Novembre 2015.
Deux mois que nous sommes arrivés en Irlande, l'adaptation des enfants et notamment de Dragon1 est très compliquée, la principale regrette déjà de les avoir acceptés, on le montre en urgence à une psychologue très mécontente, qui m'accuse d'être une menteuse et critique mes capacités professionnelles, parce que franchement, pour une pédiatre, ne pas se rendre compte que son fils est autiste c'est un comble... Après on me montre à un gentil monsieur qui dit qu'il va faire ce qu'il peut pour obtenir une SNA, mais que ce serait bien quand même que je l'inscrive dans une école pour enfants "atypiques". On bricole comme on peut et on démarre un Assessment Of Needs (un diagnostic multidisciplinaire pour évaluer le handicap).
Janvier 2019.
Après avoir changé de juridiction, avoir attendu que le poste de psychologue soit remplacé, avoir rappelé 2 ou 3 fois mon existence, et être repassés par l'ensemble de la batterie de tests disponibles, nous disposons enfin d'un diagnostic pour Dragon1.
High Functioning Autism Spectrum Disorder.
Un autiste intelligent quoi. Très (trop ?) intelligent même, cette fois chiffré par un vrai chiffre de QI interprétable. Un autiste mais qui parle, beaucoup, et très bien (l'orthophoniste dit que c'est le plus haut score qu'elle ait chiffré, et pour un gamin qui ne parlait pas un mot d'anglais il y a 3 ans 1/2).
Mais un autiste quand même parce qu'il sait pas trop y faire avec les copains de son âge, qu'il réagit fort à la lumière et aux bruits, et pas assez à son propre corps, et parce que ses émotions sont compliquées à gérer.
Le fait est qu'on a déjà, par tâtonnements, mis en place beaucoup de choses qui l'aident. Son lit-cabane et son nid de couvertures. Nos journées bien codifiées. Les aménagements en classe et la SNA évidemment. Le casque anti-bruit.
On va pouvoir ajouter désormais des ateliers d'aide à la communication sociale et un aménagement de l'écriture, plus de stimulation en classe pour aider à le garder concentré.
Mais quoiqu'on mette en place, ça veut quand même dire que ces difficultés font partie intégrante de lui, et qu'il faut que je m'attende à d'autres "meltdowns" inexpliqués, que les amitiés (et les amours plus tard) resteront compliquées, que le monde du travail sera plus difficile à intégrer, quoiqu'il en soit.
Bon, en même temps, s'il faut être honnête, j'aurais bien eu besoin d'ateliers d'aide à la communication sociale à l'école primaire (et peut-être même encore maintenant !), peut-être qu'un kiné qui aurait fait un vrai bilan au lieu de me frapper à coups de montre aurait aussi diagnostiqué un défaut de proprioception que tous les "tiens toi droite" du monde ne corrigeaient pas, et j'ai jamais passé de test de QI mais j'étais la seule en cinquième à m'intéresser davantage aux fenêtres à meneaux qu'au dernier boys band...
C'est encore plus criant du côté de Monsieur Dragon, alors l'hérédité, la génétique, les chiens et les chats qui ne se rencontrent pas par hasard tout ça... C'est peut-être pas si bizarre, finalement, ce dragon-zèbre.
Bref. Au quotidien ça ne change pas grand-chose. Je culpabilise encore moins d'avoir débuté la mélatonine finalement, puisqu'il y a une vraie indication. Il est heureux, il a des copains. Pour le futur en revanche, ça oblige à changer légèrement de perspective, et à admettre qu'on n'a pas fini d'en chier (pour résumer simplement).
(Accessoirement, la psy nulle du début et le monsieur gentil avaient tous les deux raison, et je suis la pédiatre pas fichue de voir un autiste sous son nez. Ajoutez à ça que la semaine prochaine je commence des consultations d'allergo en ne connaissant que ce que j'ai lu sur le site internet de la société d'allergo irlandaise, mon syndrome de l'imposteur se porte à merveille, merci bien !)
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