où un vieux médecin blasé surveillait deux infirmières flippées, tous équipés de pied en cap (surblouse, masque canard, gants et lunettes).
J'ai désinfecté mes mains, ils ont pris ma température et ma saturation, l'infirmière s'est battue un peu avec le tensiomètre manuel pour prendre ma (petite) tension. Ensuite ils m'ont demandé de baisser mon masque et d'ouvrir grand la bouche et m'ont écouvillonné d'abord la gorge puis le nez.
Alors la gorge, j'ai déjà eu des strepto tests, alors je sais ce que ça fait (coucou le réflexe nauséeux), mais le nez... La consigne qu'on a du donner à cette pauvre infirmière qui visiblement débutait devait être "tu vas tout au fond jusqu'à ce que tu puisses plus avancer, puis t'essaie de visser ton bâton 3-4 fois". Une chose est sûre c'est que si y avait du virus un peu profond, elle l'a attrapé. Ca m'a lancé pendant une demi-journée.

Ensuite j'ai remis mon masque, j'ai pris mon petit paquet avec 2 masques, un sac poubelle, et la brochure qui explique que je dois vivre toute seule dans une chambre et je suis retournée à ma voiture, un peu retournée, faut le dire. Depuis, j'attends. J'ai mon masque sur le nez, mais je ne reste pas dans ma chambre (vu que de toutes façons ça fait quand même 5 jours où je me suis baladée partout sans précautions, 7 si on compte Dragon1 pour qui la notion de mouchoir est toute relative...)

Mais alors concrètement j'ai quoi ? Ben rien de très spécial, c'est ça qu'est chiant. Oui, mal au crâne les premiers jours, un peu mal partout, plus crevée que d'habitude mais entre la fièvre et les nuits courtes c'est normal non ? Tousser ? Bof, un peu, une petite toux sèche de temps à autre, un truc auquel je ferais même pas gaffe en temps habituel. Un genre de chatouillis derrière le sternum, un peu comme quand on sort l'hiver et qu'on respire soudain de l'air très froid. Le fond de la gorge qui gratte un peu mais aucune difficulté ou douleur à avaler. Des frissons, une sensation de froid (mais on se caille aussi, c'est la saison). Okay, des fois je me sens un peu oppressée, mais qui ne l'est pas quand on voit les infos ? Oui, j'ai eu de la diarrhée deux ou trois fois, mais bon, quand je flippe ça me fait ça. Bref, c'est la merde ce virus parce que ça ressemble à rien, et chaque fois que je lis un nouvel article, je vois des trucs chez moi qui peuvent coller. Ou bien j'ai juste une virose à la con et je psychote.
La seule mesure objective c'est la fièvre, pas bien haute, pas permanente. Pas de nouvelle poussée depuis dimanche soir, ça fait quand même 5 jours. Je continue à surveiller, deux fois par jour, comme le dit ma petite brochure.

Dragon1 lui a été bien fatigué deux jours, toux ++ et fièvre (jamais atteint 39°C) pendant 4 jours, un peu de nausées initialement. Maintenant il pète la forme, se mouche et tousse encore un peu.

Dragon2 pète la forme, il prend ses bouffées parce que je le lui demande mais ne se plaint de rien. MonsieurDragon non plus, passée une fatigue importante début mars, mise sur le compte du jet-lag et de son retour des US.

Donc, j'attends. Je lis Twitter, je vois la grosse vague qui arrive en France, qui va arriver en Irlande, les préparatifs, les ruptures de masques, les photos de rayons vides. Moi j'avais fait des courses le mardi, ça tombait bien, et J. nous a ré-approvisionnés en produits frais lundi.
Je cogite, j'envoie des mails à 5h du mat au boulot pour dire "je pense qu'on devrait faire ci et ça", et je suis contente quand on me répond "ah ouais, super !" parce que c'est tellement la course que personne n'a pensé à notre petit bout de consultation pédiatrique.
Je m'attelle aux tâches chronophages ingrates du codage vu que je me doute bien que personne d'autre va le faire en ce moment, et que perso j'ai rien d'autre à faire qu'à traîner et mettre du virus dans ma maison.

Avec tout ça, on met en place les nouvelles routines "confinement" même si l'Irlande n'est pas (encore) officiellement confinée. L'école à la maison se passe plutôt bien, les dragonnets s'y mettent sans trop rechigner, les profs sont cools dans les consignes, on essaie de privilégier les activités ludiques et inhabituelles. C'est plié en 1h-1h30 en revanche, mais je préfère 1h de bon boulot que 3h de geignements. Ensuite, ils peuvent avoir des écrans mais seulement éducatifs jusqu'au repas, et ils font leur lecture pendant le temps calme.
L'après-midi c'est activités manuelles ou jeux, on essaie de sortir dans le jardin, J. les a emmené une fois à la plage pour se défouler. Après le goûter, si tout s'est bien passé, c'est écrans à volonté, vu qu'on est tous un peu à bout.
Pour l'instant ça fonctionne, on verra ce que ça donne dans la durée.

Il est vrai que Dragon1 part en cacahouète pour 3 fois rien, et que Dragon2 est plus impertinent et totalement dispersé, mais dans l'ensemble je trouve qu'ils ne réagissent pas trop mal vu l'anxiété générale. Je crois que les couper de l'école et des infos/rumeurs aide.

J'ai les mains parcheminées, mon eczéma flambe, mes interrupteurs et poignées de porte n'ont jamais été aussi propres. C'est une drôle d'époque que nous vivons.

Anniversaires

Il faudra sans doute plus d'un post pour parler du covid, mais avant que nous ne soyons trop emportés par la vague, un petit résumé des anniversaires...

C'était très chouette de recevoir Tata, Tonton, Mamie et les cousins. Il n'a pas fait très beau, mais on a appris plein de nouveaux jeux de cartes et passé de bons moments ensemble. On a même pris un grand bol d'air au moulin de Skerries.

J. est excellent pâtissière et à la demande de Dragon1 avait fait un rainbow cake.

Pour ses 11 ans, nous avons tenté l'escape game et on a gagné ! Il a apprécié, et moi je me suis bien amusée.

Dragon2, lui, à eu droit à son anniversaire lézard... Un gâteau lézard, bien sûr, mais aussi de vrais lézard et serpents et autres bestioles à écailles. Il était ravi !

Finalement, heureusement qu'ils ne sont pas nés plus tard, ou il aurait fallu annuler tout ça. Comme tout le monde, nous allons donc faire l'école à la maison. On avait un peu l'habitude, avec nos ratés des début de scolarité irlandaise et le français, mais ça va demander pas mal de discipline !

Dragon2 devait enfin commencer son groupe de soutien aux interactions sociales dans 15 jours, j'imagine que ça sera reporté. Boah, après 18 mois d'attente, on n'en est plus à 2 mois près...

Février

Il parait que c'est le printemps (ici, le printemps commence officiellement le jour de la Ste Brigitte, le 1er Février). Ben ça ne se voit pas. Il fait froid (on a même eu quelques nuits négatives !), gris et humides, et même les fleurs n'ont pas l'air pressées de se montrer. Aujourd'hui c'est rafales de vent et grosse pluie (hello, Storm Ciara).

Tout se passe plutôt bien à la maison. On a beaucoup diminué le temps d'écran en semaine, et comme ça commence à rentrer dans les habitudes, il y a moins de conflits. Je suis plus détendue, les enfants aussi. On arrive à avoir de bons moments spontanément, sans special time ou autre et je réalise à quel point c'est précieux (et à quel point ça nous manquait).

Je suis très déçue par le système en matière de soutien et de prise en charge, je crois que je l'ai déjà dit. Aucune nouvelle des évaluations de Dragon2, mais comme il a très bonne mémoire, il a eu tout juste lors de son test chez l'orthophoniste, elle ne croit pas qu'il puisse être hyperactif. Suite à mes demandes, tout ce que SMH a réussi à nous envoyer c'est une liste photocopiée de groupes d'activités pour enfants autistes... situés autour de Nottingham, UK (oui, la ville de Robin des Bois). A ce stade, on se demande où commence l'incompétence et où le foutage de gueule...

Heureusement, il y a Snowflakes.
Snowflakes c'est en hommage aux enfants autistes, chacun est beau et unique, et susceptible d'avoir un meltdown à tout moment. C'est une association à but caritatif montée par des parents dépités pour offrir ce que le système / l'Etat n'offre pas. Depuis un mois, donc, nous avons testé les cours de code informatique et le groupe de socialisation pour grands enfants et les dragonnets adorent. Il y a plein de jeux sensoriels, une X-box, et d'autres enfants de leurs âges, avec les mêmes problèmes qu'eux.
Aujourd'hui, on va tester la séance de ciné adaptée : lumière tamisée, son réduit et le droit de bouger et parler. Cool.

Hier, c'était les General Elections ici, les citoyens irlandais (pas nous donc) élisaient les députés qui constitueront leur 34eme gouvernement à partir du 20 février. Sans rentrer dans les détails, parce que les résultats ne sont que préliminaires pour l'instant, le choc vient du score du Sinn Fein, le parti nationaliste, qui est au même niveau que les deux grands partis historiques qui se partagent le pouvoir depuis la création de la République en 1922 (Fianna Fail et Fine Gael, alignés l'un sur la faction de Eamon de Valera, l'autre sur Michael Collins).
Curieusement, les nationalistes ici ne rêvent pas de quitter l'Europe, de renvoyer les immigrants chez eux et de fermer les frontières. Ils rêvent d'une Irlande réunifiée (il n'y a pas longtemps, ils posaient des bombes pour le faire savoir).

Les irlandais, eux, en ont surtout ras le bol des prix exorbitants du logement, conduisant à une importante crise de sans-abris, marre d'un système de santé où ni médecins ni patients ne sont satisfaits, marre d'avoir des transports en retard de 20 ans sur ce qu'ils devraient être, et surtout les jeunes ne se reconnaissent plus dans une société catho stricte, qui était la base historique de la République quand elle s'est construite. Les derniers référendums l'ont bien montré.
Bref, on verra, mais ça a plus de chances de changer la politique du pays qu'un Brexit pétard mouillé qui honnêtement n'a strictement rien changé au quotidien (pour autant qu'on puisse en juger après 1 semaine).

Encore une semaine avant les vacances, puis les cousins viennent en visite. Ca risque d'être agité, mais ça fera du bien de revoir la famille.

Janvier

Retour au calme...

La période des fêtes a permis une bonne coupure pour Monsieur Dragon et pour les enfants, mais aussi un peu pour moi, car ça change de ne pas gérer les transports pour l'école, les lunchboxes etc... Et la route était bien plus facile pour aller travailler !
Nous avons fait notre petit Noël, et finalement, même pour 4 c'est quand même du boulot de penser aux repas, savoir quoi préparer quand, etc... Finalement, le bon côté de ne jamais faire Noël chez soi, c'est qu'on s'épargne le plus gros de tout ça !

Enfin après 2 semaines à la maison,je pense que les enfants étaient mûrs pour reprendre l'école. Petite nouveauté ce trimestre, nous avons le droit d'utiliser la drop-off zone, une zone aménagée où déposer les enfants plutôt que d'avoir à se garer loin et marcher le long de la route surchargée. C'est cool, mais ça demande un bon timing, histoire d'arriver pile dans le créneau horaire recommandé.

En voyant mes loulous sortir avec leur cartable et rejoindre la cour après m'avoir fait un rapide bisou ce matin, j'ai été ramenée 3 ans en arrière, quand la principale m'avait demandé expressément de déposer mes enfants avec 10 minutes de retard, histoire que les autres élèves soient déjà rentrés et calmés avant d'avoir à gérer l'arrivée des miens... J'avais vécu cette demande comme une discrimination, tout en en reconnaissant le bien-fondé. Savourons donc le fait que nous puissions désormais être "comme les autres" au moins pour cette partie-là. Y a pas de petites victoires.

Dans mon boulot, je suis amenée à voir des parents qui galèrent avec leurs enfants. Quand j'entends cette maman me raconter ses difficultés avec sa petite fille, je réalise qu'absolument tout ce qu'elle me décrit était valable pour Dragon2 au même âge. Et je réalise aussi que si on m'avait dit "autisme" de but en blanc à l'époque j'aurais été très choquée et en colère, et qu'il faut parfois prendre le temps. Je crois maintenant que c'est ce qui s'est passé quand nous sommes arrivés ici. Pour tout le monde, il était évident que mes fils étaient autistes, parce que le grand bouleversement du changement de pays faisait ressortir tous les drapeaux rouges. Pour moi, j'étais aussi perdue qu'eux et je n'aspirais qu'à intégrer une nouvelle normalité aussi vite que possible, je n'étais pas disposée à entendre ce qu'ils me disaient. Je regrette mes mouvements de colère envers la psychologue au manteau rouge ou la maîtresse de Dragon2 et son questionnaire catastrophique. Je regrette ces questionnaires où on te demande de cocher si tu penses que ton enfant fait quelque chose "plus, autant ou moins" que les autres, parce que parfois en tant que parent on n'a pas une idée très claire de ce que font les autres, même quand on est sensée être une pro du développement de l'enfant. Clairement, je ne mentais pas sur ces questionnaires, je n'accordais juste pas la même importance à certains signes, parce que tout le monde le faisait chez nous.

Bref ! Les choses bougent pour Dragon2, qui va avoir son OT (re)assessment et son SLT (re)(re)assessment dans les 7 prochains jours. Cette fois-ci, je connais les bonnes réponses, alors j'ai coché les bonnes cases. Tout ce tra la la est tellement artificiel quelque part. Et puis mon nouveau collègue, qui est spécialisé en ADHD, m'a offert de le voir si tout ça ne menait nulle part. On va peut-être finir par arriver à quelque chose.
Depuis la rentrée on a mis en place un cahier avec la maîtresse où elle nous dit comment il s'est comporté, et il gagne du temps d'écran en fonction. Ca a l'air de fonctionner pour le moment (la carotte a toujours mieux marché que le bâton pour Dragon2) mais je ne m'illusionne pas trop : toutes les mesures avec lui ne durent qu'un temps. Mais petit à petit on progresse.

Dragon1 est lui aussi plus apaisé. L'appareil dentaire est entré dans le quotidien, intégré dans nos routines, et tout avance bien : prochaine visite dans 3 mois si tout va bien ! Bien qu'il râle encore régulièrement, la constance de J. porte ses fruits et il accepte maintenant mieux ses règles et sa façon de fonctionner. Il aime bien l'aider à cuisiner. Son angoisse en ce moment, c'est de savoir comment il fera quand il devra quitter la maison pour aller à l'Université. Alors il a prévu d'apprendre à faire à manger et puis ensuite d'apprendre à faire le ménage, pour pouvoir vivre dans une maison propre. Je ne peux que l'encourager, même si je trouve étrange qu'il se projette déjà si loin.
Il a demandé plusieurs fois déjà à revoir une psychologue, parce qu'être autiste c'est bien (il avait vu une vidéo dessus à l'école et il avait bien envie d'être comme ça) mais c'est quand même pas facile, et c'est injuste que tout lui demande plus d'efforts que les autres (pas tout on est d'accord, mais c'est comme ça qu'il le ressent).
Je n'ai même pas essayé de contacter SMH pendant les fêtes, j'ai galéré à trouver le bon répondeur où laisser mon message (parce que je ne sais toujours pas qui remplace ma key worker qui est partie en février dernier...) et il a fallu 10 jours pour que quelqu'un me rappelle pour me dire, devinez quoi... qu'il n'y a pas de psychologue (gagné!) mais que peut-être y en aura une dans quelques semaines, mais qu'elle a déjà une pile monstre d'affaires urgentes en retard, alors qu'on va voir ce qu'on peut faire mais que c'est pas sûr et qu'on me rappelle. Franchement, c'est déprimant pour les parents mais je me demande quel soignant ne finit pas en burn out dans ces conditions. C'est pitoyable.

Au final, les gens s'organisent autour de ce grand vide, et j'ai pris contact avec une association créée par des parents d'autistes qui financent et organisent eux-même des groupes de pairs ou des séances de psychomotricité. Je me dis que rencontrer d'autres enfants dans le même cas que lui aiderait sans doute Dragon1 à relativiser, ou au moins à partager son ressenti. On verra bien.

De mon côté, les choses se rôdent un peu. L'arrivée d'un nouveau collègue va sans doute amener quelques changements, mais c'est assez encourageant. Il n'y a pas vraiment assez de demande pour l'instant pour occuper deux pédiatres, mais la Compagnie entend bien faire de la pub d'ici le printemps et s'attend donc à une augmentation de l'activité dans les mois qui viennent. Puis tant qu'à faire de la pub, autant demander à un docteur de parler de ce qu'il fait, et c'est comme ça que je me suis retrouvée hier en studio d'enregistrement. Moi qui ai horreur d'entendre ma voix enregistrée. Bref, avec la magie du remixage et des effets j'espère qu'ils arriveront à en faire quelque chose.

En attendant, janvier passe. Il fait toujours noir et froid et moche (coucou Storm Brendan !) mais on a reçu à Noël une lampe de luminothérapie pour faire croire à notre cerveau que y a du soleil et qu'il doit pas tant déprimer, et des ampoules connectées pour s'allumer et s'éteindre toutes seules et pouvoir choisir la couleur et tout. On lutte contre l'hiver comme on peut...

Côté santé, ma prise de sang faite pour tout autre chose en Octobre avait révélé une ferritine élevée, ce qu'a confirmé le contrôle fait la semaine dernière. Le fer a l'air bon, donc c'est peut-être une inflammation, mais tout le reste est nickel. Le docteur est perplexe et je ne sais trop qu'en penser. Evidemment, j'ai mal partout et je suis fatiguée, mais ça pourrait être quelque chose de vrai ? Allons donc ! Nouvelle prise de sang demain, on va tâcher d'y voir plus clair.

Voili voilà pour les nouvelles. J'ai pas vraiment de voeux à formuler pour 2020. Rien de spécial ce serait bien.